Ножка, не расти! Для остановки синдрома Милане нужен препарат за 350 тысяч
История Миланы не только про редкую болезнь, она ещё и про потерянное время. И про правильную дверь, за которой ждёт помощь.
Чтоб понять, что заболевание Миланы прогрессирует, Вике достаточно было иметь под рукой портновский сантиметр. МРТ потом подтверждало: левая нога обгоняет правую в длину на 3 сантиметра, левая стопа больше правой уже на два размера. Но история Миланы не только про редкую болезнь, она ещё и про потерянное время. И про правильную дверь, за которой ждёт помощь. Эта дверь может быть совсем рядом, буквально в двух шагах. Важно её вовремя открыть.
Ещё совсем недавно остановить рост тканей левой ноги им предлагали с помощью операции. Правда, без гарантии на успех и надежды на то, что у девочки будет пропорциональная фигурка, но хоть что-то. Только, прежде чем попасть на эту операцию, нужно было сначала дождаться, когда левая нога станет длиннее правой на целых 5 сантиметров. Теперь же Милане не надо ждать, можно просто принимать таблетки — и патологический рост ноги остановится. Проблема лишь в том, что два дня назад опустела последняя пачка с лекарством, выданная Завьяловым в больнице.
В замкнутом круге
«Болезнь наша редкая, поэтому пришлось оформить инвалидность (первое время Милане в ней отказывали: ребёнок не плачет, бегает-прыгает — значит, здоров). С инвалидностью подали документы в фонд "Круг добра", где обещают выдавать лекарство бесплатно. Но — только с осени. А как быть сейчас? Лечение прерывать нельзя», — говорит Вика, которой рассказала про наш фонд мама Саши Шубиной, нашей подопечной с точно таким же диагнозом. Шубиным мы помогли несколько месяцев назад.
В роддоме Милану поначалу пеленали медсёстры. Поэтому два непропорционально больших, расставленных рогаткой пальчика на ноге мама рассмотрела, лишь когда впервые увидела малышку без распашонок. И к самой ножке присматриваться начала внимательнее: она росла быстрее, казалась шире, но пальцем тронешь — вроде бы мягкая, не болит, не беспокоит.
Милана крутится перед зеркалом, хочет нарядные туфли, готовится к школе, ходит в кружок лепки и рисования. И вроде бы ничего у мамы с папой не спрашивает про себя, но в разговоре уточняет: «На какую ножку сначала сапожок — на правую или на большую»?
До 3 лет Миланке ставили неправильный диагноз: говорили — гигантизм, синдром Протея. Он не лечится, поэтому вместо терапии предлагали наблюдать ногу в динамике. Вика с мужем привозили дочку из Кологрива в Москву каждые полгода, на неё смотрел травматолог-ортопед, говорил «смиритесь» — и Завьяловы возвращались домой. За это время кроме большой (а с годами потребовалось бы другое определение — гигантской) ноги у девочки выросла на груди липома (жировая опухоль). За ней предлагали тоже «просто наблюдать», пока Милана не попала к другому врачу. «Вам бы генетику показаться», — посоветовал Вике новый ортопед. Она повела дочку к генетику, а он засомневался в правильности диагноза и перенаправил к сосудистому хирургу.
Спасение рядом
«Вы не поверите! Правильный диагноз нам поставили в кабинете, расположенном рядом с дверью ортопеда, у которой мы просидели без толку столько лет. Просто не в ту дверь заходили, надо было в соседнюю».
Вику с мужем попросили подождать в коридоре, а после короткого консилиума врач вышел с диагнозом: «У вас синдром избыточного роста. И от этой болезни лекарство есть», — сказал он и перенаправил Милану в НМИЦ онкологии им. Блохина.
Заболевание Миланы хоть и генетическое, но лечат его онкологи, т. к. таблетки, останавливающие рост липом в теле детей, много лет назначают женщинам с раком груди. Милана пила их 8 месяцев — и нога перестала расти! А уже зафиксированы случаи, когда этот препарат не просто останавливает рост опухоли, но и «сжигает» её, уменьшая в размере. Просто нужно время. Нужно лекарство. И правильная дверь, за которой спасение. Наша — всегда открыта.
Юрист фонда Виктория Холодова:
— У Миланы диагностирован синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. По жизненным показаниям ей назначен дорогостоящий лекарственный препарат Алпелисиб (ТН «Пикрэй»). Заболевание Миланы относится к редким и некоторое время назад было внесено в соответствующий перечень для обеспечения пациентов препаратами за счёт средств госфонда «Круг добра». Однако процесс закупки лекарств достаточно долгий, а прерывание терапии может усугубить состояние ребёнка.
Нужна помощь
Чтобы остановить редкий синдром, Милане Завьяловой (5 лет, г. Кологрив) нужен препарат за 350 тыс.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!