Фото: Анна Иванцова для ТД
«Саша, Саша, Саша», — приговаривает мама, прикладывая ладонь к маленькому напряженному лбу. Саше не хватает воздуха — папа открывает окно, плотная волна июльской духоты почти не трогает занавеску. Сашин лоб становится бескровно-белым, из глаз пропадают зрачки.
В тело бьет невидимая молния — Саша отталкивает ее трясущимися руками, убегает на каменеющих ногах, но она догоняет и выгибает спину страшной неровной дугой. Папа переворачивает Сашу на бок, чтобы он не захлебнулся пеной. Мама звонит в скорую. Говорит, что у ее сына эпилептический приступ. Говорит, что он хрипит. Мама думает, что Саша сейчас умрет. Но когда скорая приезжает, он уже спит.
После такого у Саши ни на что нет сил. Мама вывозит его на аллею за домом, рассказывает про Курочку Рябу, щекочет пятки — Саша устало свешивает голову, смотрит в одну точку, ничего не хочет. А потом, на очередном «дед бил, бил — не разбил, баба била, била — не разбила» радостно поднимает брови («что дальше было, мам?») и выдает восторженное «а-а-у-у-а-а» («не плачь, дед, не плачь, баба»). Снимается с паузы, растет дальше.
До рождения Саша рос, как кувшинка в обмелевшем пруду: покорно плавал в своем пузыре, не зная, что бывает иначе. У других пузыри наполнены до краев — в их водах свободно дышится, вдоволь еды, можно легко поворачиваться, мягко стукаясь о стенки. В Сашином вод было мало — маме после родов так и сказали: «Маловодие, гипоксия [кислородное голодание] плода». Температура, судороги. Искусственная вентиляция легких, кома.
Сашу выходили, через полтора месяца выписали — все хорошо. Дома беззвучно, издалека полыхнула первая молния: рука его вдруг одеревенела и отказалась двигаться, спина застыла жестким панцирем, в ноге как будто рассыпали битое стекло — жгуче, невыносимо больно. Маме сказали: «Тонус, спастика». То есть мышцы у Саши одновременно слабые и напряженные, накапливают энергию и не умеют сбросить, потому сигналы от мозга проходят плохо («маловодие, гипоксия»).
А однажды его как будто кто-то дернул за обе руки, и он весь рванулся вбок — внутри прошел первый настоящий разряд, от боли брызнули слезы. Маму как будто камнем стукнули: «Эпилепсия». Потом посыпались глыбы: детский церебральный паралич, задержка развития, частичная атрофия зрительных нервов. Назначили одни таблетки, потом другие, третьи, даже вывели Сашу в двухмесячную ремиссию. А потом приступы вернулись — уже не такие сильные и страшные, как раньше, но каждый — ток в голове, откат в развитии. Саша не ходит, не сидит, не разговаривает — кричит: «Мама», только когда ему больно, и очень плохо видит.
«Самое тяжелое — прогнозы наших врачей-неврологов. Его со счетов сбросили. “У вашего ребенка нет интеллекта”. И что, его бросить на кровать и пускай лежит, что ли? У него не пропадают эмоции. Ему вокруг все интересно, когда его куда-то вывозишь. Он любит, когда с ним разговаривают, когда я его забавляю как-нибудь, в ладушки, например, — он пищит от радости», — говорит мама Марина.
Она сидит под плакатом «Подвиг медиков», над ней — фотография докторов в окопах Второй мировой, вокруг шаркает, кричит, хлопает дверьми роддом города Мурома Владимирской области. Здесь у нее два года назад просмотрели маловодие, здесь она будет рожать второго сына. Марина крутит пальцем крестик на тонкой золотой цепочке: «Я переживаю, как в этом случае все будет. Просто хочется, чтобы ребенок был здоровым. За ручку ходил, мамой называл».
«Саша-Сашенька! Чего тут делаем? Играешь у нас тут сидишь?» — спрашивает папа, возвышаясь над Сашиным обеденным стулом — высоким, сложным, с ремнями и специальными подушками. Саша сидит тихо и ровно, крепко держит две большие погремушки, отвечает протяжным сложносочиненным «кх-х-х-х». Медленно поднимает на папу глаза и смотрит — ясно, прямо, как отличник, который точно знает, что сказал больше, чем учитель спросил. Пару секунд медлит — не будут ли еще что-то говорить? — и мягко уводит взгляд в сторону. Он все сказал, а погремушки сами в себя не поиграют. «Эх и Сашка», — радуется папа. А Саша вдруг слабеет, мрачнеет, гаснет, весь кренится куда-то вбок и вниз, как будто прячется от грозы, которая вот-вот грянет откуда-то издалека, из самых начал его маленькой жизни. Когда гроза утихнет, начнется что-то хорошее: озеро, куда мама с папой возят его каждые выходные, карусели, мультики на большом планшете. Будет передышка. А потом опять.
Планшет посоветовал купить доктор Шарков [Шарков Артем Алексеевич, невролог-эпилептолог] — сказал, что он помогает развивать реакцию. Шарков, по словам муромских неврологов, витает в облаках — верит, что у Саши получится что-то большее, чем лежать и смотреть в стену. Доктор скорректировал Саше схему препаратов от приступов, назначил анализы и посоветовал ботулинотерапию — уколы в мышцы, которые помогают избавиться от спастики.
Консультацию доктора Шаркова оплачивал фонд «Плюс Помощь Детям». Он помогает детям с инвалидностью получить доступ к качественной медицинской помощи. Фонд купил Саше вертикализатор, чтобы он учился стоять, оплатил консультации с Шарковым в Москве и другими опытными неврологами в Нижнем Новгороде, собрал деньги на генетический анализ для родителей, чтобы точно узнать, не виновата ли в его приступах наследственность. А про дорогую ботулинотерапию, на которую прямо сейчас у фонда денег нет, маме сказали: «Что-нибудь придумаем».
У Саши тяжелая форма детского церебрального паралича — мальчик, скорее всего, не сможет передвигаться без ходунков. Может быть, научится разговаривать, а может быть, нет, и тогда нужно будет передавать сигналы миру каким-то другим способом. Например, через коммуникатор [устройство для записи и воспроизводства коротких фраз, используемое людьми с нарушениями речи] или с помощью других средств альтернативной дополнительной коммуникации (АДК) [системы символов, жестов и мимики, которые используются для общения людьми с нарушениями речи]. Но самому не встать, не научиться переставлять ноги, не освоить АДК. Этому учат на реабилитации. Из-за судорог Сашу не берут на реабилитацию. Без реабилитации Саша будет всю жизнь лежать и смотреть, как молнии режут черное небо, пока огромные темно-серые глаза совсем на разучатся видеть. У мамы и папы даже есть план на такой случай: они купят дом и будут вывозить Сашу во взрослой инвалидной коляске в сад. Будут приглашать к себе гостей, чтобы Саше было веселее, будут возить его на море. Гладить по белому лбу, когда совсем плохо. Переворачивать на бок.
Саша перекатывается на кровати, как маленькая нерпа: согнутые локти-плавнички пускают волны по покрывалу, ноги настойчиво проталкивают вперед тело, голова то падает от напряжения, то поднимается снова. Саша с ревом (и пальцем во рту) поднимается на руках — успел научиться, когда был в ремиссии. Раньше он еще умел передвигаться в ходунках, а потом перестал — за чередой судорог и приступов никто и не заметил, как силы ушли из его ног. Никто не заметит, в какой момент он устанет хвататься за одеяло, не сможет больше подтянуться, начнет ронять погремушки.
«Мышка бежала, хвостиком махнула, яичко упало и разбилось».
«Плюс Помощь Детям» — шанс, что кризисный план не понадобится. Что замечать будет нечего. Что Саша вовремя попадет на реабилитацию, будет развиваться, копить новые навыки и оттачивать те, что уже есть. Что однажды молнии догорят и Саша выйдет в ремиссию — полную, навсегда. Пожалуйста, поддержите фонд по ссылке под текстом.
