Добавить новость

С 7 по 9 февраля ПСТГУ приглашает на фестиваль памяти новомучеников «В ризах белых»

Чалов признался, что в Салониках его узнают чаще, чем в Москве

В Новой Москве выявлено 529 незаконных построек за год: подробности проверки

Замглавы УВД по Восточному округу Москвы арестовали по делу экс-главы «Фонбета»

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Маленькому орловчанину приобрели лекарство за 264 млн рублей

Фото предоставлено мамой Раффи Давтяна из личного архива.

Оно является одним из самых дорогих в мире и представляет собой генную терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство жизненно необходимо пятилетнему Раффи Давтяну из Хотынецкого района Орловской области, который страдает от данного заболевания. Лекарство способствует укреплению мышц за счет выработки белка — микродистрофина, который защищает мышечные клетки и предотвращает их дегенерацию. Необходимую дозу вводят внутривенно единожды, после чего у ребенка начинается нормальное развитие мышц. Однако важно, чтобы лечение было проведено до достижения ребенком шести лет.

Собрать почти 3 млн долларов для орловской семьи оказалось невозможно, и помочь могло лишь чудо. И оно произошло за два месяца до дня рождения Раффи. Шанс на счастливую жизнь мальчику подарил фонд «Круг добра», который выделил семье 264 млн рублей на приобретение препарата. Об этом рассказала «Первому Областному» мама Раффи, Мариа.

В 2024 году с конца июня препарат получили 43 маленьких россиянина. Фонд «Круг добра», основанный по инициативе Президента России в 2021 году, за время своей деятельности обеспечил терапией более 400 детей с миодистрофией Дюшенна. В общей сложности фонд оказал помощь более 26 тысячам детей, страдающим от редких заболеваний.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Чалов признался, что в Салониках его узнают чаще, чем в Москве

6 лет без мамы. Как сейчас живёт и чем занимается дочь Юлии Началовой

Великий писатель СССР сорвал трансфер легенды футбола в ЦСКА. Зачем Шолохов это сделал?

Детский омбудсмен Москвы взяла под контроль ситуацию с якобы убившей бабушку девочкой

Музыкальные новости

Путин отметил Рязанскую область в числе регионов по развитию беспилотных авиационных систем

«Не дай бог нам выиграть и попасть в отель!» Алексей Щербаков станет одним из джокеров реалити «Выжить в Самарканде. Игра сезонов» на ТНТ

Суд арестовал активы группы «Домодедово» по иску Генпрокуратуры

«Я возвращаюсь на третий урок и пахну Москва-рекой!» Репер ST рассказал Анфисе Чеховой как провалился под лёд в детстве 

Новости России

"Ъ": попытка главы "Фонбет" Анохина дать взятку ФСБ провалилась из-за посредника

В Феодосии введен в эксплуатацию новый жилой комплекс “Утесов”

Психолог Наумова посоветовала не критиковать подростков за игроманию

Дзюдоист Носов высказался о судьбе трансгендеров* после авиакатастрофы в США

Экология в России и мире

Гармонизировать доши и обогатиться праной в Waldorf Astoria Seychelles Platte Island

«Мы рожаем!»: комедия о поворотах судьбы и незапланированном счастье

Comedy Radio – можно всех послушать

Токсиколог Кутушов: избыток жирной пищи убивает сосуды и сердце

Спорт в России и мире

Названа причина, по которой Анна Курникова появилась на публике в инвалидном кресле

Калинская вышла в 1/4 финала турнира WTA в Сингапуре

Рублёв вышел в четвертьфинал турнира ATP-250 в Монпелье

Тренер Абашкин заявил, что Медведев и Рублев еще покажут себя в 2025 году

Moscow.media

Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса

Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G

РСА: частота страховых случаев по ОСАГО такси составила 22,2% в 2024 году

В День полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады росгвардейцы Башкортостана приняли участие в памятном мероприятии











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Сирийский конфликт и его влияние на постсоветское пространство

В Новой Москве выявлено 529 незаконных построек за год: подробности проверки

Тёплый январь не лишит москвичей зимних радостей. Когда снег снова накроет столицу?

Парламент Абхазии внес законопроект об открытии дополнительных избирательных участков в России