Волшебный мир Яна
10-летний Ян Трифонов и его мама Ксения любят сбегать от реальности в волшебный мир, где нет болезни и плохих новостей, но есть много магии, приключений и хеппи-эндов. Ксения в очередной раз вслух перечитывает Яну «Хоббита», мастерcки меняя голос и интонацию, на подоконнике стоит Хогвартс, собранный из конструктора, и огромный робот — герой японских мультфильмов. Уже год Ян болеет острым миелобластным лейкозом. Он прошел через химиотерапию и трансплантацию костного мозга и уже готовился уехать домой, как почувствовал себя плохо, а врачи обнаружили у Яна смешанный химеризм — когда в организме сосуществуют и донорские, и собственные клетки крови в то время, как должны быть только донорские. Чтобы у Яна не случился рецидив, он должен пройти через противорецидивное лечение противоопухолевым препаратом «Вайдаза». Лекарство обойдется в 508 000 рублей.
«Мне так проще — вести себя как страус, который засунул голову в песок, — говорит Ксения. — Снаружи враги кусают за ноги, а в моей норке тихо и хорошо. За год я видела немало родителей, которые были на грани отчаяния. У их детей и лечение проходило неплохо, и анализы были нормальные, но подавленное состояние плохо влияло на результат. Поэтому меня спасает мой инфантилизм и очень близкие, дружеские отношения с Яном. Мы читаем, рисуем, собираем конструкторы, и в нашем мире все спокойно».
Но рассказывать спокойно о первых месяцах болезни у Ксении не получается. Сначала нижегородские врачи не могли поставить диагноз, потому что бластных клеток в крови было немного, а значит, это был не лейкоз. Потом заподозрили, что это скорее всего миелодиспластический синдром — нарушение в кроветворной системе, своего рода предлейкозное состояние. Ксения с Яном поехали в Санкт-Петербург, где синдром подтвердили и уже ждали мальчика на лечение в дневном стационаре. Но по приезде выяснилось, что синдром за эти дни успел трансформироваться в лейкоз. И Яна отправили лечиться домой. «И вот мы такие приезжаем в Петербург, уверенные в том, что все будет хорошо, а нам говорят, что мы не успели, — вспоминает мама Яна. — И получается, что произошло самое страшное из того, что мы могли себе представить. И что будет дальше, тоже непонятно. Мы вернулись в Нижний, и через пару дней у Яна был день рождения. И я почти ничего не помню из того, что было в тот день».
В этот момент Ян перебивает грустные мамины мысли и бодрым голосом спрашивает: «А что мне тогда подарили?» Ксения смеется: «Добрый вечер! Каркассон!»
Ян наконец-то начал лечение в Нижнем Новгороде, и уже тогда Ксения знала, что для полного выздоровления понадобится трансплантация костного мозга, причем в случае Яна предпочтительнее была неродственная пересадка. Донора нашли в Германии, его поиск и активацию помогли оплатить благотворители фонда. Донор Яна, 39-летний немец, подошел мальчику практически на 100%, совпала даже группа крови, да и сама пересадка в Российской детской клинической больнице, куда Ян приехал осенью, прошла хорошо. Поэтому когда Яну накануне выписки домой стало плохо и вскоре врачи сообщили маме о смешанном химеризме, она очень расстроилась. «Но с другой стороны, лучше так, — мудро замечает Ян. — Больница была рядом, я сразу вернулся в палату. А если бы мы уехали домой и мне там бы стало нехорошо?»
Ян — очень рассудительный, разговорчивый и понимающий парень. Он знает все о своем лечении и очень смело проходит через терапию. Говорит, что тошнит его редко, настроение, конечно, меняется и раздражителей вокруг много, но с таким другом, как мама, со всем можно справиться. Поможет Яну лекарство «Вайдаза» — получать его очень важно, ведь смешанный химеризм может привести к рецидиву лейкоза. Ксения — простой лаборант в университете, а сейчас она работать вообще не может, и собрать такую огромную сумму на лечение ей не под силу. Поддержите еще раз эту прекрасную, дружную семью.
Чем помочь?
Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование в рамках «Помощь детям в клиниках». Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Ваше пожертвование в первую очередь пойдет на оплату лечения Яна. Обращаем ваше внимание, что иногда оплата необходимых препаратов производится до закрытия сбора средств на сайте. Если денег будет собрано больше, чем нужно мальчику, то оставшиеся средства будут потрачены на оплату лечения других детей с такой же потребностью.
Легко пожертвовать, отправив SMS-сообщение с суммой пожертвования на номер 6162.
Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: эл. почта editor@podari-zhizn.ru
Реквизиты Фонда
Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ПАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
КПП 771401001
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование "Помощь детям в клиниках"»