У семейных пар должна быть возможность естественно и добровольно узнать, носителем каких заболеваний ты можешь быть.
За создание генетического паспорта молодоженов выступили члены экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. При этом такое тестирование должны быть добровольным и бесплатным. Об этом в программе «Акцент» на ОТВ-Екатеринбург рассказали врач-генетик Екатерина Захарова и юрист Наталья Смирнова.
«Конечно, это, наверное, интересная тема для всех. Эта тема также поднимается и в других регионах, чтобы делать паспорт молодоженов. У семейных пар должна быть возможность естественно и добровольно узнать, носителем каких заболеваний ты можешь быть. И если оба супруга носители заболеваний, то они смогут принимать определенные решения, изменять свое репродуктивное поведение. Но если пара хочет это сделать, есть ее добровольное согласие, можно ли это в какую-то систему ОМС внедрить?», – сказала Екатерина Захарова.
При этом, Наталья Смирнова отметила, что решение о внедрении в ОМС программ принимает государство, однако такой паспорт должен быть добровольным.
«Мне все-таки кажется, что когда мы говорим о паспорте молодоженов, то это должна быть добровольная история. Можно навыявлять много носительства, и пара будет об этом знать, и в итоге может распасться, и разные истории могут быть. А в реальности у них никогда и не родился бы такой ребенок, были бы здоровые дети. Тут момент, а надо ли человеку знать?», – заметила Наталья Смирнова.
Ранее ИА «Уральский меридиан» писало, что в Свердловской области медики приблизились к созданию «Генетического паспорта». Свердловский онкодиспансер уже начал приглашать на тестирование родственников пациенток.
