Севастополь будет тратить на препарат для ребёнка 64 млн рублей в год
Закупать незарегистрированный в России препарат – «Касимирсен» («Амондис 45») департамент здравоохранения обязала городская прокуратура, куда обратилась мама девятилетнего мальчика, страдающего редким (орфанным) заболеванием – прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна.
Врачебный консилиум медуниверситета имени Пирогова Минздрава России принял решение рекомендовать дорогостоящее лекарство в связи угрозой для жизни маленького пациента. Ребёнку нужно 416 флаконов в год, что обойдётся примерно в 64 млн рублей.
По информации источника ForPost в правительстве Севастополя, врачи рекомендовали к применению данный препарат ребёнку в конце прошлого года, и это действительно ложится сейчас нелёгким бременем на местный бюджет. Закупка «Касимирсена» проведена, но в конце года денег может не хватить на лекарственное обеспечение других пациентов-льготников, поэтому правительство Севастополя обратилось в Минздрав России с просьбой оказать региону содействие в финансировании закупки.
По российскому законодательству лекарства, назначенные врачом льготнику, приобретаются за счёт федерального или регионального бюджета. Однако бремя по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями несут в основном регионы, поскольку пациентам часто назначают препараты, не зарегистрированные в России, а Минздрав помочь в их приобретении не может.
«Обеспечив сейчас одного ребёнка, мы будем вынуждены экономить на других льготниках, а у нас их, наверное, больше, чем в любом другом регионе, поскольку в Севастополе действует также региональный закон № 209-ЗС («О дополнительном лекарственном обеспечении льготных категорий граждан города Севастополя»)», – отметил источник ForPost.
Нагрузка на севастопольский бюджет действительно из года в год растёт – пропорционально увеличению численности пациентов-льготников.
Согласно информации, полученной от пресс-службы департамента здравоохранения, только за последний год число льготников увеличилось почти на 5 тысяч человек.
По федеральной льготе в 2022 году обеспечили 12 915 человек, что на 20 % больше, чем в 2021 году, а по региональной льготе прирост составил 32 %: лекарства по рецептам получили 61 441 человек. Общая сумма впечатляющая – более 1 млрд 116 млн рублей было потрачено на льготные лекарства за год.
Перетянуть на себя эту нагрузку мог бы созданный в 2021 году по указу Президента России Владимира Путина госфонд «Круг добра», специализирующийся именно на закупках препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Так, например, «Круг добра» теперь закупает Спинразу – поддерживающую терапию при спинальной мышечной атрофии (СМА), один укол которой обходится в несколько миллионов рублей.
Напомним, этот дорогостоящий препарат в 2020 году через суд пришлось выбивать родителям Зарины Бадоевой, средства на лечение которой собирал весь город. Впоследствии девочка получила спасительный укол другого препарата – Золгенсма, который должен был полностью остановить болезнь.
Но севастопольскому бюджету тогда пришлось нелегко, и местные депутаты даже обращались в Правительство России и в Госдуму по вопросу финансового обеспечения закупки препарата «Спинраза». Курс лечения для одного пациента в 2020 году составлял почти 47,5 миллиона рублей, а в городе было восемь таких пациентов.
В фонд «Круг добра» правительство Севастополя тоже обращалось, однако выяснилось, что в номенклатуру фонда препарат «Касимирсен» пока не включён, и закупить его, соответственно, не могут.
Назначают такую терапию в федеральных медцентрах, а исполнять назначения должен регион, в бюджете которого такие дополнительные траты не предусмотрены. Поэтому местные власти препарат хоть и закупили, но надеются на помощь Министерства здравоохранения.
Алина Громова