Крымчане просят обеспечить детей-диабетиков системами непрерывного мониторинга глюкозы
В Крыму родители детей с сахарным диабетом запустили флешмоб, чтобы обратиться к местным властям. Они просят расширить бесплатную программу оказания медицинской помощи и включить в нее систему непрерывного мониторинга глюкозы. Она значительно упрощает жизнь всем, кто страдает от этой болезни, только не каждый себе может ее позволить.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Крымчане просят обеспечить детей-диабетиков системами непрерывного мониторинга глюкозыУ Элины из Крыма сахарный диабет. Уровень глюкозы нужно измерять регулярно. Это болезненная, но необходимая процедура.
Элина Бекаева: «Бывают дни, когда приходится и по 10 раз измерять. Когда сахар высокий, то нужно постоянно отслеживать, как он спускается, поднимается».
Пальцы исколоты, но скачки сахара нельзя пропустить: в зависимости от его уровня корректируется питание или вводится инсулин. При диабете контроль глюкозы жизненно важен.
Севиля Бекаева, мама Элины: «Самое главное, чего боится каждая мама, каждый родитель, это осложнения сахарного диабета. Потому что это очень серьезно, это и слепота, и нервная система страдает, сосуды страдают».
Вероника просто и безболезненно замеряет уровень сахара. Она ровесница Элины, живет в Дагестане. Показатели контролирует система непрерывного мониторинга глюкозы.
Вероника Батенкова: «Я просто достаю пульт и измеряю, прямо через одежду, это очень удобно».
Сенсор меняется раз в две недели. Система делает 280 замеров в сутки. Питание и дозировку лекарств можно точно корректировать, избегая диабетических осложнений.
Анна Батенкова, мама Вероники: «Видя этот график на протяжении нескольких часов можно анализировать, какие ошибки мы допустили за это время, где надо подкорректировать».
На обслуживание устройства уходит 10 тысяч рублей в месяц. Веронике систему приобрели за счет республиканского бюджета.
Татьяна Беляева, и. о. министра здравоохранения Республики Дагестан: «Так как суточный мониторинг вошел в клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям, то главой республики было принято решение о том, что мы должны обеспечить детей суточным мониторированием глюкозы».
Флешмоб «Пальчикам не больно» — жест отчаяния в крымском сегменте Интернета. В Крыму более 600 детей с диабетом. Страничку создали родители в надежде достучаться до властей. Современную систему контроля сахара семьи покупают за свой счет, без поддержки государства.
Наталья Кушнарёва: «Вся семья в процессе, бабушки, дедушки подключены. Морально очень тяжело, когда ты думаешь каждый день о том, где найти денег, чтобы купить необходимое медицинское изделие».
Морально тяжело и тем, кому современная система мониторинга не по карману. Славе 9 лет. Уровень сахара обычным глюкометром ему приходится замерять больше 10 раз в день. Это случается и в школе, и в транспорте, и прямо на улице.
Яна Морозова, мама Вячеслава: «Иногда просто мы заходим в какое-то кафе, просим, извините, можно ребенок сахар замеряет, садимся где-то в уголочке, замеряем сахар, чтобы не смущать остальных посетителей, стараемся делать это максимально быстро».
Новую систему, которая облегчает жизнь детей с диабетом, в клинические рекомендации включили 3 года назад. Оплачивать ее покупку можно, как это произошло в Дагестане, из местного бюджета. Но примерно половина регионов России не спешит брать на вооружение новые медицинские стандарты. Крым в их числе.
Константин Скорупский, временно исполняющий обязанности министра здравоохранения Республики Крым: «Конкретных показаний или какой-то методики, что необходимо обеспечить данных детей системами непрерывного мониторинга, нет».
В соседнем Севастополе, а там свое правительство и свой департамент здравоохранения, системы мониторинга глюкозы начали закупать за бюджетные деньги еще в прошлом году.
Варвара Снегирёва, пресс-служба департамента здравоохранения города Севастополя: «Если врачебная комиссия примет положительное решение, для пациента будет проведена персонифицированная закупка этой системы. Чаще всего решение врачебной комиссии по этому вопросу положительное».
Крымский бюджет на 2022 год сверстан. Закупку системы мониторинга глюкозы в него не включили. Сейчас родители надеются, что хотя бы с самым необходимым не будет перебоев.
Анна Комиссарова: «Постоянно нет тест-полосок, приходится ждать месяцами, когда они их закупят и выдадут, с инсулинами такая же проблема».
Законность действий крымского Минздрава оценит республиканская прокуратура. Туда с просьбой провести проверку недавно обратились родители больных диабетом детей.