От шока к принятию: История мамы ребенка с аутизмом

Это связано с малоинформированностью общества о детях с такими нарушениями, об особенностях их взаимодействия с окружающим миром. Также существуют стереотипы, которые усложняют жизнь людям с РАС.

Восприятие отношения общества детьми с РАС и их родителями также имеет свои особенности. Негативная реакция окружающих на особенности поведения детей с РАС. Окружающие не понимают причин поведения внешне здорового человека: он может начать кричать, проявлять сенсорную и звуковую гиперчувствительность, неоднократно совершать одни и те же действия.

Стереотипы об аутизме, например, обвинения родителей в плохом воспитании, неправильном образе жизни, апатии, «надуманности проблемы». Общество отграничивает детей с РАС, что мешает им обретать социальные нормы и навыки.

Семья аутичного ребёнка часто оказывается изолирована от общества и лишена поддержки друзей и родственников. Окружающим бывает трудно объяснить, что поведение ребёнка связано с диагнозом. Нередко на родителей детей с аутизмом оказывают давление, указывая на сниженные темпы социального развития ребёнка. Это может приводить к негативным последствиям для семьи в целом.

Родители могут испытывать стыд за ребёнка, иметь его скрытое эмоциональное отвержение, а также стремиться отстраниться от воспитания в семье.

При этом есть и родители, которые принимают особенности ребёнка и поддерживают его социализацию.

Своей историей поделилась мама ребенка с РАС Людмила, чтобы поддержать тех, кто только начинает этот непростой путь, и показать, что, даже в самых сложных ситуациях есть место надежде и радости.

«После долгих обследований Ивану диагностировали расстройство аутистического спектра. Сначала был шок, но постепенно я осознала, что диагноз не приговор, а объяснение того, почему мой сын воспринимает мир иначе. Наша задача помочь ему адаптироваться, сохранив его уникальность. Каждый шаг давался нелегко, но каждая победа делала нас сильнее. Первый взгляд в глаза. Первое слово. Раньше избегал сверстников, а теперь может 15 минут играть рядом с ними в песочнице. Научился есть ложкой, надевать носки, мыть руки — для нас это грандиозные достижения.

В магазинах Ваня закрывает уши руками и кричит. Мы нашли выход: ходим раноутром, когда мало людей, и берём с собой наушники с шумоподавлением.

Некоторые знакомые отдалились, не понимая, почему Иван не здоровается или вдруг начинает кричать. Это больно, но стараюсь не обижаться — просто объясняю, что это не каприз, а особенность его нервной системы.

Я перестала скрывать диагноз. Я научилась спокойно говорить незнакомым людям: «У моего сына аутизм, он может вести себя необычно. Пожалуйста, не пугайтесь». Чаще всего реакция была доброжелательной: люди улыбались, отходили в сторону или предлагали помощь. На родительских собраниях честно рассказываю об особенностях Вани. Это снимает напряжение: другие мамы перестают гадать, «что с ним не так». Принятие начинается с нас. Если мы, родители, будем стыдиться или прятать ребёнка, общество тоже будет его отвергать. Когда мы говорим о РАС открыто, люди начинают понимать.

Не нужно ждать «идеальной» интеграции. Иван не станет «как все», и это нормально. Важно, чтобы он чувствовал себя комфортно и находил свой способ быть частью мира. Любовь и терпение работают лучше, чем давление. Мы не заставляем его «быть как все», а помогаем найти свой путь в социуме. Общество меняется, если мы даём ему шанс. Большинство людей готовы помочь, если объяснить, как это сделать».

Аутизм – это не опасно и не заразно и если вы видите в транспорте, в другом общественном пространстве ребенка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает и кричит и ведет себя не так, как другие – не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто.

Вот 5 простых правил, как помочь сохранить спокойствие всех вокруг.

1. Не смотрите в упор и не учите родителей

Ребенок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.

2. Сохраняйте тишину и спокойствие

Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) – это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.

3. Не трогайте без спроса

Ребенок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную тревогу.

4. Говорите просто и не задавайте вопросов

Если нужно обратиться к ребенку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры – ребенок может испугаться или понять вас буквально и неправильно.

5. Уступите, если видите, что для ребенка это важно

Ребенку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребенок протискивается или даже пытается отодвинуть вас и уступите, чтобы разрядить обстановку.

Главное правило: если вы не знаете, как помочь – лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи.

Мы хотели подчеркнуть важность просвещения общества об аутизме, необходимости понимания, принятия и доброжелательного отношения к детям с РАС и их семьям.

Юнкоры школы «ПУСК» центра «Добродея»

 

The post От шока к принятию: История мамы ребенка с аутизмом first appeared on Новости города Шахты - Шахтинские известия.