Ocio, diversión, descanso, relax o desconexión son algunas de las palabras que van de la mano del verano . Sin embargo, la época estival no es tan idílica para familias como la de Patricia Cavanillas . «Para mí, es el peor momento del año. Es desesperante y agotador», reconoce a ABC. Su hija, Marta, de 14 años, tiene una enfermedad rara . « Los niños con necesidades de educación especial no pueden tener las mismas vacaciones escolares que los demás », argumenta. E insiste: «Si cualquier alumno olvida muchas de las cosas aprendidas durante el curso, estos críos más aún –insiste–. Vuelven en septiembre al colegio empezando de cero. Lo poco que han avanzado durante el curso anterior, lo olvidan . Y son menores que necesitan rutinas todo el año ». Tal es la desesperación de esta madre soltera que ha decidido iniciar una campaña de recogida de firmas en Change.org en la que solicita ' Colegios abiertos todo el año para niños con necesidades especiales '. «Los padres trabajamos. Más en mi caso, que no me queda otra opción. Además, las familias de menores con necesidades especiales no estamos capacitadas para ofrecerles la atención que reciben por parte de los profesionales . Con esta petición no quiere decir que los docentes no tengan que tener vacaciones, «sino que los centros deberían seguir abiertos, invirtiendo mejor el dinero de los fondos europeos, por ejemplo, o contratando a profesionales preparados que están en el paro». Marta tiene Idic 15 o Síndrome de inversión-duplicación del cromosoma 15q ocasionado por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15. «Es decir, posee un trozo de cromosoma 15 de más y, por tanto, una enfermedad rara de por vida», explica Patricia. Estos menores suelen tener trastorno de espectro autista, retraso madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo y convulsiones-epilepsia , tal y como informa la Asociación Nacional del Idic 15 , que representa a las 30 familias españolas afectadas. A simple vista, son menores con características físicas normales, como le ocurre a Marta. «Sin embargo, padece mucha hipotonía, retraso madurativo… Mi hija es una adolescente en apariencia, pero tiene una edad mental de 4 años. Y, además, es agresiva», explica. Durante el invierno, la pequeña se rige por unas rutinas muy marcadas, con actividades que le permiten progresar y a su madre trabajar. «Va al colegio desde las 08:30 hasta las 17:00 horas. Después, en casa, continúa con sus terapias: dos veces en semana viene una profesora con la que trabaja la lectura y la escritura porque a lo único que aspiro ya es a que aprenda a leer y escribir . Los otros dos días, viene una monitora con la que trabaja la conducta y su autonomía». Sin embargo, en verano, todo esto desaparece. «¿Qué hago con ella? No es una niña que se pueda ir unos días con los abuelos, tíos, amigos … Mi hija no se relaciona con niñas de su edad ni con nadie . Se aburre y, además, se altera. ¡Hasta la tablet llega un momento en que le aburre! Tiene un carácter muy fuerte, mucha frustración (porque es consciente de sus limitaciones), una dependencia emocional extrema hacia mí, un tamaño que ya me alcanza, una fuerza descomunal… La convivencia se hace muy complicada . Cuando era más pequeña, era más fácil. Hoy se genera mucha tensión en casa y, además, me preocupa que deje de aprender . Cualquier niño con discapacidad necesita una rutina», recuerda. De hecho, Marta lleva varios años intentando aprender a leer y escribir . Aún no lo ha conseguido, pero puede lograrlo con los apoyos y rutinas necesarias. « Yo soy incapaz de suplir la labor del profesor », prosigue la progenitora, quien describe también cómo el colegio le ayuda a mejorar en su conducta. «Para ella, el centro escolar es lo más sagrado del mundo. Si se porta mal en casa, lo traslado a los profesores y trabajan con ella la conducta, le recuerdan que no tiene que pegar ni ponerse agresiva… Y ella les respeta muchísimo. Sin embargo, ahora en verano, se pierde». Por ello, reconoce que su sueño es que «el colegio se quede abierto todo el año con profesores nuevos, de prácticas, del paro... Y cuando tengas vacaciones, te llevas a tus hijos contigo. Pero, cuando se te acaben, regresen al centro. Así, disfrutaré de verdad de mi hija. Tengo 51 años, estoy muy cansada. Prefiero pasar con ella menos tiempo, pero de calidad». El único respiro para Patricia en verano son los días en los que manda a la pequeña a un campamento con la Asociación Rafiki , que ofrece ocio y tiempo libre para personas con diversidad funcional. «Con ellos también se va unas horas durante los sábados del resto del año. Ahora, en agosto se van de campamento diez días, al igual que cuando acaba el colegio. Es muy caro pero ahorro para mandarla. Toda mi nómina se va en ella . Es mi modo de vida», reconoce. Pero los campamentos de verano siguen siendo ocio. «Son una opción y están muy bien, pero insisto : los niños con necesidades especiales necesitan sus rutinas , su colegio, seguir aprendiendo aunque lo compaginen con este tipo de actividades». Patricia asegura ser toda una luchadora. «Trabajo mucho por visibilizar cualquier tipo de discapacidad», dice. Quizás, por eso, no puede evitar soñar con que las condiciones en verano para estos menores y sus familias mejoren. Porque «Marta tiene la misma esperanza de vida que cualquier otra persona. Es mi mochila, cada vez más pesada», reconoce mientras confía en que sueño se haga realidad algún día.
