Добавить новость

Известная по «Постучись в мою дверь» Ханде Эрчел захотела сыграть Анну Каренину

Патрушев обсудил в Алжире сотрудничество в сельском хозяйстве

В России стартовали продажи RTX 5080 — цены выше рекомендованых на 100% и больше

В Подмосковье рассказали об итогах нацпроекта «Демография»

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Маленькому орловчанину приобрели лекарство за 264 млн рублей

Фото предоставлено мамой Раффи Давтяна из личного архива.

Оно является одним из самых дорогих в мире и представляет собой генную терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство жизненно необходимо пятилетнему Раффи Давтяну из Хотынецкого района Орловской области, который страдает от данного заболевания. Лекарство способствует укреплению мышц за счет выработки белка — микродистрофина, который защищает мышечные клетки и предотвращает их дегенерацию. Необходимую дозу вводят внутривенно единожды, после чего у ребенка начинается нормальное развитие мышц. Однако важно, чтобы лечение было проведено до достижения ребенком шести лет.

Собрать почти 3 млн долларов для орловской семьи оказалось невозможно, и помочь могло лишь чудо. И оно произошло за два месяца до дня рождения Раффи. Шанс на счастливую жизнь мальчику подарил фонд «Круг добра», который выделил семье 264 млн рублей на приобретение препарата. Об этом рассказала «Первому Областному» мама Раффи, Мариа.

В 2024 году с конца июня препарат получили 43 маленьких россиянина. Фонд «Круг добра», основанный по инициативе Президента России в 2021 году, за время своей деятельности обеспечил терапией более 400 детей с миодистрофией Дюшенна. В общей сложности фонд оказал помощь более 26 тысячам детей, страдающим от редких заболеваний.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Заслуженный пилот РФ Саженин назвал виновных в авиакатастрофе в Вашингтоне

Адвокат Алешкин: наследство Игоря Янковского поделят супруга и дети

Суд арестовал активы группы «Домодедово» по иску Генпрокуратуры

Сообщения о минировании трёх торговых центров проверяют в Краснодаре

Музыкальные новости

Владимир Путин оценил успехи Дагестана: 42% винограда и рост туризма на 15%

Около 500 учащихся ссузов в 2024 году прошли практику на предприятиях филиала «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис»

'AI's Sputnik moment': China-based DeepSeek's open-source models may be a real threat to the dominance of OpenAI, Meta, and Nvidia

«Металлург» — «Динамо» Минск — 4:1. Видеообзор уверенной победы магнитогорцев

Новости России

Активную молодежь приглашают вступить в Молодежную палату района Аэропорт

В Подмосковье построили 29 школ в 2024 году в рамках нацпроекта

NBC: Как минимум 14 фигуристов погибли в авиакатастрофе в Вашингтоне

Экс-главу букмекерской компании «Фонбет» Анохина арестовали на два месяца

Экология в России и мире

Запретные плоды и удивительные находки в Hilton Seychelles Northolme Resort & Spa

Ледяной стресс: доктор Кутушов рассказал, как крещенская купель влияет на микробиом и иммунитет

Торжество любви в Angsana Velavaru

С чем носить белые брюки: примеры стильных образов

Спорт в России и мире

Российская теннисистка Касаткина вылетела из топ-10 рейтинга WTA

Даниил Медведев выступит на турнире категории ATP-250 в Марселе

«Как Джокович держит себя в форме — из действующих так не может никто. Знаю только Роналду» — Веснина

Анна Курникова оказалась в инвалидной коляске. Секс-символа тенниса просто не узнать

Moscow.media

• https://dusil.org • Dusil Photography

Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы

Весенние воспоминания...

Военные следователи провели рейд по бывшим мигрантам в Джанкое











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Суд назначил арест обвиняемому по делу о взятке экс-главе «Фонбета» Анохину

«Оставь это ветру» с Ханде Эрчел и Барышем Ардучем: что известно о фильме и актерах

В России стартовали продажи RTX 5080 — цены выше рекомендованых на 100% и больше

Детский фонд провёл выезд марафона «Моя семья – моя радость» в Пыталово