Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 28 октября по 3 ноября во всем мире. Это ежегодное мероприятие призвано обратить внимание на проблемы «людей-бабочек». В НИКИ детства три года назад открылся Центр генных дерматозов, который занимается наблюдением и лечением детей с буллезным эпидермолизом. Об этом сообщает пресс-служба Минздрава Подмосковья.
«Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, вызванное поломкой генов, которые участвуют в формировании кожного каркаса. Заболевание проявляется тем, что кожа человека становится хрупкой и покрывается пузырями от любого прикосновения. К сожалению, сегодня полностью вылечить болезнь нельзя. Однако можно существенно улучшить состояние людей с таким диагнозом благодаря правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами», — рассказала главный педиатр Подмосковья, директор НИКИ детства, профессор Нисо Одинаева.
В прошлом году в Центре генных дерматозов НИКИ детства открылся дневной стационар, где наши юные пациенты с буллезным эпидермолизом могут получить все необходимые перевязочные материалы, консультации и пройти обследование за один день.
«Дневной стационар Института детства позволяет в течение 4-5 часов провести все необходимые лабораторные и инструментальные исследования, в том числе ЭКГ, УЗИ, эхокардиографию, получить результаты анализов, обсудить их со специалистами и выработать тактику дальнейшего лечения. В стационаре также ведется динамическое наблюдение, производятся перевязки и выдаются медицинские изделия нашим пациентам. На сегодняшний день в нашем центре поставлено на учет 28 „детей-бабочек“», — рассказала врач-дерматовенеролог Центра генных дерматозов Ольга Орлова.
По словам специалиста, благодаря современной симптоматической терапии и комплексному подходу к лечению продолжительность жизни «людей-бабочек» сегодня практически такая же, как у здоровых людей.
Как отметил губернатор региона Андрей Воробьев, в Московской области становится меньше жалоб на здравоохранение, а качество оказываемой гражданам помощи — выше.
«Приятно видеть, что год от года жители все выше оценивают здравоохранение. Жалоб, как мы замечаем, становится меньше», — сообщил глава региона.
