Добавить новость

В Москве в результате взрыва в пятиэтажке пострадали 7 человек

Синоптики спрогнозировали облачную погоду и до +6 градусов в Москве 10 ноября

Гидрометцентр: в Москве ожидается облачная погода и +6 градусов тепла 10 ноября

Суд в Москве арестовал имущество семьи экс-сотрудника МВД Сатюкова по делу о «рекордной» взятке в 5 млрд



Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Обман с лекарством: родители больного ребенка пикетируют Минздрав в Екатеринбурге

Отец трехлетнего Миши Бахтина, больного спинально-мышечной атрофией, вышел в Екатеринбурге в 30-и градусный мороз в одиночный пикет у здания Минздрава Свердловской области. Он добивается для своего сына выделения дорогостоящего препарата Ресдиплам за государственный счет. Ирина Мишина За свои три года Миша Бахтин успел познакомиться с разными врачами — от участковых до самых известных, в том числе в федеральном медицинском центре Вельтищева. Ему показано пожизненное лечение, иначе — атрофия конечностей и медленная смерть. К сожалению, укол «Золгенсмы», который обычно назначают при спинально-мышечной атрофии, Мише не помог. Эффект наступил только после лечения швейцарским препаратом «Рисдиплам». Но этот препарат, на котором Мише стало лучше, врачи отказались использовать из-за того, что раньше ребенку делали укол «Золгенсма». Такой ответ «НИ» еще в августе дали в Минздраве России. Однако, семья Бахтиных решила, что медики не назначили «Рисдиплам» из-за его дороговизны. «На новом препарате Мише стало легче, у него сейчас есть подвижность конечностей, он хорошо себя чувствует. Но этот препарат очень дорогостоящий — 700 тысяч рублей за 1 флакон, который рассчитан на 18 дней. Областной бюджет пока отказывается выделять нам средства на этот препарат, и мы уже полтора года приобретаем его сами за счет разных благотворителей. Собираем всем миром — кто сколько сможет. Понятно, что все время так продолжаться не может, и мы настаиваем на помощи регионального Минздрава», — заявила «НИ» Яна Бахтина, мать Миши. «Я вышел в 32-х градусный мороз к региональному Минздраву и буду тут стоять до тех пор, пока препарат нам не предоставят. Буду ставить тут палатку, — говорит Дмитрий Бахтин, отец ребенка. — Все очень просто: чиновники не хотят тратить деньги на лечение и отделываются разными отговорками. Консилиумы по поводу лечения Миши идут один за другим, прошел уже 6-й с начала лета, и эти консилиумы отказывают нам в получении необходимого препарата — Ресдиплама. То, что именно этот швейцарский препарат Мише помогает, подтвердили в федеральном медцентре Вельтищева. Но региональные чиновники отказываются все это признавать». Очередной консилиум по поводу Миши намечен на 19 декабря. Сообщение об этом направила родителям Областная детская больница (ОДКБ). «Очередной раз врачи хотят обследовать ребенка в динамике. После таких обследований выводы врачей следующие: нежелательных явлений от терапии нет, по всем данным обследований нет нареканий, но рекомендовать терапию „Рисдиплам“ не могут», — говорит Яна Бахтина. В свою очередь врачи, с которыми удалось связаться «НИ», настаивают на трудно прогнозируемых последствиях совмещения препаратов, которые ранее вместе не использовались. Решение о лечении «Рисдипламом» свердловские власти приняли на региональном уровне, потому что московские специалисты отказались брать на себя такую ответственность. Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. «Рисдиплам» оплатят из областного бюджета. Его будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума», — говорится в официальном сообщении. Однако, в приемной губернатора отреагировали на нашу просьбу подтвердить это достаточно нервно. Руководитель приемной Игорь Зацепин сказал, что разговор будет записан и заявил, что «не уполномочен все это комментировать», переадресовав к уполномоченному по правам человека по Свердловской области Татьяне Мерзляковой. Она оказалась недоступна для журналистов, но вот ее помощник Александр Мамаев сообщил, что у них никакой информации по Миши Бахтину нет. При таком отношении чиновников неудивительна позиция доведенных до отчаяния родителей, которые так и не могу получить от них определенный ответ. Со слов Яны Бахтиной, к ним никто из приемной губернатора и от его имени на сей день не обращался и не предлагал бесплатное лечение для ребенка. Это подтверждает и отец ребенка Дмитрий: «Все эти сообщения — для того, чтобы убрать нас с улицы и успокоить людей. С нами по поводу лекарств для Миши никто не связывался, не подходил, министра здравоохранения области нет на месте, как нам сказали. С июля месяца идут все эти пустые заверения, которые делаются в основном для прессы. По факту ребенку никто не помог, но мы отсюда не уйдем, пока нам не дадут конкретный ответ по поводу лечения ребенка». До этого Михаил Бахтин уже проводил пикет на Красной площади с обращением к президенту России, но был задержан полицией.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Юрист Адамс: выезд на встречную полосу при отсутствии разметки грозит штрафом

Изысканный салат Наслаждение идеален на Новый Год: гораздо лучше надоевших Оливье и Шубы

В Москве в результате взрыва в пятиэтажке пострадали 7 человек

Водитель автобуса Мострансавто из Домодедово помог пассажиру, которому стало плохо

Музыкальные новости

Прогноз на матч Динамо Брянск – Краснодар- 9 ноября 2024 года

Исторический провал нищего «Зенита». Спасти клуб из Петербурга после позора смог только Собчак

Meta-funded regulator for AI disinformation on Meta's platform comes under fire: 'You are not any sort of check and balance, you are merely a bit of PR spin'

Пенсионер из Белгорода не стал называть себя знаменитым после упоминания Путиным, но семья гордилась

Новости России

Водитель автобуса Мострансавто из Домодедово помог пассажиру, которому стало плохо

Гидрометцентр: в Москве ожидается облачная погода и +6 градусов тепла 10 ноября

Назначена экспертиза по иску о передаче в наследство Степаненко квартир в Сочи

В Москве в результате взрыва в пятиэтажке пострадали 7 человек

Экология в России и мире

Дмитрий Несоленый возглавил депо «Унеча» компании «ЛокоТех-Сервис»

Притча об уверенности в собственных силах

Приговор вынесен, что дальше? Как сегодня живёт Анатолий Руденко, задержанный в такси с подозрительным свёртком

Дистрибьюция Музыки. Дистрибьюция Музыки в России. Дистрибьюция музыки в вк. Яндекс музыка дистрибьюция. Цифровая дистрибьюция музыка. Дистрибьюция музыки под ключ.

Спорт в России и мире

Гауфф выиграла Итоговый турнир WTA - 2024

Кудерметова в паре с Чжань Хаоцин вышли в полуфинал итогового турнира WTA

Российская теннисистка Анастасия Потапова сообщила о разводе

Русские ракетки развели по углам // Даниил Медведев и Андрей Рублев попали в разные группы на Nitto ATP Finals

Moscow.media

Игровые мыши R72 Ultra, R72 Ultra Duo, R72 Pro и R72 Pro Duo от Bloody: стабильное подключение и высокая скорость

"Бешеная табуретка" - в Daewoo Matiz установили мотор V6

EVITA BEAUTY STORE - интернет-магазин косметики премиум-класса!

Терминал «Деловых Линий» в Барнауле переехал на новый адрес











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Несколько рейсов перенесены в аэропорту Читы

В Москве в результате взрыва в пятиэтажке пострадали 7 человек

Гидрометцентр: в Москве ожидается облачная погода и +6 градусов тепла 10 ноября

Юрист Адамс: выезд на встречную полосу при отсутствии разметки грозит штрафом