Добавить новость

GeForce RTX 5080 уже доступна для заказа в России, но цена может шокировать

Ольга Любимова рассказала о будущей работе с Саудовской Аравией

Нескольких заместителей экс-главы «Роснано» Чубайса задержали в Москве

Чужого не надо! Москвич вернул пенсионеру миллион, найденный на Рублевке

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Маленькому орловчанину приобрели лекарство за 264 млн рублей

Фото предоставлено мамой Раффи Давтяна из личного архива.

Оно является одним из самых дорогих в мире и представляет собой генную терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство жизненно необходимо пятилетнему Раффи Давтяну из Хотынецкого района Орловской области, который страдает от данного заболевания. Лекарство способствует укреплению мышц за счет выработки белка — микродистрофина, который защищает мышечные клетки и предотвращает их дегенерацию. Необходимую дозу вводят внутривенно единожды, после чего у ребенка начинается нормальное развитие мышц. Однако важно, чтобы лечение было проведено до достижения ребенком шести лет.

Собрать почти 3 млн долларов для орловской семьи оказалось невозможно, и помочь могло лишь чудо. И оно произошло за два месяца до дня рождения Раффи. Шанс на счастливую жизнь мальчику подарил фонд «Круг добра», который выделил семье 264 млн рублей на приобретение препарата. Об этом рассказала «Первому Областному» мама Раффи, Мариа.

В 2024 году с конца июня препарат получили 43 маленьких россиянина. Фонд «Круг добра», основанный по инициативе Президента России в 2021 году, за время своей деятельности обеспечил терапией более 400 детей с миодистрофией Дюшенна. В общей сложности фонд оказал помощь более 26 тысячам детей, страдающим от редких заболеваний.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Смерть двух фигуристов-чемпионов мира подтвердили в спортивном клубе Бостона

Ольга Любимова рассказала о будущей работе с Саудовской Аравией

Трамп: США помогут отправить тела погибших при авиакатастрофе россиян на родину

Сверхзвуковой самолёт: проект, который изменит авиацию России

Музыкальные новости

Офицеры Росгвардии рассказали студентам о блокаде Ленинграда

Певицу Лолиту оставили без газа в квартире в центре Москвы

За прошедшую неделю сотрудники вневедомственной охраны Росгвардии по Пермскому краю 527 раз выезжали на охраняемые объекты

Студия Звукозаписи в Москве. Создание Песен, Музыки, Аранжировок.

Новости России

Обвинение запросило 2 месяца ареста для экс-главы «Фонбета» Анохина

Три экс-зама Чубайса задержаны в Москве за хищение 45 млрд рублей

Хинштейн предложил Пронину разместить переселенцев в его гостинице в Фатеже

Сообщения о минировании трёх торговых центров проверяют в Краснодаре

Экология в России и мире

Капибара, Сокол, Вождь: раскрыты герои нового сезона шоу «Маска»

С чем носить белые брюки: примеры стильных образов

Comedy Radio – можно всех послушать

Токсиколог Кутушов: избыток жирной пищи убивает сосуды и сердце

Спорт в России и мире

Калинский: Синнер сказал, что приедет к нам на матч «Пари НН»

Монпелье (ATP). 2-й круг. Рублев сыграет с Юбэнксом, Бублик – с Кепфером, Оже-Альяссим – с Казо

Хавбек "Пари НН" Калинский: Синнер - адекватный парень, одобряю выбор сестры

Даниил Медведев выступит на турнире категории ATP-250 в Марселе

Moscow.media

Военные следователи посетили воспитанников подшефного детского дома

• https://dusil.org • Dusil Photography

РСА: частота страховых случаев по ОСАГО такси составила 22,2% в 2024 году

Весенние воспоминания...











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Посольство России ждет от Госдепартамента данные о погибших в катастрофе в США

В Москве обновился рекорд температуры

Чужого не надо! Москвич вернул пенсионеру миллион, найденный на Рублевке

В Вашингтоне аэропорт имени Рональда Рейгана возобновил прием и отправку рейсов