Портрет 4-летней кировчанки с редким заболеванием представлен на выставке в Совете Федерации

4-летняя Ульяна Корчемкина из Кирова любит петь, наряжаться и помогать маме по дому. Несмотря на юный возраст, девочка уже занимается в вокальной студии.

Ульяна развивается по возрасту, отстает от своих сверстников только в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио, ей необходима пожизненная ферментозаместительная терапия. Благодаря лечению девочка растет, у нее повышается общая активность.

Несмотря на редкое заболевание Ульяна очень любознательная и сообразительная. Она ходит в обычный детский сад и занимается в бассейне.

Фото Ульяны, представленное на выставке, создал фотограф Владимир Песня. 

Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, 

«Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом», – отмечают организаторы мероприятия.

По словам организаторов выставки, в России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. 

«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».