Ольга Билко приняла участие в круглом столе, посвященном орфанным заболеваниям
В Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки Карелии состоялось заседание круглого стола на тему «Редкий пациент в фокусе», посвященного редким (орфанным) заболеваниям.
Заместитель председателя парламентского Комитета по здравоохранению и социальной политике, главный врач поликлиники №4 Петрозаводска Ольга Билко (фракция «Единой России») обратилась с приветствием к участникам мероприяти от лица депутатского корпуса Законодательного Собрания:
«Вместе с Правительством Карелии, Министерством здравоохранения мы максимально стараемся помочь нашим пациентам, которые в этом нуждаются. Понимаем, как сложно жить людям с редкими заболеваниями и их родным. В первую очередь необходима помощь на этапе диагностики, потому что зачастую сложность в диагностике препятствует своевременному назначению лечения».
Мероприятие было организовано по инициативе пациентских организаций – участников федерального проекта «Десант добра». В нем приняли участие представители медицинских, общественных организаций, эксперты из Карелии, Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга и Челябинска, представители органов власти.
На круглом столе обсудили потребности людей с орфанными заболеваниями, многие из которых обусловлены генетически, возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В сообщениях докладчиков поднимались вопросы о таких заболеваниях, как спинально-мышечная атрофия, муковисцидоз, фенилкетонурия и др. Особое внимание было уделено диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов, а также их льготному лекарственному обеспечению.