«Круг добра» и «Дети-бабочки»: подписание соглашения о сотрудничестве
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и фонд «Дети-бабочки» объединяют усилия для оказания помощи детям с буллезным эпидермолизом.
Соглашение подпишут председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ Александр Ткаченко и руководитель фонда «Дети-бабочки», член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке СО НКО Алена Куратова.
Соглашение станет продолжением сотрудничества, которое началось в 2022 году, когда «Круг добра» взял на себя обеспечение дорогостоящими перевязочными материалами детей с буллезным эпидермолизом. Сейчас у «Круга добра» 190 подопечных с тяжелыми формами заболевания из 61 региона РФ, которым фонд закупает дорогостоящие повязки. Это дало возможность направить финансовые ресурсы фонда «Дети-бабочки» на реализацию других проектов, в том числе на помощь взрослым пациентам с буллезным эпидермолизом, пациентам с другими генными дерматозами.
Кроме того, «Круг добра» поддержал коллег из фонда «Дети-бабочки» в проекте повышения уровня образования врачей региональных клиник в отношении генных дерматозов. В рамках совместного проекта состоялись патронажные выезды в 11 регионов, где проведены региональные школы врача-дерматовенеролога и консилиумы экспертов. Мероприятия состоялись в Омской, Челябинской, Новосибирской и Пензенской области, Пермском, Алтайском и Приморском крае, Чеченской Республике, республиках Башкортостан, Татарстан, Дагестан.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Сообщение «Круг добра» и «Дети-бабочки»: подписание соглашения о сотрудничестве появились сначала на Агентство социальной информации.