Добавить новость

Якутия стала обладателем серебряного знака международного фестиваля «Зодчества»

Шольц назвал прямое общение лучшим способом понять Путина

В Тульской области в 2024 году в авариях погибли полторы сотни человек, почти две тысячи получили травмы и увечья

на передачу гордону отпрвте

Новости по-русски


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

В Улан-Удэ более 60 пациентов с редкими заболеваниями обследовались по проекту «Десант добра»

Акция «Вместе ради жизни» прошла в Детской республиканской клинической больнице в рамках федерального проекта «Десант добра». Для «редких» пациентов был организован «стационар одного дня», где они смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов. Всего в акции приняли участие 62 человека - дети и взрослые с орфанными заболеваниями.

Эффективность ведения и лечения пациентов с редкими заболеваниями зависит от слаженной работы междисциплинарной команды. В день акции вести приём узкопрофильным специалистам из Улан-Удэ помогали эксперты из федеральных клиник Санкт-Петербурга: генетик, невролог, эндокринолог и офтальмолог. В рамках «стационара одного дня» также был организован консилиум из десяти специалистов, через который прошли 28 «редких» пациентов – в основном дети с неуточнённым диагнозом.

Заместитель главного врача по лечебной работе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова», врач-детский эндокринолог Елена Гуркина отметила хорошую подготовку, неравнодушие и заинтересованность местных специалистов в оказании комплексной медицинской помощи «редким» пациентам, несмотря на то, что им приходится сталкиваться с непростыми и разнообразными диагнозами.

«Во-первых, мы получили большой опыт мультидисциплинарных консилиумов в рамках «стационара одного дня», – поделился своими впечатлениями главный врач Детской республиканской клинической больницы Анатолий Дмитриев. Во-вторых, это, конечно, учёба для наших врачей: каким образом проводить осмотр, диагностику пациентов с редкими заболеваниями».

Важность акции «Вместе ради жизни» отметили и пациенты. Так, Софья Д. с «редким» диагнозом – пигментный ретинит - привела на осмотр к офтальмологу своего сына Даниила, который является носителем гена. По её мнению, такие инициативы – это возможность для пациентов получить консультацию у специалистов из федеральных клиник, а для врачей – перенять опыт у коллег.

Пока маленькие пациенты ожидали приёма врача, им не давали скучать актёры Театра кукол «Ульгэр», которые облачились в яркие костюмы. Для участников проекта «Десант добра» и для родителей «редких» пациентов Детская республиканская клиническая больница стала площадкой для новых знакомств и обмена опытом. Например, Ольга Е. пришла на акцию со своей дочкой Елизаветой, у которой гипофосфатемический рахит, не только чтобы пройти врачей, но и познакомиться с такими же пациентами. «Наших пациентов в республике всего три человека, три ребёнка. Мы друг друга не знаем, потому что мы находимся в разных районах республики», – сказала она.

По данным министерства здравоохранения Республики Бурятия, на сегодняшний день в регистр региональной программы редких жизнеугрожающих заболеваний входят 184 человека, из них 41 – дети с инвалидностью. Как отметили представители пациентского сообщества, несмотря на то, что Бурятия регион дотационный, она относится к тем немногим субъектам, которые обеспечивают всех «редких» пациентов необходимой терапией без обращений в суд.

Большое значение для «редких» пациентов играет доступ к генетическому тестированию. Оно позволяет определить мутацию и подобрать эффективную терапию, как, например, в случае с группой наследственных дистрофий сетчатки. Лечение существует только для врождённого амавроза Лебера, но однократная инъекция препарата даёт возможность не только сохранить оставшиеся зрительные функции, но и улучшить их. Кстати, в Бурятии проживает семья, где у троих детей была обнаружена данная патология.

«Младший ребёнок был пролечен за счёт фонда «Круг добра». Старший в прошлом году был обеспечен препаратом из средств регионального бюджета на 69 млн рублей, а средний ребёнок получит лечение уже в следующем году», – поделилась исполнительный директор МОО содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

на передачу гордону отпрвте

17 ноября в Москве и области ожидается облачный день, местами небольшой дождь

На границе миров: арендная недвижимость по-прежнему в поиске своего статуса

Татьяна Тарасова о Гран-при России: Петросян — лидер мирового фигурного катания

Музыкальные новости

Семья из Пермского края победила в конкурсе Ирины Дубцовой «Главное – Семья»

Певица Жанна Бичевская: Поражений у меня не было

Слуцкий передал Путину шевроны бригад «БАРС-Брянск» и «Днепр», которые курирует ЛДПР

Собянин: За 10 лет в Москве спасли вдвое больше пациентов с инфарктом миокарда

Новости России

на передачу гордону отпрвте

На ближней Станции сойду: в Москве сохранили еще одно историческое депо

Программу субсидирования авиаперевозок в Бурятии продлят на 2025 год

17 ноября в Москве и области ожидается облачный день, местами небольшой дождь

Экология в России и мире

Фонд «Зеленая миссия» представил проект «Морские экофермы» на конференции по изменению климата

Продвижение Песни в Мою Волну.

Избавляемся от двойного подбородка: экспресс-метод Мамада Йошико

Всемирный день качества отметили в филиале «Московском» ООО «ЛокоТех-Сервис»

Спорт в России и мире

Синнер стал финалистом Итогового турнира ATP

Рублёв объяснил своё неудачное выступление на Итоговом турнире ATP

Рублёв: не допускаю мысли, что пройду дальше на Итоговом турнире ATP

Рублёв — о неудаче на Итоговом турнире: ничего сверхъестественного не было

Moscow.media

Спрос на «свежие» подержанные автомобили в России вырос. Какие именно покупают чаще всего?

BelkaCar за 3 квартал 2024 года вывела на линию более 3 тыс. новых автомобилей

Семья из Пермского края победила в конкурсе Ирины Дубцовой «Главное – Семья»

Семья из Пермского края победила в конкурсе Ирины Дубцовой «Главное – Семья»











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Татьяна Тарасова о Гран-при России: Петросян — лидер мирового фигурного катания

Mash: в Москве мужчина из мести изнасиловал бывшую девушку

Госпожа удача

Экс-министр Ардзинба: оппозиция в Абхазии стремится укрепить отношения с Россией