Оксана Акулова, фото Данияра Мусирова
Гульнур Байгожаева уже много лет ведет дневник, называет его близком другом. С апреля по сентябрь она вела его вместе с журналистами Vласти Оксаной Акуловой и Данияром Мусировым – они встречались все это время, чтобы говорить о том, каково это – жить в постоянном ожидании. Гульнур уже очень давно ждет пересадки легких.
Апрель
Такой аппарат я вижу впервые.
- Это мой воздух, - скажет Гульнур Байгожаева, когда мы в первый раз окажемся в квартире, где она живет вместе с мамой.
Кислород. Объем - четыре литра. Бывают и мощнее – десять и даже двадцать: такие нужны людям, чьи легкие совсем не работают. Гульнур пока держится – старается не использовать аппарат ночью (пусть организм сам дышит – не расслабляется), даже днем периодически его отключает. Но совсем без кислорода не может – если и протянет, полдня, не больше, да и то на ингаляторах. Аппарат приходится таскать за собой - работает он от сети. Есть такие же портативные, но семье Гульнур такой не по карману - на этот деньги собирали всем миром. Она сама чуть больше этой бандуры на колесиках – хрупкая, беззащитная. Но так только кажется. Это я пойму совсем скоро.
Диагноз «фиброз легких» Гульнур поставили в 2015 году. Через год стало ясно - нужна пересадка легких.
- В тот момент я бы не пережила операцию - болела часто и тяжело, весила от силы 32 килограмма. Сейчас, потолстела - 35. Но этого мало! Очень. После трансплантации пациенты скидывают 5-10 килограммов, для меня это катастрофа. Я хорошо питалась и питаюсь, но очень плохо прибавляю.
Гульнур начала терять вес еще в старших классах. Тогда же и со здоровьем начались проблемы – ее беспокоил изнуряющий кашель. Врачи ставили коклюш, бронхит. Через много лет профессор-пульмонолог в Алматы спросил: «Ты почему такая маленькая?». «У меня все в семье маленькие». «Но не до такой же степени. Ты легочная больная». Так Гульнур узнала, что у нее фиброз легких. Тогда ей было 25 лет.
- Потом все хуже и хуже - пришлось аппарат кислородный покупать. Обследовали в Национальном центре кардиохирургии в Астане и в 2017 году, поставили в лист ожидания на пересадку легких, - говорит она. – Первый год каждую минуту ждала: вот-вот позвонят и скажут: есть донор. Все время на телефоне. Писала врачам, поздравляла их со всеми праздниками, наверное, боялась, что про меня забудут. Тогда был подъем: в течение года операцию сделают. Год прошел. Ничего.
- А что потом?
- Разочарование. Время уходит (время… сложные у меня с ним отношения), чувствую себя хуже. В 2018 году была на лечении в центре кардиохирургии: «В Казахстане с донорством проблемы – поезжайте в Индию. Там вам быстрее операцию сделают». Минздрав выделил квоту на лечение: операция за счет государства, а за билет и проживание мы платили сами. Жили в городе Шиная. Не думали, что задержимся надолго. В Индии уверяли, что орган найдется быстро – ждать придется от трех до шести месяцев. Верила! В Казахстане мне сложно найти донора, я ведь очень маленькая, а при трансплантации легких важно, чтобы рост и вес донора и реципиента были примерно одинаковыми. Индусы тоже маленькие, как я. Там я начала набирать вес - может, морской воздух, еда, их таблетки, мое внутреннее состояние. Там был шанс. Три раза мне звонили и говорили, что есть донор...
Молилась: лишь бы легкие подошли. И вот оно совсем рядом, а внутри страх. А встану ли после операции? Все ли пройдет гладко? Потом снова звонили из клиники: легкие не подошли по размеру, у донора обнаружили инфекцию, группа крови не совпала.
- Когда про операцию сказали в первый раз, я была уверена – получится. Даже не волновалась. Позвонили ночью: есть донор. В тот момент со мной в Индии сестренка жила. Смотрит на меня, понимает все, ждет, что я скажу. Я поворачиваюсь: «Давай пить чай». Сидим и разговариваем о чем угодно, только не об операции. Посреди ночи вышли на крышу в нашей квартире (темно, только звезды на небе), смотрели на них, просили Всевышнего, чтобы все получилось, обнимались и плакали. В восемь утра менеджер больницы сообщил: легкие не подошли – большие. Бли-и-иин…а теперь когда?
Позже история почти один в один повторялась дважды. Последний раз перед самым отъездом в Казахстан. Уже началась пандемия, мы не могли оставаться в Индии из-за коронавируса, все вокруг закрывалось, иностранцы домой возвращались. Когда опять с операцией ничего не получилось, я впала в депрессию. Просто лежала. Не хотела ни о чем думать. Никого видеть. На звонки отвечать.
Домой вернулась в апреле 2020 года. Уже второй год здесь сижу. И ничего. Только и слышу, что в Казахстане проблемы с донорством. Видела, что в Индии многим иностранным пациентам делали операции. В Казахстан ехала, думая, что скоро обратно - все вещи оставила в Шинае. А теперь там изменили закон, и получить орган иностранцам намного сложнее – не знаю, есть ли смысл туда ехать. Понимаю, лучше, если операцию сделают здесь, в Казахстане. Но сколько ее ждать? Когда ты знаешь, что через две недели, через месяц – это одно. Но неизвестность… оказывается, она хуже всего.
Май
Берем за правило: в начале каждой встречи Гульнур вспоминает, каким был тот месяц, что мы не виделись.
- Ничего не произошло - только погода изменилась.
Грустит.
Никто из наших врачей не звонил – нет органов. На душе не просто тревожно – ощущение безнадеги. Начала искать клиники за границей. Из Германии, Австрии, Испании пришел ответ: такие операции делаем только своим гражданам. Белорусы берут иностранцев, но это дорого – обследование 9 000 долларов, плюс сама операция – 130 000. Перевела в тенге - 70-75 миллионов.
- Я во сне такую сумму не видела. Даже если открою сбор, какие глаза будут у людей. Сколько времени на него уйдет? – недоумевает. - Год? Два? Не думаю, что у кого-то из пациентов, которые стоят в казахстанском листе ожидания, есть такие деньги. А квоты на лечение за границей сейчас не дают. Жду, но… мне кажется, в Минздраве про нас забыли. Все заняты только ковидом.
- Давайте я спрошу, не забыли ли про вас? В июне буду в командировке в столице. У меня запланировано интервью с Ажар Гиният – вице-министром, курирующим трансплантологию.
- Спросите. Я бы и сама хотела с ней встретиться, поговорить.
- Не знаю, согласится ли. Если напишете письмо, попросите о встрече, я ей передам – это обещать могу.
- Отлично, так и сделаем! Хочется понять, что в Минздраве собираются делать, чтобы донорство опять развивалось в нашей стране. Это же проще, чем ехать за границу. Ночью думала о Беларуси: отправлять туда документы или нет? Вдруг здесь что-то получится?
И настроение из-за этого - хочется закрыться ото всех в комнате и лежать. Но раскисать нельзя. Должен быть огонь в глазах – те же индусы не берут на трансплантацию тяжелых пациентов. Говорят, в каком состоянии зайдешь на операцию (на своих ногах или на инвалидной коляске), так из реанимации и выйдешь. Наверное, эти слова стали для меня мотивацией.
- Что помогает ее сохранять?
- Жизнь! Я люблю жизнь! И моя семья. Близкие смотрят только на мое лицо: улыбаюсь ли я? Все ли в порядке? Как только что-то не так, у всех портится настроение. Мама звонит сестрам, они – мне. По кругу. Мама немного паникерша. Наверное, она чаще меня плачет и ей больнее, чем мне.
- Вы остаетесь одна?
- Очень редко – даже дома. Мама боится. Вдруг мне станет плохо, воздуха не хватит? Вот сейчас она вышла по делам, и сами видите, со мной сидят племянники. На пять минут меня не оставят. Иногда это слишком - забота душит. И жалость убивает. С тобой сюсюкаются, опекают чрезмерно – не только мне, любому не понравится. Ощущение, что окружающие сконцентрированы не на мне, а на моей болезни. Она подавляет меня, за ней не видят мою личность – порой я это чувствую. Всех понимаю, всех люблю, все это ценю, но в то же время эта опека та-ааак утомляет. Еще и к кислородному аппарату привязана.
К булькающим звукам, который он издает, нужно привыкнуть. И к трубке в ее носу. Мне почему-то кажется, что с аппаратом у Гульнур свои отношения, особенные. Только начинаю говорить об этом…
- Если честно, я этот аппарат ненавижу - так ему и говорю. Даже когда мы его покупали, сразу предупредила: «Ты будешь первым и последним моим аппаратом». Хотя привыкла к нему, конечно.
С аппаратом можно жить. Сколько? Этого никто не знает. Легкие нормально не работают – это дает нагрузку на другие органы, сердце в первую очередь. Постепенно придется увеличивать количество кислорода, сокращать время, которое Гульнур может обойтись без аппарата. Может быть всякое. У кого-то состояние ухудшается месяц за месяцем. В какой-то момент это начинает происходить очень быстро. Но об этом лучше не думать…
Июнь
И мы едем. Гульнур – в машине одного из друзей еще со школы, мы следом. Одноклассники ее никогда не бросали: помогали собрать деньги на поездку в Индию, потом аппарат кислородный вместе искали, но даже не это главное…
- Я всегда чувствую их моральную поддержку, - ни раз повторяла при мне Гульнур.
Бесмойнак – красота невероятная - лежит в предгорьях. Но сначала поворачиваем к мазарам – их видно издалека.
- Это могила моей бабушки, это тетя. Все, кто здесь похоронен, - наши родственники…
Подходит к мазару отца. Протирает салфеткой фотографию. Целует. В сторону отходим, чтобы не мешать. Ни души вокруг, ни звука – только ветер теплый в лицо и запах сухой полыни.
- Отец умер в 2006 году. Мне было 20 лет. Я прыгала и бегала – о том, что будет так, как сейчас, еще никто не знал, - сама начнет говорить. - Был бы жив, горы ради меня свернул. С характером был – кремень, не нравилась людям его прямота. Самый первый десантник в Жамбылском районе (его в поселке до сих пор называют «десант»). Самый молодой. Самый красивый. Задиристый. Не похожа на него: он боролся за справедливость, а я нет. Всегда решал наши проблемы. Ради нас переехал в Алматы. Здесь родовую землю оставил: вот, посмотрите, все, что вокруг, нашей семье принадлежало – десятки гектаров. А в городе у нас был частный дом и огород пять соток. Но не жалел - лишь бы у нас образование было. Как же мне его не хватает…
Едем к школе, где училась Гульнур. Потом заходим во двор дома (когда-то единственного двухэтажного в Бесмойнаке), где она жила 20 лет назад.
- Постоянно меня спрашивали: как это, жить на втором этаже? - смеется. - Теперь здесь все другое, и дом уже не кажется таким большим. Надо же: на столбе до сих пор эта надпись сохранилась. Смотрите! «Гуля-super». Сколько же мне лет было, когда я это написала?
Уже часа четыре, как мы не в городе. Все это время Гульнур без аппарата.
- Все хорошо, я же почти не двигаюсь, если и хожу, то медленно. В таком режиме могу жить без дополнительного кислорода, главное, чтобы ингалятор был под рукой. Я пару раз им уже воспользовалась. Знаете, мы сейчас вас во-оон на ту гору завезем. У нас в школе традиция была: каждый год в последний день занятий мы туда поднимались. Это место силы…
Заезжаем наверх. Поселок как на ладони. Дух захватывает от увиденного. Да, место силы.
- Хорошо, что мы съездили, - домой возвращаемся ближе к вечеру. - На душе стало спокойнее. В последнее время столько хорошего произошло! У меня родился племянник, младшая сестра с мужем переехали в новый дом. Вы мое письмо вице-министру передали, надеюсь, все-таки встретимся, раз она обещала. Я сходила на прием к известному профессору-пульмонологу. Посадил меня на гормоны. Договорились, что месяца два буду на них, а там посмотрим. Представляете, он считает, что мне может не понадобиться пересадка легких!? Я рыдала после этих слов. Как так? Столько врачей и в Индии, и здесь меня обследовали – все уверены, без трансплантации никак. А он мне такое говорит! Это эксперимент для меня. Почему согласилась? Может, хочу поверить в чудо. Хотя внутренний голос твердит: «Нет, Гульнур, только на гормонах долго не протянешь. Все равно пересадка нужна».
Каждое утро пью по семь гормональных таблеток, а вечером еще десять от «побочек». Печень болит, отекаю или вес набираю – не пойму. Щеки у меня появились. С одной стороны, мне это нравится (даже, если это отек), но… как же я хочу конкретики! Нужна операции или нет!? Только и слышу: «может быть». Ненавижу это слово! Оно дает ложную надежду.
Июль
- Как вы себя чувствуете?
- Лучше - гормоны душат болезнь, но все равно не верится, что смогу обойтись без операции.
Едем в кафе. Сегодня Гульнур встречается с подругами Сезiм и Асем – мы напросились вместе с ней. Ждем, пока принесут заказ.
- На море хочу. Сидеть возле воды и писать, - делится Гульнур. - Я ведь еще в школе начала вести дневник. Тетрадь и блокнот – мои самые близкие друзья, с ними я могу поделиться всем, что меня волнует. Стихи сочиняла. После смерти папы писала о нем и ему. О времени писала. Его у нас очень мало, но я научилась терпеть и ждать. Оно дарит надежду и забирает ее. Лечит, но раны все равно остаются.
И неожиданно начинает говорить про те самые раны.
- Я же была замужем. Пять лет прожили вместе. Решили развестись, когда ждала операцию в Индии. Когда я поехала туда в первый раз, муж был рядом. Я хотела показать ему, что такое трансплантация. Думала, он поймет. Через месяц он вернулся в Казахстан, а я осталась в Шинае. Не знаю, может, это было и не его решение, только он сам сообщил, что мы разводимся. Понимаю его и уважаю это решение. Я болею, детей у нас нет. Ребенок был – мальчик, но он родился семимесячным и умер через два дня. Долго я не могла в себя прийти. Депрессия - три-четыре раза в месяц в реанимацию попадала. С мужем официально развелись, когда я в Казахстан вернулась. Зашли в кафе, отметили – друзьями расстались. Он через три месяца после развода женился. Мужья тех девушек, которых мы ждем, и мой бывший муж – одноклассники. Но мы дружить продолжаем, они всегда были рядом.
Как раз в этот момент появляются Асем и Сезiм. Знакомимся. Они рассказывают про себя, про то, как Гульнур и ее история изменила их отношение к трансплантации.
- Об этом можно говорить? – украдкой спрашивает Асем подругу.
О бывшем муже, оказывается.
- Можно, я рассказала. Хотя даже не все родственники знают.
- Когда они развелись, мне тоже было плохо. Нельзя так поступать, - произносит Асем.
- Они плакали вместе со мной.
- Гульнур до последнего не говорила, что ей нужна пересадка легких. Мы к ним в гости приходили, бывало, засиживались допоздна. Она без аппарата нас встречала - от всех скрывала, что ей плохо.
- Не хватает воздуха, иду в туалет, достану ингалятор, подышу – и снова к гостям. Сначала даже при муже стеснялась им пользоваться. Собиралась скрывать до конца. Все узнали, когда речь уже шла о трансплантации. Я и сейчас такая. Окружающим вида не показываю, программирую себя на то, что все хорошо. Собралась, сделала нужное лицо – вперед…
Август
- Не очень люблю день рождения, но в этом году пришлось отмечать - юбилей. Столько цветов подарили и приятных слов сказали, много хорошего о себе узнала, - смеется.
13 августа Гульнур исполнилось 35 лет. В тот момент меня не было в городе, мы встречаемся позже. По пути покупаю тарталетки с ягодами и свечи.
- Предлагаю помечтать. Что будет через год, через пять лет.
- Давайте, мне эта идея нравится!
Зажигаю свечу.
- Пусть в течение года мне сделают операцию. Не спешу, не надеюсь, что Аллах заберет у кого-то жизнь и отдаст мне легкие – все произойдет так, как предначертано, главное, чтобы вовремя. Хочу, чтобы через пять лет у меня было женское и материнское счастье…
- Не забудь: пусть операция пройдет успешно, и легкие прослужат мне много лет, - добавляет младшая сестра Гульнур Акерке, с которой мы тоже знакомимся в этот день.
- Ты права, сразу видно – будущий врач. Акерке из-за меня поступила в медицинский, а потом, когда нужно было выбирать специализацию, пошла на пульмонолога.
- Гульнур серьезно заболела, когда я училась на втором или третьем курсе, - добавляет Акерке. - Тогда же я узнала, что пульмонологов в Казахстане мало – мы находили врачей с большим трудом. Увидела, сколько проблем в трансплантологии. Хочу развивать эту сферу. Вы же знаете, наш менталитет? Казахстан не готов к этому. Готовы только те, чьих семей это коснулось.
- Я тоже хочу говорить с людьми о трансплантации.
Гульнур ведет свой блог в Инстаграм. Говорит, если сначала почти все ее читатели были против донорства, то теперь многие говорят, что это благо. Планирует: сделают операцию, буду встречаться с пациентами, которые ждут пересадку, мотивировать их. В сентябре возьму несколько учеников - открою свой курс английского.
- Надо потихоньку на операцию собирать, вдруг все-таки придется за границу ехать.
- Что с лечением? Гормоны помогают?
- Чувствую себя лучше, но все равно кардинальных изменений нет. Стала пить всего на одну таблетку меньше и понимаю, что возвращаюсь к тому состоянию, в котором была в начале лета. Записалась на прием в сентябре, послушаю, что врач скажет.
Сентябрь
- Врач сказал, что я самая загадочная пациентка в его практике: гормонотерапия оказалась практически бесполезной, - рассказывает Гульнур. - Сравнил компьютерную томографию «до» и «после» - разницы никакой. И сам удивился: мол, обычно хотя бы на 50 процентов картина лучше. Будем снижать гормоны в течение месяца, а там посмотрим. Но пересадка легких нужна – никак без нее. Не подвело меня предчувствие.
В сентябре мы не видимся – только переписываемся. Есть причины и событие, которого вместе ждали несколько месяцев. В командировку в Алматы приезжает Ажар Гиният – та самая вице-министр, которой я передала письмо Гульнур. Через пару дней они должны встретиться.
- Все хорошо прошло. Час говорили: о квотах, проблемах в трансплантологии, о том, что Минздрав собирается делать, чтобы операций было больше, - отчитывается Гульнур на следующий после встречи день. - Моя мама со мной пошла и, хотя мы об этом не договаривались, попросила Ажар Гиният купить для меня портативный кислородный аппарат. Она обещала помочь.
- Вы-то довольны? Встретились, как хотели, легче на душе стало?
- Я довольна. Но мы с вами на этом не расстаемся, хотя уже и прошло полгода, в течение которых мы договаривались встречаться. Эта история должна заканчиваться так…
И фантазирует:
- Гульнур позвонили из больницы, сказали, что есть легкие. Вместе мы едем в аэропорт, летим в Астану, там ей делают операцию. Она просыпается после наркоза. Все хорошо…
