Мире и Кире из Кореновска нужны генетические обследования: мама девочек в безвыходной ситуации
Как рассказала мама малышек Елена Хаецкая, рождение обеих дочек было сложным. Девочкам не хватало кислорода, их кожа была желтой. После непростой ситуации со старшей младшую медики более внимательно, однако, к сожалению, гемолитическая болезнь повторилась: красные кровяные клетки ребенка и в этот раз разрушались антителами крови мамы.
- До трех лет и Мира, и Кира так и не смогли заговорить. Мы прошли множество консультаций детских неврологов и психиатров. Старшей, Мире, уже диагностирован аутизм, также выявлена киста головного мозга. У младшей, Киры – аутоподобная симптоматика. Я не сдаюсь, стараюсь делать все возможное, чтобы помочь дочкам. Они так и не освоили навыки самообслуживания, часто бывают агрессивными. — рассказала Елена. — едшей зимой обе переболели коронавирусной инфекцией, и им стало заметно хуже. Появились истерики, усилилась агрессия, стали чаще происходить ночные остановки дыхания. Доктора предполагают, что причины нарушений - наследственные, и настоятельно рекомендуют генетическое обследование. Но это очень дорого, мне с оплатой никогда не справиться.Муж Елены и отец девочек бросил семью, жилье приходится снимать, и все скромные средства уходят на заботу и уход за малышками.
- У Миры атипичный аутизм эндогенного генеза с умственной отсталостью, выраженным расстройством экспрессивной речи, с нарушением контроля за функцией тазовых органов, дезадаптацией в основных сферах жизнедеятельности. Апноэ сна. У Киры смешанное специфическое расстройство психического развития с расстройством экспрессивной речи, когнитивными нарушениями, аутоподобной симптоматикой. Обе наблюдаются у психиатра, невролога, педиатра, логопеда, имеют категорию «ребенок-инвалид» в связи с психическими расстройствами. Также у обеих имеется ряд сопутствующих патологий и заболеваний, — рассказывает Сергей Беляев, зам главврача Кореновской центральной районной больницы. — Учитывая семейный анамнез, девочки нуждаются в проведении генетических исследований: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ для уточнения причин заболевания и подбора таргетной терапии».
Всего на оплату обследований требуется 291 тыс. 182 руб.
Как помочь Мире и Кире:
— отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Миры и Киры Хаецких https://rusfond.ru/krasnodar_actions/250
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Миры и Киры Хаецких);
— с телефона через Систему быстрых платежей:
— через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно);
— отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Миры и Киры Хаецких. НДС не облагается.
Ранее мы сообщали: Девятилетнему Жоре нужна помощь: необходимы сверхмощные слуховые аппараты - У мальчика из Краснодара двусторонняя тугоухость, спасут сверхмощные слуховые аппараты, стоимость которых - 229 999 руб.
Трехлетнему Ване из Краснодара нужна помощь: требуется генетический анализ- Семье ребенка необходимо собрать средства для проведения генетического исследования, которое поможет поставить малышу точный диагноз.
Также читайте: Восьмилетней Саше из Славянска-на-Кубани нужна помощь: спасут слуховые аппараты - У девочки синдром Дауна и двусторонняя тугоухость. Для развития речи ей необходимы слуховые аппараты.