26 апреля 2021 года состоялось заседание «круглого стола» комитета Смоленской областной Думы по социальной политике с участием Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья. Центральной темой встречи стал вопрос о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020-2030». В мероприятии, прошедшем в режиме видеоконференцсвязи, приняли участие председатель комитета по социальной политике Ольга Васильева, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова; заслуженный деятель науки Российской Федерации, заслуженный врач Людмила Козлова; и.о.начальника Департамента Смоленской области по здравоохранению Артем Буллих; главный врач Смоленской областной детской клинической больницы Виктория Макарова и другие. Открывая заседание, Ольга Николаевна пояснила, что подобные семинары проводятся ассоциацией «Генетика» и Центром изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС» про поддержке Комитета Госдумы по охране здоровья во всех субъектах страны. Их основной целью является рассмотрение государственной и региональной политики в сфере редких болезней, обмен опытом и проработка вопроса о необходимости создания единой государственной программы по лечению людей с орфанными заболеваниями. Обеспечение лекарствами граждан, болеющих редкими заболеваниями, отнесено к полномочиям органов власти субъектов в сфере охраны здоровья и осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Однако, существует проблема финансирования в связи с высокой ценой на необходимые медикаменты. В отдельных случаях стоимость годового лечения одного человека составляет десятки миллионов рублей. Так, по состоянию на 2020 год в России в регистр больных с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими орфанными заболеваниями были включены 434 пациента, в том числе 8 детей. Объем необходимого финансирования для централизованной закупки лекарств для их лечения составляет более 10 миллиардов рублей. С заболеванием ночная гемоглобинурия зарегистрированы 4748 пациентов, в том числе 1027 детей, на их лечение необходимо порядка 8 миллиардов рублей. Для лечения 203 человек с болезнью Фабри требуется 2,3 миллиарда рублей. В ходе работы отмечалось, что крайне высокий уровень инвалидизации таких больных подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства. Обсуждая доступность медпомощи, участники встречи сошлись во мнении, что для покрытия расходов на эти цели требуется помощь федерального центра. «Важно не только привлечение денежных средств из федеральных и региональных бюджетов, но и расширение работы фондов. В частности, фонд «Круг добра» оказывает поддержку детям, чьи заболевания попадают в определенный перечень. Предлагается рассмотреть возможность оказания помощи и взрослым людям, а также предусмотреть расширение перечня болезней, на лечение которых выделяется финансирование», - прокомментировала депутат. Также были рассмотрены аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Смоленской области. Особое внимание было уделено возможностям их диагностики. «Следует своевременно диагностировать эти болезни на ранних этапах, заниматься профилактикой их возникновения, - подчеркнула Ольга Васильева. - Остро стоит вопрос с подготовкой специалистов в данной области. Соответствующими знаниями должны быть вооружены медики первичного звена, чтобы при обращениях пациентов в учреждения здравоохранения врач мог дать квалифицированную консультацию, направить к узким специалистам для постановки правильного диагноза и своевременного обеспечения лекарственными препаратами» . По итогам заседания участниками круглого стола были высказаны рекомендации, которые будут направлены в Комитет Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья. Фото:
