Эффектной блондинке Алине Кутинской 29 лет. Она блогер, в прошлом визажист, ассистент по актерам — в киноиндустрии девушка достигла определенных успехов. Уроженке Казани удалось стать своей в киношной среде. И будущее у Алины обещало быть светлым, а карьера успешной. Но все рухнуло, когда девушку настигла страшная болезнь.
В 2019 году, когда Алине было 25 лет, врачи поставили ей редкий диагноз: гранулематоз Вегенера (аутоиммунное воспаление стенок сосудов — прим. ред.). Начались изменения в организме. Алина постепенно теряла прежний облик — у нее исчез нос.
В беседе с aif.ru Алина поделилась, как во время болезни менялось отношение окружающих к ней: за глаза, а порой и прямо, девушку обвиняли в том, что в «пропаже ее носа» виноват сифилис. Сегодня Алина кардинально сменила сферу деятельности, ей удалось победить болезнь и сейчас она работает в морге санитаром.
Сначала появилась вмятина
«Да, вот так кардинально я решила сменить профессию, — рассказывает Алина. — В моей семье тема смерти всегда была табуирована, но в 29 лет я приняла решение: а что такого? Этим же кто-то должен заниматься, тем более, у меня есть опыт работы визажистом. Я немного занималась пластическим гримом, что позволяет мне реставрировать лица при необходимости».
Алина никогда не забудет, как начиналось разрушение ее организма. Сначала ее терзали головные боли, она стала терять вес, распухать и отекать. Все эти симптомы Алина списывала на ненормированный график, переутомление. С кем не бывает?
Первые симптомы болезни начались в декабре 2018. Поставить диагноз долгое время не могли. Как потом узнала Алина, симптомы гранулематоза Вегенера достаточно обширные и их можно легко перепутать с признаками других болезней.
«Одной причины моей болезни нет, это не передается по наследству. На старте болезни в начала замечать, что в носе появилась какая-то вмятина. Затем врачи обнаружили дыру в перегородке, но я не думала, что это приобретет такие масштабы. Я всей серьезности заболевания не осознавала. Только потом мне поставили диагноз: гранулематоз Вегенера. Затем мне были назначены гормоны и химиотерапия», — вспоминает Алина.
Алине пришлось оставить работу, порой девушка была не в состоянии даже встать с кровати. Все свое время она проводила между домом и больницей: раз в две недели Алине делали химиотерапию. Затем специалисты приняли решение перевести девушку на еще более серьезные препараты.
«Ты сифилитик!»
Как признается Алина, она не замечала, что нос медленно проваливается. Шок наступил, когда она сравнила, какое лицо у нее было до болезни и то, что с ним сделал гранулематоз Вегенера.
«Нос просто постепенно пропадал. Вы поймите, когда находишься в болезни, сложно вспомнить, когда нос окончательно пропал. Сначала разрушалась перегородка и костные структуры носа, включая пазухи, слёзные каналы, немного был задет лоб. Даже появилась дырочка в нёбе, в нем разрушение было диаметром в 1 см. А когда начались гормональные препараты, отек носа медленно начал спадать, и тогда я увидела, в каком состоянии мой нос. Как-то раз я его промывала и у меня выпал обломок хряща. Это было один раз, а затем все происходило постепенно — все как-то само собой выводилось», — делится Алина.
Как воспоминает наша героиня, она не задавалась вопросом: почему именно с ней это произошло, за что? Но принять себя новую было сложно.
«Самое ужасное, что на это повлиять я никак не могла. Когда я вошла в ремиссию, то сразу же вышла на работу. Люди, которые со мной когда-то работали, начали сторониться: косые взгляды и прочее. Как от прокаженной. Я никому не рассказывала, что болею. Но смогла перебороть себя, начала вести соцсети, где рассказала свою историю болезни. Раньше хейта было много, часто пальцами показывали на улицах, сифилитиком обзывали. Бытует мнение, что именно сифилис так проявляется, никто же не разбирается, какие стадии, как и что. Я регулярно проверяла организм, много раз сдавала анализы, сифилиса у меня нет. Но я же не могла сделать себе табличку на лбу с подписью: это не сифилис», — продолжает Алина.
По словам Алины, незадолго до болезни она познакомилась молодым человеком, который и стал для нее опорой и поддержкой. Вместе они более пяти лет.
«Сегодня меня все устраивает»
Терапия, которую Алина проходила с конца июля 2019 года, препараты генной инженерии, ей помогли. Спустя месяц Алина начала возвращаться к нормальной жизни. Разрушения прекратились, но нос продолжил меняться в худшую сторону, правда, уже под тяжестью своих тканей.
«Опора носа была нестабильна. Также в период лечения я потеряла слух, когда в ремиссию вошла, он почти восстановился. Но все же я хожу со слуховым аппаратом, мне это не мешает, он незаметный, такой маленький», — говорит девушка.
Войдя в стойкую ремиссию Алина решила сделать пластическую операцию, чтобы хоть как-то вернуть былую красоту.
«Пластический хирург, проводивший операцию, взял у меня хрящ из ребра, а за ушком фрагмент как бы пленки, чтобы его обернуть. Нос не удалось вернуть к первозданному виду. В моем случае операция проводится в несколько этапов, как позже я выяснила. Врач, к которому я обратилась изначально, все сделал за один раз. Кожу не растянули, и поэтому мой сегодняшний нос получился таким маленьким. Это возможно исправить, если я захочу. Но сегодня меня все устраивает», — подчеркивает Алина, самая главная жизненная цель которой сейчас — помогать людям, столкнувшимся с этим страшным заболевание.
«Благодаря своему блогу я хочу развенчать стереотип, если нос у человека как-то видоизменился, это не означает, что у него сифилис. Есть такие сложные аутоиммунные заболевания. Тем более, сейчас их стало очень много», — добавила Алина.
