Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма
Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»
Татьяну Ланину в интернет-форумах осуждают многие мамы детей больных муковисцидозом. "Ребята должны знать про свою болезнь. Когда ты им уже расскажешь?" Она отвечает, что еще не время. Рано. Пусть у сына Архипа и дочки Софийки будет детство. Почти безмятежное. Почти счастливое, если бы не бронхиты, пневмонии, ингаляции и плановые обследования.
У 14-летнего Архипа и 8-летней Сони муковисцидоз. Легкие детей забиваются вязкой мокротой, которую невозможно откашлять. Это неизлечимо. А если решить проблему невозможно, то надо учиться жить счастливо с ней. У Ланиных это получается. Они просто не говорят про болезнь.
"Мы живем как обычная семья с обычными детьми. Архип и Соня ходили в садик, теперь посещают школу. Никакой изоляции и ограничений в общении. Еще мы водим их на секции: бассейн, айкидо, футбол. К лету стараемся выбраться на море или в санаторий. Это очень полезно, повышает иммунитет", - говорит Татьяна.
Но как не игнорируй муковисцидоз, а болеют Ланины так же часто как и другие ребята с их диагнозом. У Архипа сильная пневмония была в феврале. У Сони ОВРИ, переходящее в бронхит, повторилось дважды за последние полгода. Не пасует болезнь перед их иммунитетом.
Соня и Архип знают, что они болеют чаще и сильнее, чем их друзья. Почему - не понимают. Послушно делают ингаляции: Соня - 3, Архип - 7 раз в день. Татьяна еще не решила, когда скажет детям правду об их болезни, о перспективах и невозможности достать лекарства, которые стоят как автомобиль.
"Сыну тяжелее. Он совсем худенький и кашляет даже когда не болеет. Ему всегда мало воздуха". Муковисцидоз у него обнаружили еще в роддоме. А еще была врожденная кишечная непроходимость, в первый год жизни мальчик перенес 5 операций на кишечнике. Потом началась эпилепсия... Зная все про сына, Татьяна с мужем рискнули родить второго ребенка, Софийку. Не повезло. Муковисцидоз подтвердился снова. И эпилепсия в легкой форме тоже.
"Главное - мы живем", - повторяет Татьяна. И это действительно главное на фоне статистики по смертям детей с МВ в России за последние полгода, когда с рынка исчезли все эффективные лекарства. Из 8 препаратов, которые выдает семье государство, Татьяна дает детям только креон. Остальные дженерики, от которых вместо пользы одна побочка, убирает "на черный день". "Решила, что пусть лежат. Пока мы можем найти оригинальные лекарства, будем лечить детей ими. А если однажды не получится, достанем эти".
Сегодня настал тот самый "черный день". Недавно у Архипа в анализах обнаружили синегнойную палочку, отягчающую и без того сложную болезнь. От нее помогает только "Колистин". А еще лечащий врач детей говорит, что большинство препаратов от муковосцидоза противопоказаны Ланиным, поскольку провоцируют у них приступы эпилепсии. Исключение из списка "опасных" - лекарство для ингаляций "Гианеб". И "Колистин", и "Гианеб" по ОМС не выдают, а в семье нет денег. Ланины обращаются за помощью к нам.
Архипу и Софии необходимы эти лекарства. 543 тысячи надо, чтобы продлить их обычное, почти счастливое детство.
Автор: Дарья Добрина
Вера Сергеевна Леднева, Руководитель центра муковисцидоза Воронежской области:
- У Архипа есть бактериальная хроническая инфекция в виде синегнойной палочки, которая чувствительна только к "Колистину". Поэтому данный препарат для ребенка является жизненно важным, ни один другой не поможет.
"Гианеб" необходим и Софии, и Архипу. "Гианеб" относится к группе гипертонических растворов. Аналоги есть, но при ингаляции ими у Ланиных возникают бронхоспазмы, которые могут спровоцировать эпилептический приступ. У детей течение болезни осложняется сопутствующей патологией - эпилепсией. Потому для санации бронхиального дерева нужен именно "Гианеб". В нем есть гиалуроновая кислота, которая смягчает действие лекарства.
В нашем центре Ланины - это единственная семья, в которой двое больных детей с двумя сопутствующими патологиями. Родителям очень сложно обеспечить детей необходимыми лекрствами, учитывая их стоимость.
