Экспертиза фонда «Дети-бабочки» в помощь орфанным пациентам
Это крупнейшее в стране офлайн-мероприятие для специалистов широкого круга: дерматологов, косметологов, врачей смежных специальностей, — которое объединило более 3000 участников и зрителей из регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья и позволило обсудить проблемы внутри специальности и вопросы междисциплинарного взаимодействия, включая совершенствование подготовки специалистов, диагностику кожных заболеваний, цифровизацию. В 2012 году фонд начал активное сотрудничество с Московским научно-практическим центром дерматовенерологии и косметологии под руководством профессора Николая Потекаева, который с 2019 года является главным внештатным специалистом по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ. Именно благодаря поддержке известных организаторов здравоохранения, таких как Николай Потекаев и Леонид Печатников, буллезный эпидермолиз попал в Перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ. «Когда-то нам пришлось стать новаторами, первопроходцами в нашей стране по изучению буллезного эпидермолиза, разработке стандартов помощи пациентам с таким редким диагнозом. Николай Николаевич серьезно повлиял на решение проблемы буллезного эпидермолиза и перспективы его лечения..
Читать статью Экспертиза фонда «Дети-бабочки» в помощь орфанным пациентам в журнале «Филантроп».