Es probable que varias familias se enfrenten a un verano diferentes este 2024 porque el alzhéimer ha llegado a sus vidas. La Sociedad Española de Neurología ( SEN ) calcula que actualmente en España pueden existir unas 800.000 personas con esta enfermedad , que es la principal causa de discapacidad en personas mayores . Se trata de la patología neurodegenerativa más frecuente y también la causa más habitual de demencia en mayores de 65 años. «Conocer en qué fase de la enfermedad se encuentra el familiar es vital para saber cómo puede la familia afrontar el verano de la mejor manera», explica a ABC la doctora Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall . «Si el diagnóstico es reciente -continua-, es probable que este verano puedan seguir haciendo lo de siempre, pues los síntomas sutiles así lo permiten, siempre y cuando la persona sea consciente de lo que suceda. Sin embargo, en fases más avanzadas, la dependencia de terceras personas es mucho mayor». La llegada del verano, el calor y los cambios en la rutina pueden suponer desafíos adicionales para las personas con la enfermedad de Alzheimer y quienes las cuidan. Por ello, es fundamental que las personas cuidadoras y familiares tomen medidas preventivas y sean conocedores de los riesgos asociados para procurar el bienestar de quienes cuidan. «Un principio fundamental, que sé que resulta fácil decir, es evitar la confrontación », advierte. «Hay que tirar mucho de empatía porque su deterioro cognitivo hace que perciban el mundo de manera diferente a como nosotros lo entendemos -continua Gramunt-. Las personas enfermas de alzhéimer están ancladas en un pasado, su deterioro cognitivo les dificulta interpretar el lenguaje, tienen problemas de orientación…. Y todo ello les genera confusión y temor. Por tanto, ¿cómo reacciona cualquier persona atemorizada? Con irritabilidad, agresividad, etc. Por ello, hay que darles respuestas amables, ser flexibles, dándoles seguridad y confort. Entrar en una dinámica de confrontación no tiene sentido porque no va a razonar como antes y supone un desgaste para los implicados. Uno, al final, se da cuenta de que las fórmulas empáticas son más efectivas y productivas ». Teniendo en cuenta esta clave, como pauta básica, la experta aconseja lo primero de todo «pedir consejo al equipo de asistencia profesional porque cada caso es un mundo, así como las circunstancias personales de cada paciente». Es decir, ir a la playa, al pueblo o a un hotel es un decisión totalmente personalizada que varía en función de múltiples factores para poder disfrutar de un verano seguro y agradable. «Esta consulta permitirá a la familia obtener una serie de orientaciones generales y específicas. Entre las primeras, se encuentra la importancia de mantener las rutinas porque, aunque el verano ofrece cierta flexibilidad, sí es conveniente continuar con el orden básico de la estructura diaria de la manera más fiel». En este aspecto, Gramunt ejemplifica que si la persona siempre se levanta, desayuna, se asea, lee y da un paseo, «deberá hacerlo exactamente igual, en el mismo orden, pero a diferentes horas porque se levante más tarde». Ello contribuye significativamente a evitar situaciones estresantes y a mantener el nivel de funcionalidad de la persona con alzhéimer . «En fases relativamente tempranas con problemas de orientación, que tienden a confundir momentos, si la rutina se mantiene, se le da a la personas las 'muletas' necesarias para mantener la misma orientación», puntualiza. Es, en estos casos mas leves, cuando los enfermos muestran también sus temores a salir de su entorno . «Conviene tratar el asunto con cierta antelación y dar respuestas coherentes a sus miedos», cuenta la neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall. Frases tipo 'Prefiero no ir este verano al pueblo no sea que me pase algo' o 'Creo que es mejor que me quede en casa porque así puedo ir a mi médico', son comunes en quienes son conscientes del diagnóstico. «La familia no debe ningunear estos temores porque sino generarán más ansiedad en la persona. Si tiene miedo de ir al pueblo, por ejemplo, podemos decirle que no tiene de qué preocuparse porque además de su cuidador de referencia, están también los tíos, primos, cuñados.... que siempre pueden echar una mano. Hay que recordarles que no tiene por qué pasar nada malo y poner en valor todo lo positivo de las vacaciones porque las relaciones sociales son importantes». Y aunque haya que seguir con la misma rutina , «eso no quiere decir que no podamos incorporar actividades distintas con otras personas pero con maga ancha suficiente para adaptarlas al nivel de orientación del enfermo, memoria, capacidad de expresarse…. Socializar es muy importante, pero toca también adaptarse para no causar una mayor confusión». Fundamental es también evitar las horas de mayor calor . «En general, todo el mundo debemos tener mucha precaución», recuerda la experta, «pero las personas mayores y más con alzhéimer porque, aunque depende de la fase en la que se encuentren, tienen dificultades para detectar las señales con las que el cuerpo avisa de que tiene demasiado calor». Lo mejor, por tanto, es planificar las actividades al aire libre durante las primeras horas de la mañana o al final de la tarde , cuando las temperaturas son más bajas. Otro aspecto que la familia ha de tener en cuenta es adaptar el entorno físico y humano . Si la logística familiar requiere pasar un tiempo en casa de un familiar no habitual, es importante que quienes acojan al enfermo comprendan las rutinas y costumbres de la persona con alzhéimer. Si va a alojarse unos días en un hotel, los expertos aconsejan informar al personal del alojamiento sobre la situación para tratar de minimizar riesgos o situaciones incómodas. «Cambiar el entorno puede causar una mayor confusión, por eso es importante mantener algún vínculo con su espacio habitual. Por ejemplo, con cosas pequeñas pero importantes para el enfermo como un cojín con el que esté particularmente cómodo, una fotografía, etc.», cuenta Gramunt. La experta subraya también la importancia del entorno humano: « Hay que dar apoyo especial a la persona cuidadora . Los familiares que en estos días de vacaciones vayan a ocuparse de la persona, porque el cuidador necesita también su descanso, han de estar muy bien informadas de todo. Han de entender, por ejemplo, que si el enfermo se baña siempre por las mañanas, no pueden romper su hábito y que lo haga por las tardes». En los casos más graves, en los que el profesional desaconseje que la persona viaje o cambie de residencia en verano, la neuropsicóloga aconseja «tratar de buscar actividades diferentes, como centros de día, levantarse más tarde, etc. y ofrecer apoyo a la persona cuidadora». «Estos casos -insiste- sólo se dan en fases muy avanzadas porque siempre hay un espacio para hacer cosas diferentes». Al fin y al cabo, cuando la enfermedad Alzheimer llega a la familia «comienza un aprendizaje porque nadie sabe cómo cuidar a un ser querido con esta patología», concluye.
