Помогая себе, научилась помогать всем: спасти ребенка с диагнозом "спина бифида" можно во время беременности

У Инны Инюшкиной, создательницы благотворительного фонда помощи детям и взрослым со спинномозговой грыжей, есть 12-летняя дочь и 9-летний сын. У Матвея – диагноз "спина бифида". При этом врождённом заболевании один или несколько позвонков во время развития плода смыкаются не полностью.

Это может приводить к образованию грыжи спинного мозга.  Инна узнала о проблеме уже на 32-й неделе беременности и, что это за заболевание, не представляла. Как и многие врачи в России в то время.

– Я наблюдалась в частной клинике, и у меня был опытный врач-диагност, она и сказала про диагноз и заявила, что ребёнок будет овощем, – вспоминает она. – Потом добавила, что срок слишком большой, поэтому она не может мне дать направление на прерывание беременности, но "хорошо бы это как-то сделать". Я решила рожать и одновременно начала читать в Интернете всё об этой болезни.

Личный опыт

Во время беременности  Инна так и не узнала, что операцию можно было сделать внутриутробно. Уже после родов стала искать врачей-нейрохирургов в Москве, но потерпела неудачу.

– Тогда я нашла клинику в Израиле, но операция стоила очень дорого, – рассказывает Инна. – Кинула клич на "Фейсбуке", что дело жизни и смерти. За 3 дня я собрала нужные 50 тысяч долларов. Деньги присылали и друзья, и совершенно незнакомые мне люди. Это был мой первый опыт сбора пожертвований.

Дальше был перелёт в Израиль. Их уже ждали в аэропорту на скорой, которая подъехала прямо к трапу, врачи бежали и кричали: "Спасаем головной мозг, спасаем ребёнка – расступитесь!"

Так как операция была сделана спустя некоторое время после рождения, Матвей совсем не чувствует ног, ездит на коляске. При этом учится наравне с другими детьми в школе, хоть и с персональным сопровождением тьютора. Ещё он любит путешествовать и занимается фридайвингом.

Информация спасает

После возвращения в Россию Инна продолжила изучать болезнь сына и поняла, что если бы знала всё заранее, то могла бы лучше помочь сыну – может, и коляска бы не понадобилась.

– Тогда я решила, что нужно обязательно информировать людей с такой проблемой, чтобы предотвратить нежелательные последствия уже в самом начале, во время беременности. Тогда я и создала фонд, – говорит Инна. – К нам обращаются где-то 5–6 беременных в месяц.  Мы их консультируем, избавляем от "страшилок". Дальше они уже сами принимают решение – прерывать беременность, делать операцию до или после родов. Отказы от детей – большая редкость. Тем более что теперь внутриутробные операции делают в Москве и Московской области по ОМС, а мы собираем деньги только на перелёт из регионов, съём жилья, сопровождение юристов и психологов.

"Если бы я раньше знала об этой болезни и какой в мире есть опыт борьбы с ней, то я смогла бы сделать внутриутробную операцию и улучшить состояние сына", - рассказала Инна Инюшкина, основательница фонда "Спина бифида"