День людей с болезнью Хантера отметят выставкой в Петропавловской крепости 15 мая
В рамках выставки будет представлена фотоэкспозиция известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями. В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Экспозиция будет работать на территории Петропавловской крепости с 15 мая по 2 июня.
Справка: Болезнь Хантера – мукополисахаридоз, редкое генетическое заболевание. Возникает в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению белково‑углеводных комплексов и жиров в клетках. Взывает целый ряд нарушений в деятельности организма, в том числе роста и обменных процессов.