Han pasado ya más de tres meses desde que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración de una proposición de ley para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) . A la vez, se está tramitando otra presentada por Junts per Catalunya y una tercera del PSOE que amplía la norma a las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, entre ellas ELA. Sin embargo, los textos siguen sin avanzar y este jueves se votarán enmiendas a la totalidad (es decir, que cambian el texto completo) presentadas por Vox, lo que, a juicio de los populares, retrasará más que la norma sea una realidad. «Ahora, y habiendo votado a favor de estos proyectos de ley, Vox presenta un texto que ya presentó y le rechazó el Gobierno porque alteraba los presupuestos del Estado, suponía un incremento de unos 38 millones de euros y por eso se lo rechazó. Pero hacer esto ahora supone alargar el procedimiento de la tramitación», denuncia Elvira Velasco, diputada del PP y vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad del Congreso. Velasco recuerda cómo en la pasada legislatura ya hubo unanimidad para legislar un proyecto de ELA que propuso Cs, pero se amplió el plazo de enmiendas casi 50 veces y terminó decayendo con el adelanto electoral. Esta vez, afirma, también se están bloqueando los proyectos a través del plazo de enmiendas. «La nuestra que fue la primera lleva ya 10 ampliaciones del plazo de enmiendas. Nosotros no estamos pidiendo ampliar las enmiendas, nosotros no lo estamos bloqueando. Quien lo está bloqueando son los grupos del Gobierno», denuncia la diputada popular. Noticia Relacionada estandar Si Un refugio para los pacientes de ELA en el Zendal: «Ha mejorado mi estado de ánimo» Cris de Quiroga El centro diurno del Zendal, único en España, cumple un mes operativo con 31 enfermos de las 60 plazas que ofrece en sus instalaciones diáfanas Los populares abogan por cerrar ya el plazo de enmiendas y empezar a trabajar en el texto en la comisión. «Lo que queremos es que esto se cierre ya, que presentemos todos nuestras enmiendas y se puedan debatir y sacar un texto en línea con lo que piden los pacientes», defiende. Recuerda que han pasado 3 meses y que los pacientes de ELA no pueden esperar más a que llegue una ley que regule su situación sanitaria, los cuidados que necesitan y su condición de grandes dependientes. Años de retraso El próximo viernes, recuerda la diputada, se celebra el día mundial contra la ELA, pero los pacientes no podrán ver todavía cómo la ley que llevan años reclamando se convierte finalmente en una realidad. «En lugar de debatir enmiendas a la totalidad deberíamos estar concluyendo debates, como ha pasado con la ley de amnistía, que ha ido por trámite de urgencia», critica. Y esta será la posición con la que Ester Muñoz, vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, defenderá la postura de su partido el jueves en el pleno. Los populares consideran que cualquier trámite que se salga de la línea de presentar las enmiendas correspondientes para modificar el texto, debatirlas en la comisión y tener un texto final solo servirá para alargar el sufrimiento de los pacientes. La proposición de ley del PP se centra por una parte en la dependencia y discapacidad para agilizar el reconocimiento de la enfermedad desde que se diagnostica, así como las prestaciones del sistema. También contempla un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios que mejoren la calidad de vida de los pacientes y más investigación. Establece la creación de un Centro Nacional de Investigación de ELA en un máximo de 6 meses tras la aprobación de la ley, más formación para profesionales sanitarios y cuidadores o que los enfermos adquieran la condición de consumidores vulnerables. Para más enfermedades Los pacientes están satisfechos con la propuesta de los populares , así como con la de Junts, muy similar en contenido. No tanto con la del PSOE, pues se refiere al conjunto de enfermedades neurodegenerativas y los enfermos de ELA creen que el texto resulta insuficiente para sus necesidades específicas al obviar un plan estatal de cuidados. Sí contempla, por otra parte, la simplificación de los trámites para reconocer la discapacidad y la dependencia, el reconocimiento de las personas en situación de electrodependencia (que necesitan estar conectados a una máquina para poder vivir) como beneficiarios del bono social eléctrico, la creación de una red de residencias especializadas en personas con ELA o la formación en cuidados para los profesionales.
