Добавить новость

Экс-гендиректор «Фонбета» Анохин признал вину по делу о взятке

"Аэрофлот" 31 января откроет офис для клиентов в Москве

КОМПАНИЯ LG ОТМЕЧЕНА БОЛЕЕ ЧЕМ 100 НАГРАДАМИ НА ВЫСТАВКЕ CES 2025

Провалившуюся под лед беременную лосиху спасли работники «Мособлпожспаса»

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Маленькому орловчанину приобрели лекарство за 264 млн рублей

Фото предоставлено мамой Раффи Давтяна из личного архива.

Оно является одним из самых дорогих в мире и представляет собой генную терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство жизненно необходимо пятилетнему Раффи Давтяну из Хотынецкого района Орловской области, который страдает от данного заболевания. Лекарство способствует укреплению мышц за счет выработки белка — микродистрофина, который защищает мышечные клетки и предотвращает их дегенерацию. Необходимую дозу вводят внутривенно единожды, после чего у ребенка начинается нормальное развитие мышц. Однако важно, чтобы лечение было проведено до достижения ребенком шести лет.

Собрать почти 3 млн долларов для орловской семьи оказалось невозможно, и помочь могло лишь чудо. И оно произошло за два месяца до дня рождения Раффи. Шанс на счастливую жизнь мальчику подарил фонд «Круг добра», который выделил семье 264 млн рублей на приобретение препарата. Об этом рассказала «Первому Областному» мама Раффи, Мариа.

В 2024 году с конца июня препарат получили 43 маленьких россиянина. Фонд «Круг добра», основанный по инициативе Президента России в 2021 году, за время своей деятельности обеспечил терапией более 400 детей с миодистрофией Дюшенна. В общей сложности фонд оказал помощь более 26 тысячам детей, страдающим от редких заболеваний.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Baza: задержанный экс-глава «Фонбета» Сергей Анохин оказался гражданином Мексики

Гендиректора «Фонбета» Анохина арестовали по делу о взятках

В сенате США признали способность России формировать боеспособные ВС

На Смоленщине в 2025 году отроется 6 новых образовательных программ

Музыкальные новости

Офицеры-криминалисты ВСУ СК России по ЧФ провели учебно-практическое занятие с кадетами

Собянин: Еще шесть регионов РФ подключатся к московской ИИ-платформе медсервисов

Philips Monitors предлагает сертифицированные по стандарту TCO 10-го поколения мониторы с гарантией 5 лет

Росгвардия обеспечила безопасность матча КХЛ в Москве

Новости России

Представители России, Италии, Франции и других стран приедут в Рязань на конференцию

Baza: задержанный экс-глава «Фонбета» Сергей Анохин оказался гражданином Мексики

В Москве задержаны 4 бывших топ-менеджера «Роснано»

Ростовчанка получила перелом из-за взрыва волшебной палочки из «Гарри Поттера»

Экология в России и мире

Группа компаний «ДИАКОН» сообщает о запуске первых этапов новых проектов в рамках Федеральной программы «Платформа университетского технологического предпринимательства»

Театр «МОСТ» вновь откроет «Книгу судеб»

Токсиколог Кутушов: избыток жирной пищи убивает сосуды и сердце

ГК «ДИАКОН» поделилась подробностями организации производства наборов реагентов для расширенного неонатального скрининга в России совместно с индийской компанией TRIVITRON HEALTHCARE

Спорт в России и мире

Анастасия Потапова с уверенной победы стартовала на турнире WTA-500 в Линце

Калинский: Синнер сказал, что приедет к нам на матч «Пари НН»

Медведев и Рублев ухудшили свои позиции в рейтинге ATP

Поражение Соболенко в финале Australian Open назвали неслучайным

Moscow.media

Девять мостов и более 80 км дорог отремонтируют по новому нацпроекту в Псковской области в 2025 году

РСА: частота страховых случаев по ОСАГО такси составила 22,2% в 2024 году

Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы

Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Экс-гендиректор «Фонбета» Анохин признал вину по делу о взятке

Токаев посетит парад Победы в Москве

Ни в коем случае не покупайте это масло: выявили опасную для здоровья продукцию

"Аэрофлот" 31 января откроет офис для клиентов в Москве