Мише из Алтайского края диагностировали редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Мышечные клетки мальчика подвергаются необратимому разрушению, но с помощью фонда «Круг добра» у него появилась возможность бесплатно приобрести лекарство за 3 млн долларов. Об этом сообщает правительство Алтайского края.
Фон начал закупать препарат генной терапии «Элевидис» с июня 2024 года. Этот препарат один из самых дорогих в мире и помогает остановить развитие заболевание. В районе трех млн. долларов стоит однократное введение, но в отличие от других препаратов одного применения достаточно.
«Элевидис» безопасен и эффективен для детей четырех-пяти лет, это доказали клинические исследования. Лечение получили уже 50 детей России, и Миша ждет своей очереди.
В Алтайском крае за счет фонда получают лечение 125 детей по 18 диагнозов, о чем и сообщает Минздрав. И еще 10 пациентов ожидают поступление лекарств.
Количество детей с редкими заболеваниями, нуждающимися в дорогостоящем лечении, которое финансирует фонд, постоянно растет. По информации Минздрава Алтайского края, за девять месяцев текущего года было оформлено 207 заявок на получение лекарств и медицинских изделий для 136 детей с 21 диагнозом, которые были одобрены фондом.
Ранее в altapress.ru рассказывали о том, как дети с редкими заболеваниями борются за свое здоровье в Алтайском крае.
