Люди часто говорят: «Это всего лишь кожа. Это не самое худшее, что может с вами случиться. У тебя еще целые руки и ноги, ты можешь ходить, ты еще можешь вставать с постели, это не опасно для жизни, ты от этого не умрешь», — говорит пациентка, назовем ее Ева. Однако болезнь для нее травматична: недосыпание, эмоциональное напряжение и то, что я склонен называть психологической борьбой, в конечном итоге берут свое.
«Наверное, самое большое влияние экземы на мою жизнь — это недостаток сна. Я даже не знаю, спал ли я когда-нибудь по ночам с детства. Зуд может привести к такому сильному беспокойству и эмоциональному потрясению, потому что ваш разум хочет, чтобы вы остановились, но вашему телу нужно, чтобы вы продолжали идти, и тогда ваши руки наносят такой большой вред коже, что это превращается в порочный круг стресса. Я часто чешусь до тех пор, пока не появятся открытые язвы, и это состояние становится невыносимым. Именно тогда я склонен говорить, что я болен, то есть что я не могу продолжать свою повседневную деятельность», — говорит он.
Ее болезнь влияет на каждого нового человека, которого она встречает, влияет на все ее общественные встречи, но особенно влияет на ее близость. Он находит это очень напряженным.
«Когда я впервые встретила своего мужа, он не знал ни одного человека, у которого когда-либо был атопический дерматит. Он почти не знал, что это такое. Поэтому он недооценил, что это значило для меня тогда и что это будет значить для нас в будущем. Он хочет мне помочь, но не знает как. Я думаю, это также повлияло на его сон. Так что ни он, ни я не спим по ночам. Иногда это влияет на уровень близости и комфорта, которые мы можем иметь», — описывает Ева.
Сейчас, после пяти лет брака, это довольно хорошо, но в первые дни их брака, когда они начали жить вместе, он, похоже, не понимал, почему она иногда избегает объятий. Она не всегда хотела, чтобы он прикасался к ней, не всегда хотела, чтобы они держались за руки. «Я думаю, теперь он понимает, что дело не в нем и наших отношениях, а в том, что я чувствую. Но это была действительно большая борьба и большое препятствие, которое нам пришлось преодолеть», — описывает он начало брака.
Она добавила, что бывает, что она смотрит в зеркало и видит кого-то некрасивого. И грустно, что он так говорит, но такова реальность. «Я думаю, что это моменты, когда я очень подавлен. А бывают дни, когда даже не хочется вставать с постели, потому что не хочется встречаться с людьми и не хочется притворяться, что все в порядке, когда знаешь, что у тебя открытые раны, язвочки и пятна на коже. твое лицо. Я постоянно переживаю, что у моего ребенка тоже будет экзема. Когда я представляю, что у моего ребенка тоже может быть такое, я не знаю, смогу ли я с этим справиться», — заканчивает свой рассказ Ева.