Исполнительный директор благотворительного фонде «Живи» Елена Дубикова делится личной историей о мальчике Гоше, который боролся с лейкозом, и напоминает о том, как важно замечать чудеса даже в самые тяжелые периоды жизни.
Смотрю в окно. За окном так уютно падает снег, словно я в рождественском стеклянном шаре, а кто-то большой и добрый только что его потряс. Снежинки кружатся, рядом тихо играет «Щелкунчик» Чайковского. И ощущение, что вот-вот случится что-то хорошее. А, может быть, даже целое чудо.
Когда много лет работаешь с детской онкологией, невольно пересматриваешь свои представления о чудесах и о том, что благо, а что — испытание. Что нам на самом-то деле по силам, а для чего нужно вырасти душой. Там, где раньше топнула бы ножкой и нахмурилась: «Почему так? Это же несправедливо», — учишься видеть, как на самом деле щедро и с горкой было дано. Богом ли, жизнью или современной медициной, неважно. Главное, что дано.
Я хочу познакомить вас с одним смелым мальчиком. В его истории целая россыпь чудес. А под Новый год всем нам нужна вера в чудеса и доказательства, что они случаются.
Смелого мальчика зовут Гоша. Звали. Все никак не привыкну. Когда мы с ним познакомились, ему было шесть лет. А когда этой весной прощались, пятнадцать. В девять месяцев Гоша заболел лейкозом. Из всех видов детского рака у лейкоза один из самых благоприятных прогнозов: по статистике 9 из 10 детей выздоравливают. Но Гоша всю свою жизнь прожил с болезнью: иногда она затихала и уходила, но потом снова возвращалась.
Бывало у вас такое: мысленно отматываете какие-то события назад, и по спине пробегает холодок от мысли: «А если бы я тогда не?» Если бы я тогда не пошла на эту вечеринку… Если бы мы тогда не сели в один вагон… Если бы он тогда не забыл купить бананы…
Иногда я думаю: «А если бы я тогда не увидела тот пост в фейсбуке?» Короче говоря, первым чудом было то, что мы вообще нашли друг друга и встретились. Я тогда только пришла в фонд и была уверена, что это всего на несколько месяцев: подправить рабочие процессы. И вот, сидя в Москве, случайно наткнулась на новость, что далеко-далеко в Крыму маленький незнакомый мне Гоша срочно нуждался в лечении. Крым тогда был то ли наш, то ли не наш, а больные раком дети оказались и вовсе ничейными: профильного отделения еще не организовали. Помощи ждать было неоткуда. И Гошина мама отчаянно искала хоть кого-то, кто сможет помочь. Позже она призналась, что я единственная откликнулась. Это уже потом к борьбе за жизнь Гоши присоединятся несколько других фондов.
Чудо встречи.
А бывало у вас так: что-то делаете, совершаете какие-то поступки, словно вообще не просчитывая рисков? Когда, знаете, «даже не подумала, что что-то может пойти не так». И позже кажется, что либо вы в рубашке родились, либо из-за вашей фантастической наивности ангел-хранитель без выходных несколько смен подряд отработал?
Вторым чудом были лекарства. Самые первые лекарства для Гоши, которые я передавала в Крым всеми мыслимыми и немыслимыми способами. Однажды я договорилась с совсем незнакомым человеком в аэропорту и отдала ему препаратов на 600 000 рублей. И он, что самое удивительное, довез все в целости и сохранности. Сейчас оглядываюсь назад и даже думать не хочу, а что бы я делала и как расплачивалась, если бы эти лекарства вместе с курьером потерялись?
Чудо веры и убежденности. Когда просто делаешь все, что в твоих силах, и даже не допускаешь мысли о плохом. И это срабатывает.
Годами жить бок о бок с болезнью — тяжело. Больницы, анализы, процедуры. Страшно, трудно, очень и очень больно. Но Гоша… Еще одним абсолютным и чистым чудом была его улыбка. Я называла его ребенок-улыбака. Однажды его папа прислал фотографию: Гоша, побритый, со свежим швом на голове после сложной операции. Сидит и улыбается. Он проходил через такие физические страдания, которые не каждый взрослый выдержит. Но никогда не терял присутствия духа. И каждый раз меня этим поражал.
Жизнелюбие — неподдельное, подлинное. Тоже чудо. Многим ли оно даровано?
И еще, конечно, Гошины родители, Елена и Максим. Если бы проводили какой-нибудь дурацкий конкурс, то они точно победили бы в номинации «Мое самое большое уважение».
Когда приходит болезнь и испытания, люди проживают это по-разному. И по-разному себя ведут. Кто-то начинает требовать и выставлять претензии, кто-то падает в бессилие, кто-то, наоборот, мобилизует все силы. Каждый справляется, как умеет. Работа в фонде научила меня не осуждать людей и не ждать от них благодарности. Многие родители просто пропадают. Мы поддерживаем их год, три года, пять лет, а потом они уходят, не сказав ни «спасибо», ни «до свидания». Сначала это удивляло, потом я приняла: значит, так. Может быть, люди стремятся скорее забыть этот период жизни и все, что с ним связано, не соприкасаться больше никак. Может быть, сразу затягивают текущие дела. Может быть, просто родители не научили, не знаю. Это не значит, что люди плохие, нет. Вообще совершенно спокойно отношусь к такому: ушли и ушли, главное, что мы смогли что-то сделать. Но факт в том, что искренняя благодарность действительно встречается редко.
Гошины же родители все десять лет и с врачами, и с работниками фонда вели себя деликатно и неизменно оставались вежливыми. Хотя ситуация в семье была непростая и кто-то на их месте, наверное, мог бы срывать свою усталость и злость на других.
В этой семье было двое детей. Весь процесс лечения с Гошей проходил папа. Они приезжали вместе, папа поддерживал, оставался рядом. Мама в это время была дома со старшим ребенком с особенностями развития. Семья жила в стесненных финансовых условиях.
Когда Гоша умер, Елена написала мне сообщение. Знаете, какое? Со словами благодарности. Мама, только что потерявшая сына, нашла в себе силы вынырнуть из горя, подумать о людях, разделивших с ней часть непростого пути, и написать сотрудникам фонда теплые слова.
Да, благодарность для меня тоже про чудо. И еще про большое сердце и чуткость.
Я стою у окна и смотрю, как падает снег. Заканчивается еще один непростой год. По календарю скоро праздники, а к сердцу нет-нет да и подкрадется тревога: что будет дальше? Что нас всех ждет? Что впереди?
А потом я думаю о чудесах в моей жизни. Их ведь так много! Главное, не переставать замечать и чувствовать. Я думаю о любимых людях. И о том, что всегда могу кому-то улыбнуться. О том, как за многое в своей жизни я благодарна. И тогда тревога отступает, я снова словно оказываюсь в рождественском стеклянном шаре, а кто-то добрый смотрит за мной сверху и улыбается. И становится хорошо и спокойно.
