Предыдущие руководящие принципы Южной Африки 2015 года содержали относительно небольшой раздел о геномных исследованиях. В обновленном документе 2023 года эта часть была значительно расширена. В ней указано, что такие исследования должны иметь четкое научное обоснование, направленное исключительно на предотвращение серьезных заболеваний. Процедура требует прозрачности, информированного согласия всех участников и строгого этического контроля. Любое вмешательство в геном человека должно быть тщательно взвешено, а потенциальные выгоды для общества должны перевешивать все риски.
Исследователи обязаны проводить долгосрочный мониторинг здоровья и благополучия людей, рожденных в результате наследственного редактирования генома. Цель такого мониторинга — выявление любых непредвиденных последствий генетических изменений. Ученые также должны соблюдать все соответствующие законы, регулирующие такие исследования.
Ни одна страна не разрешает в явной форме редактирование генома человека в клинических условиях. Международное научное сообщество единогласно выступает против использования этой практики. Хотя технология открывает перспективы для лечения наследственных заболеваний, таких как муковисцидоз и серповидноклеточная анемия, она поднимает много этических вопросов и связана с большими рисками для здоровья.
В 2018 году китайский биофизик Хэ Цзянькуй, работавший тогда в Южном университете науки и технологий в Шэньчжэне, заявил о создании первых в мире генетически модифицированных детей. Это заявление вызвало широкий международный резонанс. В 2020 году Хэ Цзянькуй был приговорен к тюремному заключению за нарушение медицинского законодательства.
В 2019 году международное сообщество ученых и этиков выступило с призывом ввести мораторий на клиническое применение технологии редактирования генома человека, передающегося по наследству. Это предложение получило поддержку Национальных институтов здравоохранения США. В 2023 году участники третьего международного саммита по редактированию генома человека подтвердили, что такая практика остается неприемлемой.
Есть разные точки зрения относительно того, действительно ли южноафриканские законы допускают наследственное редактирование генома человека. Одни ученые считают, что несмотря на обновленные руководящие принципы исследовательской этики, законодательство ЮАР по-прежнему запрещает клиническое применение наследственного редактирования генома человека. Другие утверждают, что существующее законодательство уже допускает такую процедуру, а обновленные руководящие принципы лишь отражают эту реальность и предоставляют рекомендации. Исследователи также обеспокоены тем, что новый документ может быть использован для дальнейшей легализации создания генетически модифицированных детей и призывает к более детальному изучению причин такой формулировки рекомендаций.
