Михалу уже тринадцать лет делают трахеостому, и дышать ему помогает устройство. Без посторонней помощи Михал может пошевелить только двумя пальцами на одной руке и немного подбородком. Его тело уже давно предало его. Он проживает свою жизнь настолько полно, насколько это возможно в своей ситуации, в основном на диване в гостиной под окном, откуда он может лучше всего наблюдать за повседневными событиями в доме.
О Михале мы писали в «Магазине Правды» год назад. О том, как он «каждый день играет в покер с жизнью» и пишет свои книги на компьютере. Некоторые из них ему уже отпустили.
Михал Шкомбар, мышечная атрофия, писатель Любящие родители Михаил ул. и Мария женаты уже более тридцати лет. У них трое детей. Только у Михала мышечная атрофия.
Михал живет со своими родителями и младшим братом Сэмом на первом этаже одного из многоквартирных домов Слиача. В зимние месяцы родственники Михала даже не могут взять его на прогулку. Он мог заболеть на морозе. Из-за своего диагноза, который влечет за собой дряблые мышцы и практически полное отсутствие подкожного жира, он быстро подвергается риску переохлаждения. Теперь, когда наконец-то наступила весна, угроза коронавируса заблокировала Михалу дорогу на прогулки. Инфекция, поражающая дыхательные пути и легкие. Пациенты с нервно-мышечными заболеваниями также входят в число наиболее подверженных риску заражения коронавирусом. Это хронические заболевания, поражающие также органы дыхания, что увеличивает вероятность более тяжелого течения заболевания. У пациентов с такими заболеваниями легкие развиты хуже, жизненная емкость снижена. У них часто возникают проблемы не только со вдохом, но и с выдохом.
«Вам просто нужно правильно настроиться», — уверяет Михал. «Я закрываю глаза и представляю, что нахожусь на концерте и слушаю музыку. Точно так же, когда я смотрю фильмы, у меня возникает ощущение, будто я нахожусь в кинотеатре. Развивайте свое воображение. Этот маленький ребенок все еще спрятан внутри нас, нам просто нужно его выпустить».
Михал Шкомбар, мышечная атрофия, писатель Михал Шкомбар из Слиача подписывает свою книгу отпечатком пальца.
«Я верю, что мы все как-нибудь справимся», — надеется мать Михала, Мария Шкомбарова, которая даже умеет сшить шарф дома. На данный момент Михал не в форме, так как получил бактериальную инфекцию после неоднократной смены канюли. Он надеется, что антибиотики скоро ему помогут. Поэтому он действительно заслуживает уважения за свое мироощущение и неизменно оптимистичный взгляд на жизнь.
Рекомендации для людей с нервно-мышечными заболеваниями (НМО), связанными с коронавирусом:
- Пациенты со сниженным иммунитетом, особенно с хроническим заболеванием, поражающим также дыхательную систему, могут иметь более тяжелое течение заболевания.
- Именно НСО вызывают снижение способности очищать легкие естественным путем – эффективным кашлем. У больных НСО легкие менее развиты или их жизненная емкость снижена.
- Необходимые меры как для пациентов, так и для помогающих лиц можно найти на сайте www.omdvsr.sk.
- Информация также доступна на странице Facebook «ОМД против СР», где даже прошел трехтуровый интернет-турнир по шахматам в рамках серии SOM DOMA.