Правда, добиться этого лечения пришлось с боем и с привлечением внимания общественности. «НИ» писали о том, что губернатор Краснодарского края Вениамин Кондратьев не мог объяснить – почему больные дети с 1 января не получают препарат Спинраза, хотя, согласно постановлению правительства России, с 1 января он включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Министр здравоохранения Краснодарского края Евгений Филиппов отвечал родителям больных детей и представителям благотворительного движения «Звезда на ладошке»: «Нет денег». Да, препарат дорогой, но он заложен в бюджете. Родители выходили на пикеты к администрации правительства Краснодарского края. Их дети находились в реанимации. Актрисы Алена Хмельницкая, Мария Кожевникова со страниц социальных сетей просили власть Кубани «выполнить свои обязательства и дать шанс детям на спасение». К счастью, правительство Краснодарского края прислушалось к своей совести и изыскало возможности для приобретения Спинразы. Начальник управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения Краснодарского края Елена Гольберг заверила «НИ», что в дальнейшем проблем с приобретением Спинразы в их крае не будет: - Дети в реанимации в течение пяти месяцев получали лечение вплоть до искусственной вентиляции легких. Как только появилась возможность приобретения препарата Спинраза, мы это сделали (4 февраля 2021 года), и незамедлительно применили больным. Министерство здравоохранения Краснодарского края направило заявку Министерству здравоохранения России для выделения средств на приобретение препарата Спинраза, а также из благотворительного фонда «Круг добра». Министерство здравоохранения Краснодарского края и губернатор Краснодарского края Вениамин Кондратьев делают все возможное, чтобы проблем с препаратом Спинраза больше не возникало. Мы так же обратились и к различным благотворительным фондам, чтобы изыскать средства для приобретения этого дорогостоящего препарата Анжелика Заозерская
