Как многим известно, 23 ноября 2021 года был закрыт сбор на лечение Вики Снегирёвой, на жизненно необходимый укол которой северяне и жители других регионов страны собрали колоссальную сумму всего за несколько месяцев – всё ради того, чтобы девочка справилась с болезнью спинально-мышечная атрофия и жила полноценной жизнью
Далее началась большая работа фонда по согласованию и закупке препарата Золгенсма. Денежные средства в полном объёме находятся в БФ «Звезда на ладошке». Назначение на данный препарат родители девочки получили 07.12.2021 г. Документы на подписание разрешения на ввоз направлены ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в Минздрав России ориентировочно 09 – 10 декабря 2021 года.
9 декабря 2021 года препарат был зарегистрирован в РФ и, казалось бы, всё должно стать ещё проще. Но в связи с регистрацией препарата, потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ. Этого постановления пришлось ждать около полутора месяцев, и вот 18 января 2022 года данное постановление было подписано. Но в тексте постановления говорится о том, что сейчас лишь БФ «Круг добра» может закупать препарат Золгенсма, а значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра».
Что ждёт остальных детей, остаётся неизвестным. Родители ребенка написали обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата Золгенсма для Вики Снегиревой.
