Благотворительные фонды устойчиво вошли в систему здравоохранения, став ее полноценным участником. Их работа из формата «сбор средств на лечение тяжелых пациентов и повышение осведомленности о том или ином заболевании» перешла в формат поиска системных решений для повышения доступности медицинской помощи в ряде нозологий. Их сотрудничество с государством, тесная работа с органами власти на федеральном и региональном уровнях стали новым трендом и новым витком развития в их деятельности. О новой роли некоммерческих организаций (НКО) в развитии отечественного здравоохранения говорили участники прошедшего в Москве ежегодного конгресса «Право на здоровье», где было представлено более 10 примеров такого сотрудничества.
За последние пять лет российское здравоохранение пережило системный кризис, вызванный сначала пандемией COVID-19, а затем новыми геополитическими и экономическими вызовами для нашей страны. Он не прошел бесследно: финансирование системы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения сегодня осуществляется в недостаточных пациентам объемах. Это сказывается и на доступности инновационной лекарственной терапии и отражается в росте бремени социально значимых заболеваний. Российскому здравоохранению необходимы новые внебюджетные источники финансирования.
Таким источником по праву стали благотворительные фонды, которые превратились из локальных структур по решению проблем отдельных пациентов или групп пациентов в системные организации, которые помогают координировать работу всех заинтересованных ведомств по совершенствованию помощи в различных нозологиях. НКО сегодня активно взаимодействуют с органами власти и службами главных внештатных специалистов для актуализации текущих потребностей системы здравоохранения, чтобы они удовлетворялись как на уровне регионов, так и на уровне всей страны.
Собравшиеся на конгрессе «Право на здоровье» руководители благотворительных фондов поделились своим опытом работы по повышению доступности медицинской помощи пациентам с различными заболеваниями, улучшению системы профилактики и реабилитации.
Фонд борьбы с инсультом ОРБИ
Ежегодно в России фиксируется порядка 450 000 инсультов, у 80% людей в результате заболевания вынуждены получать инвалидность. Практически 90% этих людей, по словам Маргариты Кантиной, председателя попечительского совета фонда, можно помочь и предотвратить осложнения после инсульта, вовремя распознав заболевание и оказав необходимую медицинскую помощь.
Большую работу фонд проводит в рамках обучения врачей, формируя междисциплинарные бригады по реабилитации. В 2023 году обучение прошли 192 специалиста из разных регионов страны. Эта работа не может реализоваться без поддержки власти, бизнеса и медицинского профессионального сообщества. Благодаря такому взаимодействию фонда и «Сбербанк Страхование» в России был запущен пилотный проект по организации на базе медучреждений реабилитационных эргокомнат. Комнаты-симуляторы помогают пациентам заново учиться ухаживать за собой, убирать пространство вокруг себя, готовить и пользоваться бытовой техникой. Такие комнаты сегодня действуют в Екатеринбурге и Тюмени.
Фонд «Люди -маяки»
Фонд помогает детям и взрослым с редкими орфанными и жизнеугрожающими заболеваниями. Масштаб работы впечатляет – в 2024 году силами фонда на помощь пациентам с редким болезнями было собрано порядка 900 млн руб. И если проблемы с системной помощью не так очевидны, то адресная помощь остается главной болью фонда.
«Практически еженедельно мы получаем запросы от медорганизаций на в том числе незарегистрированные препараты, которые нужны пациентам, но не всегда получается привлечь внимание общественности к проблеме человека, когда мы физически не можем попасть в медучреждение, чтобы снять сюжет о нуждающемся или непосредственно встретиться с человеком для разговора. В этом плане от бюджетных медучреждений и самого Минздрава России хотелось бы большей открытости и некого диалога, который может легче решать подобные проблемы в адресной помощи», - отмечает Лилия Цыганкова, директор фонда.
«АиФ. Доброе сердце»
Фонд работает в России уже 20 лет и активно помогает семьям, чаще всего из регионов, преодолевать различные бюрократические проблемы, маршрутизируя пациентов в необходимые медучреждения в том числе и федерального уровня. Эксперты фонда оказывают поддержку в психологических, юридических и медицинских вопросах.
«Каждой обратившейся семье назначается вожатый-куратор, который ведет людей, помогая им получить необходимую помощь. В своих образовательных и пациентских вебинарах мы учим составлять правильно письма, правильно общаться с главврачами, добиваться оказания качественной медицинской помощи», - отмечает Светлана Горбачева, директор фонда.
Кроме того, фонд системно помогает детям с серьезными заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, взаимодействуя напрямую с медучреждениями страны и фондом «Круг Добра».
Бизнес и НКО. Ульяновская область.
В Ульяновской области благодаря мощной поддержке компании «Проминвест» успешно решаются многие социально-значимые вопросы региона. С 2017 года на модернизацию и переоснащение медучреждений региона, в том числе Новоспасской РБ компания потратила порядка 117 млн рублей. Эти деньги вместе с региональным финансированием позволили не только закупить оборудование в больницы, сделать качественный ремонт, но и привлечь в регион медицинские кадры.
«За три месяца консолидированной работы кадровых служб различных предприятий региона, которые переключили работу своих кадровых служб на поиск медиков для региона нам удалось укомплектовать кадрами все медучреждения и эта консолидация сил представляет собой действительно уникальный случай. Все это результат сплоченной работы властей нашего региона, бизнеса в лице компании «Проминвест» и нашей работы», - отмечает Светлана Дудочкина, директор Фонда содействия развитию гражданского общества «Я люблю тебя Жизнь».
БФ «Жизнь как чудо», Оренбургская область
С 2009 года фонд помогает детям с редкими болезнями печени, многие из которых переносят трансплантацию органа. С самого начала формат работы фонда строился на адресной помощи, спустя время пришло понимание, что без регулярного взаимодействия с медучреждениями и профильным и ведомствами помогать сложнее.
«В какой-то момент мы поняли, что просто помогать семье это мало и нам необходимо развивать системную помощь работать с врачами и с медицинскими учреждениями в вопросах обучения, поставок оборудования и т.д. В рамках такой системной работы была создана Школа по заболеваниям печени и информационный портал Пропечень.рф, где дети и их родители получают современную и проверенную информацию, помогающую им понять диагноз и дальнейшие действия. Портал также является профессиональной площадкой для специалистов-врачей по этим заболеваниям, которые также помогают нашим пациентам решать многочисленные вопросы лечения», –- рассказала Ольга Краева, программный директор фонда.
Отдельной и важной работой фонда стало обеспечение перинатальных учреждений Оренбургской области аппаратами измерения уровня аммиака в крови. Данный анализ позволяет быстро определить наличие скрытого генетического заболевания и вовремя начать специфическое лечение уже в первые дни жизни ребенка.
БФ «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова»
Некоммерческая организация была создана в 2015 году для ускорения донорства костного мозга в России. Стартовал фонд с адресной помощи и сборов на Первом канале и сумели вырасти в отдельную большую организацию, которая сегодня включает порядка 100 000 доноров костного мозга.
«Это добровольцы, которые безвозмездно и анонимно готовы в случае совпадения жертвовать клетки своего костного мозга для лечения тяжелобольных людей. Сегодня нам удается привлекать много людей в качестве доноров, но не хватает финансирование на типирование добровольцев, и такая помощь была бы очень необходима нашему фонду, - отмечает генеральный директор фонда Анна Андрюшкина.
По официальным данным в трансплантации костного мозга в России нуждается около 5000 человек, по данным фонда количество таких людей в два раза больше. Неоказанная вовремя помощь таким тяжелым пациентам ежегодно уносит тысячу жизней. Фонд активно проводит генетические исследования, ищет совместимых людей и передает все данные в медучреждения страны. Поиск доноров осуществляется по всему миру. Все это осуществляется в том числе и при поддержке Русфонда и президентских грантов.
С 2020 года фонд является официальным поставщиком клеток костного мозга для маленьких пациентов Морозовской детской больницы. За это время было реализовано 10 контрактов, оказана помощь 125 пациентам еще два контракта находятся в работе.
АНО Служба «Ясное утро»
Организация оказывает психологическую помощь пациентам с онкологией и их близким. Помимо психологической помощи фонд проводит социологические исследования, результаты которых позволяют увидеть, где врачам и пациентам не хватает коммуникаций. По данным организации, 53% пациентов с онкологией хотели бы слышать слова поддержки именно от врача, а четверть пациентов признаются, что на приеме не понимают врача.
«Когда в 2017 году мы спросили у пациентов насколько им понятная коммуникация с врачом, только 44% пациентов ответили утвердительно и это еще больше убедило нас в необходимости просвещать специалистов медицинского сообщества уметь говорить с пациентом понятно. В 2021 году только 26 % пациентов заявили, что не поняли слов врачей на приеме», - приводит данные Ольга Гольдман, руководитель АНО.
Помимо исследований, фонд занимается разработкой и реализацией образовательных программ, которые включают тренинги для врачей по профессиональным коммуникациям в коллективе, по алгоритму сообщения плохих новостей и т. д. Программы охватывают в том числе и медицинских сестер, вклад которых в помощь пациентам и врачам нельзя игнорировать.
