Добавить новость

Умер главред старейшего литературного журнала России

В УЕФА выразили надежду на допуск сборной России к международным турнирам в 2025 году

В бесснежной Туле прошел фестиваль по регби на снегу

SHOT: туристы из России на Маврикии паникуют из-за приближения циклона

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Маленькому орловчанину приобрели лекарство за 264 млн рублей

Фото предоставлено мамой Раффи Давтяна из личного архива.

Оно является одним из самых дорогих в мире и представляет собой генную терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство жизненно необходимо пятилетнему Раффи Давтяну из Хотынецкого района Орловской области, который страдает от данного заболевания. Лекарство способствует укреплению мышц за счет выработки белка — микродистрофина, который защищает мышечные клетки и предотвращает их дегенерацию. Необходимую дозу вводят внутривенно единожды, после чего у ребенка начинается нормальное развитие мышц. Однако важно, чтобы лечение было проведено до достижения ребенком шести лет.

Собрать почти 3 млн долларов для орловской семьи оказалось невозможно, и помочь могло лишь чудо. И оно произошло за два месяца до дня рождения Раффи. Шанс на счастливую жизнь мальчику подарил фонд «Круг добра», который выделил семье 264 млн рублей на приобретение препарата. Об этом рассказала «Первому Областному» мама Раффи, Мариа.

В 2024 году с конца июня препарат получили 43 маленьких россиянина. Фонд «Круг добра», основанный по инициативе Президента России в 2021 году, за время своей деятельности обеспечил терапией более 400 детей с миодистрофией Дюшенна. В общей сложности фонд оказал помощь более 26 тысячам детей, страдающим от редких заболеваний.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

На северо-востоке Москвы загорелся склад на 150 кв. метрах

Власти РФ приватизировали активы крупнейшей логистической компании страны

SHOT: массовое отравление детей в отеле в Москве могло произойти из-за виски

Москвичей предупредили о гололедице в ночь на понедельник

Музыкальные новости

За смелые действия в специальной военной операции работник Приморского филиала ФГУП «УВО Минтранса России»  отмечен благодарностью Министра транспорта Российской Федерации

Бизнес-центр “Крымский” в Симферополе

Собянин: около полутора тысяч остановочных павильонов установят в Москве в этом году

Стала известна программа зимнего фестиваля Башмета в Сочи

Новости России

Стало известно о намерении Raven Russia обжаловать передачу складов Росимуществу

Слабонервным лучше не смотреть: названа реальная инфляция в России

В бесснежной Туле прошел фестиваль по регби на снегу

Умер актер сериала «Сармат» Арсен Петросян

Экология в России и мире

Компания «КЕНГУРУ.ПРО» возводит стены для своего нового завода

Авторская песня. Радио Авторской Песни. Авторская песня барды.

Бесплатный отдых для детей до 12 лет в «Тропикана Парк»

Около 500 учащихся ссузов в 2024 году прошли практику на предприятиях филиала «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис»

Спорт в России и мире

Организаторы турнира в Абу‑Даби принесли извинения за ошибку с национальностью Касаткиной

Андрей Рублёв сыграет на грунтовом турнире ATP-500 в Барселоне

Медведев прекратил сотрудничество с тренером Симоном

Монпелье (ATP). 1/2 финала. Оже-Альяссим сыграет с де Йонгом, Рублев – с Ковачевичем

Moscow.media

И.о. мэра камчатского Елизово выписал премию на миллион себе и своему, осужденному за хулиганство, начальнику

В 2024 году 283,4 тысячи женщин и новорожденных Московского региона получили услуги по родовым сертификатам

Отделение СФР по Москве и Московской области проактивно открыло 101,5 тыс. СНИЛС новорожденным

Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Некоторые производители РФ кладут в консервы вместо дешёвой сайры дорогую сардину, а общественники утверждают, что сайра намного дороже сардины

Политолог назвал заявление МИД Испании об отношениях с Россией просто словами

В бесснежной Туле прошел фестиваль по регби на снегу

Власти РФ приватизировали активы крупнейшей логистической компании страны