Сначала рак обнаружили у ее сокурсника, потом умер муж подруги, спустя два года — сама подруга, затем — отец, а вскоре — тетя. После этого Юлия Кулакова поняла, что хочет помогать тем, кто ежедневно вынужден бороться с этим страшным заболеванием. Сейчас она руководит Московской службой онкопсихологов. Там работает 17 специалистов.
Когда уходит человек
«Бывает, что некоторые люди сидят в нашем центре и плачут. Значит, можно подойти, поговорить, успокоить, — рассказала Юлия. — В некоторых случаях онколог может вызвать психолога в кабинет, чтобы тот пообщался с пациентом».
А случается, что и врачу нужна поддержка. Например, когда требуется найти подходящие слова и объяснить человеку, что лечение не принесло желаемого результата. Но самые сложные для психолога пациенты — это те, кто находится на паллиативном лечении.
«Несколько лет назад, в паллиативном отделении я разговаривала с девушкой 27 лет. Опухоль, множественные метастазы и длительное лечение истощили ее, она была очень худой, — вспоминает Юлия. — И я спросила: "А чего бы вы хотели?"
Она внимательно на меня посмотрела и говорит: "Перед смертью я хочу просто посидеть". Я ее не поняла, стала расспрашивать. Выяснилось, что говорит она о самом обычном деле: сесть без боли.
"Если бы у меня была возможность хотя бы минут пять посидеть спокойно, я была бы счастлива», — говорила она.
Справиться с невозможным
«Помогать онкобольным я начала, когда в 2015 году умерла моя подруга Яна. Ей было сорок семь лет. За два года до этого умер ее муж. Осталось двое детей», — делится воспоминаниями Юлия Кулакова. — Яна умирала в центре паллиативной помощи (в хосписе — прим. ред.) в Царицыно. Я тогда в первый раз туда попала, и отметила про себя, что нигде еще не видела настолько светлого, теплого и полного жизни места».
После этого, в 2016 году заболел раком легких отец Юлии. Он умер спустя два года. А в 2017 году рак желудка поставили тете — она скончалась в один год с папой, рассказала Юлия.
«Пройдя через свои собственные переживания, для меня самой стало очевидным, насколько нужна психологическая помощь. Я стала больше про это узнавать, читать. В 2019 году я стала волонтером круглосуточной горячей линии "Ясное утро" (это Всероссийская горячая линия помощи онкологическим пациентам и их близким — прим. ред.), а через год — штатным консультантом линии», — отметила онкопсихолог. — Звонков было очень много, из каждого уголка страны. Каждый звонок — это отдельная судьба, история. Каждая консультация — уникальна. Часто звонили родственники, у которых умирали близкие. Это было очень непросто».
А если звонил человек, у которого заподозрили или поставили диагноз, разговор мог растянуться на долгое время.
«Так же я работаю с родителями детей, столкнувшихся с диагнозом, — поведала героиня. — В детских онкологических стационарах особенно нужны психологи. Очень важно сохранить в этих местах атмосферу любви и добра, которые помогут бороться с болезнью».
Через смерть к жизни
«Пациенты приходят к нам повторно. А есть и те, кого мы сопровождаем на всем пути лечения. Одна наша пациентка долго лечилась от рака молочной железы. И у нее была своя собственная маленькая, но такая большая цель — вернуться на скалодром. И вернулась же! И прислала фотографии со скалодрома! Конечно, это большая радость для всех нас, и врачей, и психологов», — улыбаясь рассказала Юлия.
Недавно в учреждения пришла женщина, чтобы поблагодарить сотрудников центра. Ей поставили диагноз «рак груди», но наступила ремиссия.
«Мы прошли непростой путь от химиотерапии до операции обеих грудей. Для меня такие моменты были крайне тяжелыми, — вспоминает слова пациентки Юлия — Я впадала в панику, страдала от панических атак, думала о смерти. Мне трудно принять то, через что прошло мое тело».
Возраст наших пациентов очень разный. Самому пожилому было 93 года, самому молодому — 19 лет.
«Онкопсихологи готовы быть рядом и помогать, а иногда и учить проживать каждый день. Важно, чтобы пациент, даже скептически настроенный, не отказывал себе в возможности попробовать, прийти на первую консультацию», — отметила Юлия Кулакова.
Недавно на онлайн-консультацию приходила женщина лет шестидесяти. Ей было тяжело принять собственную внешность в зеркале после химии. Из-за этого она даже перестала выходить из дома.
«Но сейчас пациентка совместно со своей дочерью ведет видеоблог, где они рассказывают о жизни семьи, в которую пришел диагноз», — отметила Юлия.
Помогать таким же
«Важен положительный настрой, но никто не знает наверняка, что как все будет происходить. Но абсолютно все, кто участвует в процессе лечения, будут делать все возможное для того, чтобы был максимально хороший результат. И психологическая помощь играет в этом не последнюю роль», — считает Юлия Кулакова.
Одна пациентка рассказывала, что, узнав о диагнозе, была истощена морально и физически. Она записалась в службу психологической помощи на бесплатную консультацию накануне лучевой терапии, после шести курсов «химии».
Если вы хотите разозлить пациента с диагнозом «рак», скажите ему: «Я тебя понимаю», отметила Юлия. И тогда он спросит: «У тебя был рак? Тебе делали операцию?» Между тем, в группе поддержки «Равный равному», они могут произносить фразу «Я тебя понимаю» искренне.
За работой этой группы очень захватывающе наблюдать. Сперва кажется, что это обычная встреча приятелей, непринужденная беседа про погоду за окном, приготовление ужина, рецепт любимого салата. Но это видимость. Между строк «проскакивает» пройденный опыт.
На встрече может прозвучать: «Я вчера готовила ужин, стоя на своей кухне, а ведь год назад, в это же время я думала, что не смогу справиться с болезнью». И все замолкают. Они помнят, что и у них был такой же период и такие мысли».
10 тысяч человек уже получили поддержку
Московская служба онкопсихологов была создана год назад. Работает она в восьми столичных центрах амбулаторной онкологической помощи. За это время 10 тысяч человек смогли получить поддержку высококвалифицированных специалистов. Психологическая реабилитация начинается с момента постановки диагноза. На встречи группы поддержки «Равный равному» приходят постоянные участники и пациенты в стадии ремиссии. Общение с людьми со схожей проблемой помогает выговориться, познакомиться с опытом других пациентов, набраться сил, успокоиться. За время работы проекта прошло больше 150 встреч.
