Любовь и красота вне диагноза: в Наро-Фоминске дали старт уникальному фотопроекту. На фото 24 семьи, в которых есть особенные дети или взрослые. Люди с ограниченными возможностями здоровья, по-настоящему смелые люди, которые не побоялись не только участвовать в проекте, но и говорить о себе и о детях максимально открыто.
Анна Тюрюмина
«Зачастую для общества они невидимы: люди не знают, как вести себя с особенными людьми, о чём и как говорить, отводят глаза. Я хочу, чтобы невидимые стали видимыми. Поэтому у меня появилась идея: рассказать не о тяготах инвалидности, а о жизни. Показать через фотографии красоту и силу «особенных» детей и взрослых».
- говорит Ирина Леонова, организатор проекта.
Анна Тюрюмина
На её просьбу откликнулись фотографы, которые сделали серии чудесных кадров. Не портреты — в каждом кадре есть движение, эмоции, своё настроение. Фотографии проекта — это рассказ о людях и их увлечениях. Это проект про любовь: она во взглядах, прикосновениях рук, в улыбке. Гости праздника вглядывались в фотографии, «знакомясь» с героями проекта.
Ирина Леонова - организатор проекта. И мама особенной девочки. Полине сейчас 9 лет. У неё редкий диагноз по генетике, который трудно описать. Произнести- ещё сложнее. Долгое время Поля была единственной девочкой с таким диагнозом в стране. Сейчас их 11 человек. Ира приложила все усилия, чтобы объединить родителей детей.
«Общение — это колоссальная поддержка. И даже возможность решить какие-то проблемы они ведь одинаковы у нас!»
-говорит Ирина.
Этот фотопроект тоже её ребёнок.
У Лизы буллезный эпидермолиз. Это заболевание кожи, которое делает её хрупкой, как крылья бабочки. У Константина Богомолова боковой амиотрофический склероз. Такой диагноз был поставлен и учёному Стивену Хокингу. Костя приехал на открытие выставки с мамой. У Кости своё мобильное средство передвижения — он в шутку называет его «мопедом». Похоже, но скорости и функционал – другие.
У Пети Макеева расщепление позвоночника. Спина бифида. А ещё синдром Арнольда-Киари 2 типа, частичная атрофия зрительного нерва и ещё несколько заболеваний. Но Петя – крепкий орешек, как и его родители. Мальчик даже играет в следж-хоккей. И успешно играет! Более того, он даже немного стоит на ногах. Для человека с таким букетом диагнозов — это победа.
Мама Пети Катя на открытие фотопроекта приехала тоже в коляске: доброкачественная опухоль в шейном отделе позвоночника дала осложнение – отказали ноги, начали отказывать руки. После операции и комплексной реабилитации стало получше. Борется! Изо всех сил!
У Семёна Платонова спинально-мышечная атрофия. Его жизнь зависит от самого дорогого в мире укола. Сёму спасали всем миром и всеми силами. Малыш не умел и не мог почти ничего. Сейчас – совсем другое дело. Смышлёный, активный. Но сколько это стоит сил ему и его родителям? Знают только они!
Есть и потери. С чёрно-белой фотографии улыбаются друг другу Илья и Юля, чудесная семейная пара. Они были очень счастливы, но недолго. Не так давно Юли не стало.
Людмила Зорук
История маленькой Маши – одна из самых тяжёлых историй проекта. Родилась на 25 неделе беременности, весом всего 560 граммов. Потом были 17 часов на реанимобиле из Краснодара в Москву, на аппарате ИВЛ. Девочка пережила сепсис, прошла через множество операций на глаза, на головной мозг. Её не стало в возрасте трёх лет. Но её история навечно вплетена в историю фотопроекта «Невидимые».
А есть и совершенно удивительные истории: например, история Полинки. Глядя на неё, ни за что не скажешь, что её диагноз – ДЦП. Обыкновенная улыбчивая девчонка. Екатерина, мама девочки, взяла слово на открытии выставки. То, что она сказала заставило задуматься многих.
«Это фотопроект сейчас просто необходим. Я считаю, что окружающие люди, в том числе, и дети, должны задуматься. Люди не просто не знают, как общаться с родителями и детьми с ОВЗ. Зачастую особенные дети и взрослые становятся мишенью злых шуток, оскорблений, издевательств. Может, стоит и в школах говорить об этом в рамках «Разговора о важном»?»
Диме Корягину восемнадцать лет. Искренняя радость и безграничное доверие к людям. Сидя рядом с Романом Шамнэ, главой Наро-Фоминского городского округа, застенчиво попросил сделать селфи. У молодого человека ДЦП. Но его жизнелюбию стоит поучиться. Обожает гулять в парке и ходить с папой на рыбалку, плавает в бассейне и ежедневно проходит 12 километров на тренажёре. А пять лет назад Дима взял в руки кисточку и краски. Его работы были также представлены в зале, и каждый гость выставки оценил талант художника.
Александр Хлусевич
«Нам посоветовали рисовать для развития мелкой моторики. А у него сразу же проявился талант,- мама- Лидия Комова – с гордостью рассказывает об успехах сына. – Поначалу очень любил писать пейзажи, а сейчас – животных. Дима — член международного союза художников-анималистов. Пишет постоянно, в любую свободную минуту».
Среди участников мероприятия были и артисты с ограниченными возможностями здоровья. Анастасия Аксёнова пишет прекрасные стихи, поёт песни собственного сочинения. Голос – чистый, красивый. Колокольчиком звенел в зале. Алексей Лапшинов развернул меха баяна, пробежал пальцами по клавишам. Пришёл сюда с работы – он массажист-реабилитолог, работает в наро-фоминском центре социального обслуживания населения.
Анна Тюрюмина
Открытие превратилось в добрый и очень душевный праздник. До 6 октября каждый желающий может посетить фотовыставку проекта «Невидимые» в ЦДК «Звезда» в Наро-Фоминске. А потом проект «Невидимые» начнёт своё путешествие: сначала по округу, а потом и за его пределы.
Автор: Анна Тюрюмина
Яна Батурская
