Недавно в Иркутске впервые прошел форум онкологических пациентов. Его участниками стали врачи-онкологи, смежные специалисты, эксперты по нутритивной поддержке и онкопластические хирурги. Пациенты смогли получить бесплатные консультации, послушать о современных подходах в лечении рака, а еще узнать истории других людей – через фотовыставку. Для всероссийского проекта по поддержке людей с раковыми заболеваниями «Химия была, но мы расстались» своим опытом поделились 19 жительниц Прибайкалья. Организаторы выставки рассказали корреспонденту ИА «Альтаир» Алине Грабовецкой, как фототерапия помогает обрести уверенность в себе.
С чего всего начиналось?
Всероссийский проект по поддержке людей с онкологическими заболеваниями «Химия была, но мы расстались» запустили в марте 2021 года. Первыми участницами стали жительницы Москвы и Санкт-Петербурга. Свои истории они рассказали на специально запущенном сайте – мояфототерапия.рф.
– Изначально наша команда целилась в проведение одной выставки – мы хотели привлечь внимание к тому, что «женщины в России не болеют раком». «Не болеют» – потому что никто не знает, что они болеют. У женщин больше причин не рассказывать о своем заболевании: не хотят волновать родных, пугать детей, опасаются говорить об этом на работе, потому что длительное лечение всегда несет риск увольнения. Кроме того, рак беспощаден к внешности пациента, а для женщины это еще более травмирующий опыт, – делится директор по развитию и коммуникациям проекта Гала Калимуллина. – Мы хотели показать, что несмотря на изменения во внешности, сложности с коммуникацией с близкими людьми, женщина остается собой – красивой, смелой, любящей.
За три месяца первую выставку проекта увидели более миллиона человек. Ее расположили на станции метро Каширская в Москве – именно в этом районе находится ведущий в онкологический центр имени Блохина. А после этого организаторам начали поступать запросы из других городов на проведение таких фотосессий. С тех пор участие в проекте приняли более 500 участников – их истории можно найти на сайте. Большая часть из них уже прошла фототерапию.
Личная история
Иркутянка Елена Кошкина – архитектор-дизайнер. В 2010 году она попала в автомобильную аварию и получила травму. Ее результатом стало гигантское злокачественное образование в мягких тканях бедра под названием «саркома». С тех пор девушка перенесла большое количество обширных операций, химиотерапий, неутешительные прогнозы иркутских врачей, рецидивы с метастазами и экспериментальное лечение в Санкт-Петербурге.
В какой-то момент Елена пришла к традиционной китайской гимнастике цигун – это то, что помогло ей эмоционально и физически справляться с трудностями. Сейчас состояние девушки стабилизировалось, как она сама говорит, «я являюсь полноценным и, наверное, порой даже, излишне активным членом общества». Она создала свой благотворительный проект «Аллиум» для восстановления после лечения, и теперь знакомит других онкопациентов с китайской гимнастикой. И стала участницей проекта «Химия была, но мы расстались».
– Час съемки пролетел легко и на одном дыхании! – поделилась эмоциями Елена Кошкина, – Визажист Александра сделала мне такие потрясающие глаза, что я просто не могла оторваться от зеркала. А с фотографом Леной мне вообще не хотелось расставаться. Организация процесса прошла на очень высоком уровне. Снимки вышли просто великолепными!
Фототерапия как психологическая поддержка
– Мы убеждены, что метод фототерапии – это действенный способ психологической поддержки даже для здорового человека, хотя бы потому, что мы привыкаем к отражению в зеркале. А когда в результате болезни изменения во внешности заметны – выпадение волос, удаление заметных частей тела, недостатки кожи, кардинальные изменения веса, страдающие от лекарственной терапии зубы – это дополнительный стресс для человека, который и так находится в состоянии тревоги о своей жизни. Собственно, идея проекта как раз и заключается в том, чтобы с одной стороны дать человеку возможность рассказать о своем опыте, выговориться и снять завесу молчания, которой он был вынужден окружить себя из-за, а с другой –показать ему самому, какой он красивый, настоящий, – рассказывает Гала Калимуллина.
Главное на фотосессии – создать максимально комфортную атмосферу, чтобы участники смогли расслабиться и насладиться процессом, говорят организаторы. Для многих такая съемка – первый в жизни опыт. Они никогда не делали профессиональный макияж, не снимались у профессиональных фотографов. На съемках не используют специальные наряды или образы, ведь суть проекта – показать естественную, натуральную красоту героя.
Визажисты, фотографы, гости съемок проходят тщательный отбор – важно, чтобы они были эмпатичными и деликатными. Для поиска специалистов организаторы проекта «Химия была, но мы расстались» запустили собственное волонтерское движение – Лигу онкофотографов. Благодаря ему индивидуальную фототерапию сегодня можно пройти более чем в 60 городах страны, с проектом сотрудничает 260 фотографов. Среди них также есть бывшие онкопациенты.
Кстати, когда проект заходит в новый регион помимо фотосессий проходят также мероприятия с привлечением экспертов в сфере здравоохранения, бизнеса, пациентские сообщества. Это дополнительно позволяет поднять обсуждение темы необходимости психологической поддержки на общественный уровень.
Не просто снимки, а целая история
Найти первых героинь для организации проекта в Прибайкалье помогли в региональном отделении ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй». Его руководитель Альбина Широбокова, кстати, тоже приняла участие в фотосессии. Участницами стали 19 женщин из Иркутска, Ангарска и Братска. После съемки они получили полный пакет фотографий и самостоятельно выбрали несколько портретов для выставки. Помимо фото на полотнах выставки также есть специальные QR-коды.
– Один из них ведет на историю участника на нашем сайте – от момента постановки диагноза до планов на дальнейшую жизнь. Второй – на страницу фотографа. Мы делаем это, потому что хотим, чтобы о фотографах, которые поддерживают наш проект, тоже узнало как можно больше людей. Это наша благодарность за их талант и время, которое они на добровольных началах дарят проекту, – говорит Гала Калимуллина.
А мужчинам можно?
– Конечно, можно! Мы очень гордимся, что у нас также есть участники-мужчины. В работе с ними есть другие нюансы: мужчины, к сожалению, не обращаются к врачам вовремя, зачастую доводя болезнь до терминальных стадий. Мы понимаем, что ценность съемки как таковой для них чаще всего невелика, но благодарны, что они используют наш проект как возможность донести до друзей, коллег, и любого мужчины, столкнувшегося с болезнью, что нужно лечиться. Что не бывает «стыдного рака» – у мужчин в числе наиболее распространенных локализаций опухолей поджелудочная железа, простата, кишечник. Есть болезнь, с которой нужно бороться, и эту болезнь можно победить! Особенно на ранних стадиях – до 98 процентов случаев по различным локализациям выходят в стойкую ремиссию! – делится Гала Калимуллина.
Всего в проекте «Химия была, но мы расстались» приняли участие 16 мужчин из разных регионов страны в возрасте от 22 до 78 лет. Кстати, проект не заканчивается проведением выставки, добавляют организаторы. Желающие могут оставить свою историю на сайте мояфототерапия.рф и тогда для них проведут индивидуальную или групповую фототерапию. На федеральных мероприятиях – например, форумах по теме онкологии – представляют портреты героев из всех регионов.
