Замкнутый круг. Почему часто помощь опаздывает к «особенным» детям
В одних случаях «особенность» невозможно не увидеть. Когда с самого рождения малыш не с мамой, а в реанимации. Когда из казённых стен женщина выходит не с цветами, а с ребёнком, отягощённым «букетом» диагнозов.
Но ведь и по-другому бывает: вроде всё хорошо, но кое-что настораживает: не так смотрит, иначе, чем сверстники реагирует. И тогда родители ведут себя по-разному. В широчайшем диапазоне, от марафона по специалистам — до полного отрицания «особенности»: это временно, само пройдёт.
О детях, их родителях, системе ранней помощи, мечтах и реальности, «АиФ-Крым» поговорили с директором подразделения «Подсоба особым» севастопольской общественной организации «Особые дети» Людмилой Халиковой.
Драгоценное время
Наталья Дремова, «АиФ-Крым»: Что не так с помощью детям, имеющим особенности развития? Ведь у нас каждый малыш с первых дней жизни под медицинским наблюдением...
Людмила Халикова: При некоторых состояниях если помощь не была оказана с первых месяцев, с первых лет жизни, у ребёнка будет совсем другой прогноз, иное развитие и качество жизни. Дети, которые получили такую помощь до 3,5-4 лет, имеют хорошие шансы влиться в дошкольное образование. И даже пойти в школу.
А наша действительность совсем другая. Допустим, мама и папа бдительные, заметили, что с ребёнком что-то не так. Пошли к неврологу, тот сообщает: задержка развития. Но, например, поставить диагноз «аутизм» врач не может — формально это не неврология. К психиатру? Да, но тот может определить причину отставания в развитии лишь у детей от четырёх лет. И родители ходят по замкнутому кругу, теряют драгоценное время, когда уже можно было работать с поведением, общением, развитием малыша. И в четыре года, когда все симптомы красноречивы, диагноз выставляется. А время упущено, начинается бег за далеко ушедшим поездом. К семи годам, когда пора идти в школу, наверстать эти пробелы намного сложнее.
— И что тогда?
— Тогда ребёнок, которого не научили общаться социально приемлемым способом, использует другие. Он кричит, толкается, кусается, отнимает вещи. Представьте, что нас лишили возможности говорить: мы же постараемся как-то привлечь внимание к своим нуждам? Мы тоже, если нас не понимают, будем демонстрировать не лучшее поведение.
А такому ребёнку можно дать другую стратегию общения. Например, попросить не словами, а протянув руку. Обратить на себя внимание, коснувшись, а не ударив, и так далее. Даже гаджет со специальным приложением может стать инструментом общения, если научить ребёнка, нажимая определённые кнопки, озвучивать свои желания.
— Из Крыма к вам много семей приезжает?
— Много. У нас есть диагностика ADOS-2, стандартизированное диагностическое обследование для выявления аутизма, мировой «золотой стандарт». Он позволяет определить степень риска развития аутизма и диагностическую категорию для детей от 1года..
И к нам часто направляют на диагностику детей из Симферополя и других городов. Поток для нас, пяти специалистов, огромный. И как раз обследований мы проводим больше для крымчан, чем для жителей Севастополя.
Это при том, что у нас на сопровождении в ранней помощи 90 севастопольских семей с малышами с особенностями развития. Там дети с самыми разными состояниями, от нейродвигательных и генетических нарушений до аутизма и эпилепсии. Предполагается тесная работа ещё с 60 семьями. И у нас несколько десятков семей группы риска.
— Это платные услуги?
— Нет, родители особенных детей не оплачивают услуги ранней помощи. Труд и время специалистов компенсируется государственными средствами.
Родители могут сами заполнить на нашем сайте и прислать заявку, либо их направляет педиатр, психиатр, другой специалист — мы тесно взаимодействуем со многими медучреждениями, ведомствами труда и соцзащиты, образования.
Всё дело в людях
— Насколько трудно создать подобный центр?
— Нужно не только помещение и лицензированное оборудование. Самое дорогое — подготовка специалистов. У нас был один, а сейчас ещё три обученных специалиста для диагностики ADOS-2, и таких нет больше ни в Севастополе, ни в Крыму.
Мало специалистов, которые готовы непрерывно и много обучаться по всем передовым технологиям с доказанной эффективностью. Это недёшево: каждый учебный модуль стоит не менее 30 тысяч рублей на одного человека. Базовые знания и компетенции у нас уже были: учились мы в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства, в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете. В общем, везде, где могли получить знания с помощью собственных сил и ресурсов.
Но дальнейшее обучение стало возможным благодаря средствам, полученным из Фонда президентских грантов. Когда мы писали проект, то фактически рисовали нашу общую мечту по внедрению методик с доказанной эффективностью для помощи детям.
Есть ещё такая тонкость: кроме желания осваивать новое, кроме добросовестности, требуется готовность работать с семьёй. А вот к этому далеко не все готовы. Мы столкнулись с тем, что большинство педагогов, психологов согласны у себя в кабинете позаниматься с ребёнком час и выдать маме или папе. А научить родителя — нет, это требует серьёзных моральных затрат и совсем других знаний, психологической устойчивости.
— Часто ли родители обращаются к вам вовремя?
— В области ранней помощи мы активно стали работать с прошлой весны. Радует то, что много родителей стали приходить на диагностику с малышами полутора-двух лет. А год-полтора назад мы видели детей 4-6, и даже 9 лет: уже с тяжёлыми расстройствами поведения. Даже двенадцатилетний мальчишка у нас был.
Очень важно, чтобы мамы и папы, понимали, какие поставлены реабилитационные цели, и как их достичь. Именно родителей следует научить общаться и взаимодействовать со своим ребёнком. Только занятиями «в кабинете» нужных результатов не достичь. Наши специалисты выезжают на дом, чтобы помочь родителям разобраться в естественных жизненных ситуациях (прием пищи, одевание, купание, освоение навыков самообслуживания), помочь им наладить развивающий уход и взаимодействие с ребенком. Потом — индивидуальные занятия у нас, чтобы натренировать конкретные навыки. Если всё успешно, то дальше — занятия в мини-группах, чтобы освоить эти навыки в среде сверстников и других взрослых.
— А зачем нужны визиты на дом?
— Например, эрготерапевты у нас занимаются, помимо всего прочего, налаживанием в семьях естественных жизненных ситуаций. Скажем, когда у ребёнка с тяжёлые двигательные нарушения — он не может сам сидеть, удерживать голову, жевать и глотать, — возникают проблемы с питанием. Иногда родители не могут его качественно и безопасно накормить. Приёмы пищу превращаются в пытку и для того, кто кормит, и для того, кто давится и захлёбывается едой. Родителей надо обучать: как и где должен сидеть ребёнок и тот, кто кормит. Какими сигналами вроде «хватит» или «дай ещё» ребёнок может контролировать процесс, как сделать рацион полноценным. Именно в реальной домашней среде, где эрготерапевт видит всю обстановку, от мебели до тарелки, и сам процесс, он может помочь родителям.
Когда мы приходим в семью, то помогаем обнаружить, в чём интерес ребёнка, как наладить с ним взаимодействие, на что среагировать, и так далее.
Лай лапу, пёс!
— Допустим, ребёнок занимался до 3,5 лет, а что с ним будет дальше?
— В идеальной картине мира хотелось бы, конечно, чтобы он попадал в детсад. Но не для всех детей, в силу тяжести состояния, это возможно. Если у ребёнка тяжёлые нарушения, он может получать услуги ранней помощи до школьного возраста. Есть вариант выхода в детсад с сопровождением.
Иногда возможно настолько качественно компенсировать особенности поведения ребёнка, что он почти не отличается от ровесников. Например, один из мальчиков с аутизмом сейчас сам добирается до школы, общается с ребятами, ходит на спортивные тренировки. Конечно, ему иногда мешает жить то, что он не совсем понимает сарказм, не всегда воспринимает шутки, чрезмерно пунктуален и педантичен.
— Правда ли, что у вас в центре «преподают» даже собаки?
— Есть и такая реабилитация, это канис-терапия, она для детей от 3 лет. Правда, пока, из-за интенсивной учёбы, она приостановлена, но скоро возобновится. Все три собаки-терапевта, которые занимаются с детьми, прошли очень сложный экзамен, аттестованы по ГОСТу — ретривер Юта, цвергшнауцер Гимли, белая швейцарская овчарка Вася. Эти собаки безопасны, обучены должным образом взаимодействовать с ребенком или взрослым с любыми особенностями поведения, двигательными трудностями.
— А сама терапия — просто удовольствие от общения с животными, или что-то другое?
— Собака-терапевт, под чутким руководством специалиста – канис-терапевта, помогает обучить ребенка определенным навыкам. Например, понимать, где лево, где право. Создаём для ребёнка легенду: по карте вместе с собакой надо дойти до места, где спрятаны сокровища. А псу, чтобы куда-то повернуть, надо обозначить направление. И за время этого маршрута ребёнок не просто выучит, но и прочувствует, проиграет. Есть у нас игра «Покорми собачку». Ребёнок должен подойти к маме, попросить гранулу корма для собаки, поместить в специальную ложку, поднести животному. Тренируется навык общения и взаимодействия с мамой. Малышу интересно, весело. А попробуйте создать ситуацию, при которой ребёнок бы добровольно выполнил шестнадцать раз одно и то же действие! Канис-терапия особенно хороша для детей уже «заученных», которых много и часто водили к разным специалистам, и они из-за этого утратили интерес и мотивацию к обучению
— Есть ли какие-то «тренировки» для детей постарше?
— У нас есть группа социально-бытовой адаптации , где ребята учатся общаться, дружить, помогать друг-другу, решать простые бытовые задачи. В нашем помещении оборудована кухня, зоны для занятий творчеством, зал для подвижных и музыкальных занятий, где дети учатся навыкам самостоятельной жизни. Они идут в магазин, покупают продукты, готовят себе.
— Правда ли, что детей с особенностями развития, с аутизмом, стало намного больше в последние 10-20 лет?
— С одной стороны, такие дети были всегда, просто общество их «не видело». А вот больше, или меньше... В нашей стране не проводилось подобных исследований. Между тем, зарубежные специалисты публиковали работы, посвящённые увеличению числа детей с аутизмом.