Добавить новость
Другие новости Москвы и Московской области на этот час
Добавь свою новость бесплатно - здесь

Ножка, не расти! Для остановки ­синдрома Милане нужен препарат за 350 тысяч

АиФ 

Чтоб понять, что заболевание Миланы прогрессирует, Вике достаточно было иметь под рукой портнов­ский сантиметр. МРТ потом подтверждало: левая нога обгоняет правую в длину на 3 сантиметра, левая стопа больше правой уже на два размера. Но история Миланы не только про редкую болезнь, она ещё и про потерянное время. И про правильную дверь, за которой ждёт помощь. Эта дверь может быть совсем рядом, буквально в двух шагах. Важно её вовремя открыть.

Ещё совсем недавно остановить рост тканей левой ноги им предлагали с помощью операции. Правда, без гарантии на успех и надежды на то, что у девочки будет пропорциональная фигурка, но хоть что-то. Только, прежде чем попасть на эту операцию, нужно было сначала дождаться, когда левая нога станет длиннее правой на целых 5 санти­метров. Теперь же Милане не надо ждать, можно просто принимать таблетки — и патологический рост ноги остановится. Проблема лишь в том, что два дня назад опустела последняя пачка с лекарством, выданная Завьяловым в больнице.

В замкнутом круге

«Болезнь наша редкая, поэтому пришлось оформить инвалидность (первое время Милане в ней отказывали: ребёнок не плачет, бегает-прыгает — значит, здоров). С инвалидно­стью подали документы в фонд "Круг добра", где обещают выдавать лекарство бесплатно. Но — только с осени. А как быть сейчас? Лечение прерывать нельзя», — говорит Вика, которой рассказала про наш фонд мама Саши Шубиной, нашей подопечной с точно таким же диагнозом. Шубиным мы помогли несколько месяцев назад.

В роддоме Милану поначалу пеленали медсёстры. Поэтому два непропорционально больших, расставленных рогаткой пальчика на ноге мама рассмотрела, лишь когда впервые увидела малышку без распашонок. И к самой ножке присматриваться начала внимательнее: она росла быстрее, казалась шире, но пальцем тронешь — вроде бы мягкая, не болит, не беспокоит.

Милана крутится перед зеркалом, хочет нарядные туфли, готовится к школе, ходит в кружок лепки и рисования. И вроде бы ничего у мамы с папой не спрашивает про себя, но в разговоре уточняет: «На какую ножку сначала сапожок — на правую или на большую»?

До 3 лет Миланке ставили неправильный диагноз: говорили — гигантизм, синдром Протея. Он не лечится, поэтому вместо терапии предлагали наблюдать ногу в динамике. Вика с мужем привозили дочку из Кологрива в Москву каждые полгода, на неё смотрел травматолог-ортопед, говорил «смиритесь» — и Завьяловы возвращались домой. За это время кроме большой (а с годами потребовалось бы другое определение — гигантской) ноги у девочки выросла на груди липома (жировая опухоль). За ней предлагали тоже «просто наблюдать», пока Милана не попала к другому врачу. «Вам бы генетику показаться», — посоветовал Вике новый ортопед. Она повела дочку к генетику, а он засомневался в правильности диагноза и пере­направил к сосудистому хирургу.

Спасение рядом

«Вы не поверите! Правильный диагноз нам поставили в кабинете, расположенном рядом с дверью ортопеда, у которой мы просидели без толку столько лет. Просто не в ту дверь заходили, надо было в ­соседнюю».

Вику с мужем попросили подождать в коридоре, а после короткого консилиума врач вышел с диагнозом: «У вас синдром избыточного роста. И от этой болезни лекарство есть», — сказал он и перенаправил Милану в НМИЦ онкологии им. Блохина.

Заболевание Миланы хоть и генетическое, но лечат его онкологи, т. к. таблетки, останавливающие рост липом в теле детей, много лет назначают женщинам с раком груди. Милана пила их 8 месяцев — и нога перестала расти! А уже зафиксированы случаи, когда этот препарат не просто останавливает рост опухоли, но и «сжигает» её, уменьшая в размере. Просто нужно время. Нужно лекарство. И правильная дверь, за которой спасение. Наша — всегда открыта.

Юрист фонда Виктория Холодова:

— У Миланы диагностирован синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. По жизненным показаниям ей назначен дорогостоящий лекарственный препарат Алпелисиб (ТН «Пикрэй»). Заболевание Миланы относится к редким и некоторое время назад было внесено в соответствующий перечень для обеспечения пациентов препаратами за счёт средств госфонда «Круг добра». Однако процесс закупки лекарств достаточно долгий, а прерывание терапии может усугубить состояние ребёнка.

Нужна помощь

Чтобы остановить ­редкий синдром, Милане Завь­я­ловой (5 лет, г. Кологрив) нужен препарат за 350 тыс.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Москве, в Московской области и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Москве

Ria.city

Смолянин потерял 33,5 млн рублей на Bybit из-за волатильности

В России хотят ввести выплату за долгий брак: какие пары смогут ее получить

Севастополь будет направлять 300 млн рублей на помощь Мелитопольскому району

«Долголетов» Конькова приглашают 19 февраля на обсуждение темы «Как меняются желания, тело и отношения с возрастом?»

Музыкальные новости

Охрана Концертов. Охрана концертов мероприятий. Охрана Певцов. 

Карин Кнайсль: Трамп мог бы посетить Москву на 9 мая

ЦБ решил сохранить ключевую ставку! Как решение повлияет на рынок жилья?

АО «Транснефть – Прикамье» повысило надежность производственной инфраструктуры в двух регионах

Новости Москвы

Протокол о расширении льготного визового режима с Китаем внесли в Госдуму

34 художника со всей России приехали в парк «Аргамач» на пленэр

Депутат Барсов предложил пенсионерам зарабатывать на автомойках

В Москве узнали об упавшей на женщину глыбе льда в карельской столице

Экология в Москве

Акция «Блокадный хлеб» прошла в больнице

ГК «ДИАКОН» на Medlab Middle East 2025 в Дубае: обсудили перспективы сотрудничества в России с зарубежными партнерами

PROfashion Masters: полуфинал

В Петербурге готовится выставка работ Марка Шагала

Спорт в Москве

Даниил Медведев вышел в полуфинал турнира ATP-250 в Марселе

«Реал» обыграл «Манчестер Сити» в ЛЧ, Александрова победила Соболенко. Главное к утру

Бадминтонист Владимир Иванов возглавил минспорт Челябинской области

Бублик в двух сетах проиграл на турнире в Марселе

Москва на Moscow.media

Село Ахты, республика Дагестан.

Назначен исполняющий обязанности директора Гортранса Екатеринбурга

18 историй о мохнатых, которые на раз-два подтверждают, что без кота и жизнь не та. И без собаки тоже

Эксперты НПС проверяют строение грунтов аэропорта Сочи











Топ новостей на этот час в Москве и Московской области

Rss.plus






В Москве женатый мужчина приревновал девушку к коллеге и попытался его убить

34 художника со всей России приехали в парк «Аргамач» на пленэр

Движение трамваев по Молитовскому мосту приостановят с 17 февраля

Перелетам нашли замену: в популярный у россиян город на Средиземноморье весной пойдет автобус