María, Catalina o Igor son algunos de los menores adoptados cuando eran pequeños en Rusia que, con el devenir de los años, han sacado a relucir los estragos de su Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) , p rimera causa de discapacidad intelectual infantil no genética y prevenible en el mundo occidental, ya que es debida al consumo de alcohol de la madre durante el embarazo. Cada año nacen más de 100.000 bebés en el mundo con este trastorno, para el que no existe cura. De hecho, el 80 por ciento de los niños afectados serán dependientes durante toda su vida. Muchos de los menores que presentan TEAF han sido adoptados en países de Europa del Este, donde los consumos de esta sustancia durante la gestación son muy elevados. Por este motivo, ha advertido el doctor Óscar García-Algar, pediatra y jefe del Servicio de Neonatología del Hospital Clínic-Maternidad de Barcelona durante la 7ª Conferencia Europea sobre TEAF organizada en el Ministerio de Sanidad, «es importantísimo que se visibilice la necesidad de no beber alcohol a lo largo de esos nueve meses porque no hay ninguna cantidad de consumo segura durante esta etapa. De hecho, el TEAF es 100 por 100 prevenible si no se ingiere alcohol desde el momento en que se planifica la llegada de un hijo ». Este trastorno agrupa anomalías físicas (retraso en el crecimiento), mentales, conductuales y cognitivas. Estas últimas se presentan como dificultades de aprendizaje de distinta gravedad, que se van haciendo más evidentes según crecen y esto hace que el retraso en el diagnóstico sea muy habitual. «El desconocimiento sobre el TEAF es muy alto , incluso por parte de los médicos», denuncia durante un receso del encuentro Mercedes del Valle. Esta mujer es cofundadora, junto con su marido Jacinto Castillo, de la Fundación Visual Teaf , una asociación que reúne a más de 600 menores afectados y lucha por darles una mejor calidad de vida y oportunidades. De hecho, la historia prácticamente de todas las familias afectadas es el peregrinar por miles de médicos hasta que por fin obtienen un dictamen médico puesto que el TEAF incluye una variedad de discapacidades físicas y mentales muy heterogénea, que no siempre son fáciles de identificar en el nacimiento. Algunos de sus efectos, de hecho, no se notan hasta la escolarización del menor. Es el caso de esta familia, padres de una niña afectada que fue «adoptada en Rusia cuando era una bebé, en teoría, sana, hasta que a los cuatro años, en el transcurso de una tutoría de tercero de Educación Infantil, nos ponen sobre la mesa que algo no va bien y, amablemente, nos invitan a irnos del colegio porque no tienen recursos para atenderla. Después de aquello pasamos, no exagero, por diez especialistas, entre neurólogos, psiquiatras y pediatras de todo Madrid», relata Del Valle. La desazón y sufrimiento de esta familia se mantuvo en el tiempo hasta que la niña cumplió 15 años y otra madre de un niño adoptado procedente de la misma región rusa les soltó, de sopetón: «'Nuestros hijos tienen SAF', y aquella frase fue un punto de inflexión». Se refería, explica esta mujer, «al Síndrome Alcohólico Fetal, que es la forma clínica más completa de TEAF y se caracteriza porque los niños presentan un filtro nasal plano, un labio superior fino, valores de peso, talla y perímetro craneal bajos...». Es verdad que los daños que produce el alcohol, señalan los expertos, provocan alteraciones de las funciones cerebrales que pueden presentarse de formas muy diferentes, pero tal y como aclaran desde la Fundación, ciertos problemas cognitivos, de conducta y adaptativos suelen ser comunes, como el hecho de que tengan dificultades en su desarrollo intelectual, problemas para aprender y procesar información, como recordar o seguir instrucciones, y dificultades con las habilidades del lenguaje. Además, pueden presentar falta de atención, problemas para planificar y organizarse, de memoria, ser impulsivos y tener comportamientos inapropiados en situaciones sociales. También es común que tengan complicaciones con la coordinación motora y problemas para comprender el espacio que les rodea. Es el caso de María, con el agravante de que la circunstancia de esta niña, apunta su madre, Patricia E., «es invisible para la familia, para los amigos, y para el entorno. Más dolorosa si cabe, desde mi punto de vista», admite esta mujer, que justifica que otras discapacidades físicas más evidentes «despiertan ternura pero a mi hija la miran como si fuera una niña muy rara. Esto es debido a que en muchas cosas es una adolescente de 17 años, pero a la vez su físico y actitudes no concuerdan con su edad biológica». «No percibe su discapacidad, pero la realidad es que realizar muchas actividades cognitivas básicas como leer o llevar a cabo sencillas operaciones matemáticas, o mantener al día la higiene, como peinarse o lavarse los dientes… son una auténtica tortura con estos niños», explica esta mujer, que reconoce que «haber cambiado el chip y tratar de relativizar le supone menos desgaste, que es algo que le ocurre a muchos padres de este tipo de niños». Muchos progenitores llegan agotados al diagnóstico, concluye la cofundadora de Visual TEAF. Y lo normal, apunta esta mujer, «es que el dictamen del menor se retrase y dilate mucho en el tiempo. Cuando eso sucede, las complicaciones por las que atraviesan estos chicos hacen que un 80 por ciento se vean inmersos en procesos legales o, incluso, acaben en la vía judicial». La misión de la asociación, concluye, «es sacar adelante a estos chicos y que todo esto no ocurra, sirviendo de guía a médicos, familias, profesionales de salud mental y la educación».
