Добавить новость

Вдова Караченцова, актриса Поргина уехала в Дубай

Россия, Иран, особенный пункт договора: Карен Шахназаров увидел то, на что никто не обратил внимания

ТОП-20 необычных глэмпингов, где можно остановиться зимой

В Ярославле в перестрелке при задержании преступника погиб сотрудник полиции

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Маленькому орловчанину приобрели лекарство за 264 млн рублей

Фото предоставлено мамой Раффи Давтяна из личного архива.

Оно является одним из самых дорогих в мире и представляет собой генную терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство жизненно необходимо пятилетнему Раффи Давтяну из Хотынецкого района Орловской области, который страдает от данного заболевания. Лекарство способствует укреплению мышц за счет выработки белка — микродистрофина, который защищает мышечные клетки и предотвращает их дегенерацию. Необходимую дозу вводят внутривенно единожды, после чего у ребенка начинается нормальное развитие мышц. Однако важно, чтобы лечение было проведено до достижения ребенком шести лет.

Собрать почти 3 млн долларов для орловской семьи оказалось невозможно, и помочь могло лишь чудо. И оно произошло за два месяца до дня рождения Раффи. Шанс на счастливую жизнь мальчику подарил фонд «Круг добра», который выделил семье 264 млн рублей на приобретение препарата. Об этом рассказала «Первому Областному» мама Раффи, Мариа.

В 2024 году с конца июня препарат получили 43 маленьких россиянина. Фонд «Круг добра», основанный по инициативе Президента России в 2021 году, за время своей деятельности обеспечил терапией более 400 детей с миодистрофией Дюшенна. В общей сложности фонд оказал помощь более 26 тысячам детей, страдающим от редких заболеваний.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

В Петербурге закрыли часть магазинов сети "Светофор" из-за санитарных нарушений

Перестроечный «Сталинград». Как Юрий Озеров снял финал «Освобождения»

В Россию из Сирии вернулись шесть российских семей с детьми

Торговые ряды у станции метрополитена Бабушкинская, 1997 год, Москва

Музыкальные новости

Юра Борисов рассказал об эмоциях от номинации на «Оскар» и встрече с Анжелиной Джоли

На площадке «Единой России» прошла региональная конференция Комитета семей воинов Отечества

Театр «МОСТ» вновь откроет «Книгу судеб»

Путин отметил Рязанскую область в числе регионов по развитию беспилотных авиационных систем

Новости России

Львова-Белова сообщила о возвращении еще шести семей с детьми из Сирии в РФ

Гол Тамерлана Мусаева принес ЦСКА победу над «Ростовом»

КС защитил право граждан России на компенсацию за лечение вне ОМС

В Петербурге закрыли часть магазинов сети "Светофор" из-за санитарных нарушений

Экология в России и мире

Около 500 учащихся ссузов в 2024 году прошли практику на предприятиях филиала «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис»

Певица Селена Гомес расплакалась из-за нового указа Трампа о депортации

Врач-косметолог Зухра Балакеримова: секреты красоты, которыми пользуются сами косметологи

Гармонизировать доши и обогатиться праной в Waldorf Astoria Seychelles Platte Island

Спорт в России и мире

Анастасия Потапова с уверенной победы стартовала на турнире WTA-500 в Линце

Дарья Касаткина выбыла из топ-10 WTA

Тренер Абашкин заявил, что Медведев и Рублев еще покажут себя в 2025 году

Калинский: Синнер сказал, что приедет к нам на матч «Пари НН»

Moscow.media

В День полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады росгвардейцы Башкортостана приняли участие в памятном мероприятии

Военные следователи провели рейд по бывшим мигрантам в Джанкое

Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G

Военные следователи посетили воспитанников подшефного детского дома











Топ новостей на этот час

Rss.plus






ТОП-20 необычных глэмпингов, где можно остановиться зимой

Гол Тамерлана Мусаева принес ЦСКА победу над «Ростовом»

Вдова Караченцова, актриса Поргина уехала в Дубай

В Россию из Сирии вернулись шесть российских семей с детьми