«Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. 🙏. Всем Здоровья!!!», - написал на своей странице в сети Инстаграм глава Бурятии Алексей Цыденов.
Деньги семья собирала на американский препарат «Золгенсма», являющийся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Назначенная Адисе «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
