К большому подвигу готовятся сейчас тысячи будущих первоклассников по всей стране – это те, кто страдает редкими заболеваниями. Из-за них многие могли только мечтать пойти в школу и сесть за парту, а теперь это возможно благодаря помощи фонда "Круг добра". Стала доступна терапия уникальными препаратами, ее стоимость порой составляет десятки миллионов рублей в год. Вполне возможно, кто-то из этих детей в будущем разработает лекарство от другой неизлечимой болезни. Корреспондент Леонид Клименчук в сюжеет РЕН ТВ расскажет подробности.
Ему не терпится разогнаться на электроколяске, чтобы оказаться у школьных ворот самым первым. Впереди не просто 11 классов – целый мир: с первыми учителями, оценками и друзьями, которые непременно станут лучшими.
Школа воплотит его большую мечту учиться наравне со всеми. Ради нее Сёма часами читает и подолгу стоит в вертикализаторе, иначе школьную нагрузку не выдержит спина. Но одной силы воли при таком заболевании недостаточно.
"Спинально-мышечная атрофия, нужно принимать это лекарство, чтобы не прогрессировало заболевание. На данный момент мы получаем его через фонд "Круг добра". Он бы даже не смог дожить до двух лет, как нам говорили врачи. Но мы дожили, мы пережили и теперь пойдем в школу", – рассказала мама Сёмы Татьяна Камышова.
И костюм, и туфли – все готово к торжественной линейке. Праздничные сборы идут и в семье семилетней Софьи. А ведь домашнее обучение – все, на что могла рассчитывать семья из-за частых бронхитов и ОРВИ.
"У меня ребенок с муковисцидозом. Мы там семь или восемь отитов за месяц хватали, просто постоянно. Сейчас последний год заметно улучшение. Мы каждый раз при получении препарата радуемся активно", – сказала Светлана Белоглазова.
Активно – это, прежде всего, про саму Соню. Она любит танцы и акробатику.
На поддержание здоровья девочки требуется неподъемная сумма – 14 миллионов в год. Расходы на себя взял фонд "Круг добра", созданный по указу президента. Здесь проходят лечение не только дети со СМА, но и с другими редчайшими заболеваниями. Все проходят эффективное лечение. Тихон, например, был одним из первых, кто получил препарат, способный повлиять на рост костей.
"Тихон уже много подрос. Мы уже второй год колем, где-то сантиметров 10 он подрос, поэтому мы очень благодарны "Кругу добра", что у нас есть такой препарат, который помогает нам", – сказала Ирина Гущина.
Помощь обязательно приходит. Бесплатно.
"Спинальная мышечная атрофия, миопатия Дюшена, туберозный склероз, первичные иммунодефициты, махондроплазия – таких заболеваний очень много. Но, самое главное, что у родителей появилась надежда, если такое заболевание диагностировано. Фонд незамедлительно предоставляет лекарственные препараты", – сказал протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда "Круг добра"
С 2021 года фонд помог уже 25 тысячам детей. "Круг добра" становится шире, а значит, похожих на чудо историй выздоровления станет еще больше.
