Добавить новость

Ни в коем случае не покупайте это масло: выявили опасную для здоровья продукцию

У осужденного за бандитизм экс-начальника угрозыска Анапы изъяли имущество на 200 млн рублей

Comedy Radio – можно всех послушать

Сотрудники МЧС России спасли ребенка при пожаре квартиры на юго-западе Москвы

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Маленькому орловчанину приобрели лекарство за 264 млн рублей

Фото предоставлено мамой Раффи Давтяна из личного архива.

Оно является одним из самых дорогих в мире и представляет собой генную терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство жизненно необходимо пятилетнему Раффи Давтяну из Хотынецкого района Орловской области, который страдает от данного заболевания. Лекарство способствует укреплению мышц за счет выработки белка — микродистрофина, который защищает мышечные клетки и предотвращает их дегенерацию. Необходимую дозу вводят внутривенно единожды, после чего у ребенка начинается нормальное развитие мышц. Однако важно, чтобы лечение было проведено до достижения ребенком шести лет.

Собрать почти 3 млн долларов для орловской семьи оказалось невозможно, и помочь могло лишь чудо. И оно произошло за два месяца до дня рождения Раффи. Шанс на счастливую жизнь мальчику подарил фонд «Круг добра», который выделил семье 264 млн рублей на приобретение препарата. Об этом рассказала «Первому Областному» мама Раффи, Мариа.

В 2024 году с конца июня препарат получили 43 маленьких россиянина. Фонд «Круг добра», основанный по инициативе Президента России в 2021 году, за время своей деятельности обеспечил терапией более 400 детей с миодистрофией Дюшенна. В общей сложности фонд оказал помощь более 26 тысячам детей, страдающим от редких заболеваний.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Сверхзвуковой самолёт: проект, который изменит авиацию России

Сотрудники МЧС России спасли ребенка при пожаре квартиры на юго-западе Москвы

Взрыв произошел на оборонном заводе Rheinmetall в Испании, шестеро пострадали

У осужденного за бандитизм экс-начальника угрозыска Анапы изъяли имущество на 200 млн рублей

Музыкальные новости

'AI's Sputnik moment': China-based DeepSeek's open-source models may be a real threat to the dominance of OpenAI, Meta, and Nvidia

Мерло: "Спартак" официально предложил "Ривер Плейту" €12 млн за Солари

Экс-игрок НБА Алексей Швед дебютировал за "Зенит"

Компания «Газпром газораспределение Иваново» напомнила потребителям правила пользования газом

Новости России

Компания «Фонбет» подала иск против экс-гендиректора Сергея Анохина

Ни в коем случае не покупайте это масло: выявили опасную для здоровья продукцию

«Мы рожаем!»: комедия о поворотах судьбы и незапланированном счастье

Сверхзвуковой самолёт: проект, который изменит авиацию России

Экология в России и мире

Токсиколог Кутушов: избыток жирной пищи убивает сосуды и сердце

Ледяной стресс: доктор Кутушов рассказал, как крещенская купель влияет на микробиом и иммунитет

ГК «ДИАКОН» поделилась подробностями организации производства наборов реагентов для расширенного неонатального скрининга в России совместно с индийской компанией TRIVITRON HEALTHCARE

С чем носить белые брюки: примеры стильных образов

Спорт в России и мире

Саснович пробилась в основную сетку турнира WTA-500 в Линце

Поражение Соболенко в финале Australian Open назвали неслучайным

Андрей Рублёв сыграет на грунтовом турнире ATP-500 в Барселоне

Дарья Касаткина выбыла из топ-10 WTA

Moscow.media

Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы

«Байкал Сервис» расширил сеть городов доставки в Республике Коми и ЯНАО

Отделение СФР по Москве и Московской области проактивно открыло 101,5 тыс. СНИЛС новорожденным

• https://dusil.org • Dusil Photography











Топ новостей на этот час

Rss.plus






«Торпедо» уступило московскому «Динамо» в выездном матче чемпионата КХЛ

Трамп ответил на вопрос о звонке Путину после авиакатастрофы в Вашингтоне

Компания «Фонбет» подала иск против экс-гендиректора Сергея Анохина

Ни в коем случае не покупайте это масло: выявили опасную для здоровья продукцию