Деменция: 6 моих главных ошибок
Узнаешь?… Узнаешь?.. Узнаешь?…
– Помните, в сказке «Снежная королева» Герда отправилась искать Кая и попала к старушке, которая жила в домике с чудесным цветником?
Приехав в 2017 году в пансионат, где жил папа, я почувствовала себя Гердой.
Великолепный домик, утопающий в зелени и цветах. Захожу в дом, на диванчике сидит старушка. Раньше я ее не видела. Новенькая. Маленькая, худенькая, симпатичная, в аккуратном синем платье, на белоснежных волосах — трогательный ободок в тон платью. Рядом со старушкой, с пухлым фотоальбомом карманного формата в руках сидит ее дочь, женщина моего возраста. Дочь листает альбомчик. На каждой странице она спрашивает маму:
-Узнаешь? Это твоя внучка.
-Узнаешь? Это твой внук.
-Узнаешь?… Узнаешь?.. Узнаешь?…
На мамином лице ничего не отражается. А на лице дочери сквозь нежность проступает безысходное отчаяние…
Я уже это прошла. Больше года назад.
Я так же показывала папе фотографии. Спрашивала: «Узнаешь?» И плакала ночами от бессилия и страха.
Мы прошли с папой трудный путь. С февраля 2016 года до ухода папы 12 сентября 2020-го. Потом тоже все было непросто, но гораздо спокойней, без надрыва. Психиатр, посмотревший папу после лета, поставил мне пять с плюсом за уход. Наверно, это самая трудная пятерка в моей жизни. И на пути к ней я совершила много ошибок, которых можно было бы избежать. Эх, если бы я знала…
В надежде, вдруг это кому-нибудь поможет, я решила сделать работу над своими ошибками. Итак, деменция.
Ошибка 1. Самая распространенная
Мы с мамой упустили начало болезни папы. Я жила в Москве, родители — в маленьком крымском городке Армянске. Летом 2015 года папа поссорился с соседом по даче. Обиделся. По природе своей человек совсем незлопамятный, в этот раз он ушел в переживания с головой. Изо дня в день он говорил об этом. Маме, знакомым. Мне — сначала по телефону, а когда приезжала в Армянск — постоянно заводил об этом речь. Часто, садясь в кресло, закрывал ладонью лицо и переживал… Если кто-то его о чем-либо спрашивал, он снова начинал рассказывать про соседа. Это была не просто обида. Это было начало деменции.
Вывод: «У стариков с возрастом портится характер» – это миф.
Если начинает происходить что-то непривычное, необходимо идти (бежать!) к врачу.
Ошибка 2. Непозволительно наивная
В феврале 2016 года папа ушел из дома. И попал в психиатрическую больницу в невменяемом состоянии.
С психиатрическими больницами у нас не сложилось. Ни в Армянске, где в больнице все спокойно, доброжелательно и по-домашнему. Там после первого попадания папу выписали, ничего нам не объяснив, а второй раз передозировали лекарствами до состояния овоща. Ни в Москве, где заместитель главного врача самой крупной психбольницы, для пациентов которой я почти двадцать лет проводила бесплатно занятия в Музее по-хамски меня отфутболил.
Но вернусь к первому разу. Я немедленно выехала в Армянск. Мы с мамой каждый день навещали папу. Буквально через пару дней он выходил к нам абсолютно нормальный. Врач, загадочно улыбаясь, сказала, что близким диагноз сообщать не положено (в 2016 году!).
Я уехала в Москву, абсолютно успокоенная и убежденная, что папу вылечили.
Вывод: Диагноз необходимо добыть. Вывернуться наизнанку, но точно узнать, что с вашим близким.
И если это деменция, нужно понимать, что это навсегда, на сегодняшний день эта болезнь неизлечима.
Ошибка 3. Страшная, роковая
Я оставила папу на маму. Папу выписали 9 марта, а 23 мая мама умерла. Проведя, после смерти мамы, с папой один на один 3 месяца и 17 дней, я поняла, что мама просто не смогла выдержать. Не буду описывать всех ужасов, но поверьте, если больной деменцией не скомпенсирован правильной терапией, это крайне тяжело для близких. А для мамы в 80 лет, с букетом своих возрастных заболеваний, эта ситуация оказалась непереносимой. Я никогда себе этого не прощу.
Вывод: нельзя оставлять близких один на один с больным деменцией.
Особенно если это старики, и живут отдельно и далеко от родственников.
Ошибка 4. Стереотипная
В нас вбито воспитанием, образованием, СМИ, что дом престарелых, пансионат — это плохо, стыдно. Значит, родственники бездушные и «дедушку (бабушку)» сдали, бросили.
Для меня пансионат для папы стал кислородной маской. Я вообще считаю, что пансионатов для пожилых людей должно быть столько, сколько и детских садов.
Чтобы можно было оставить стариков под присмотром квалифицированных специалистов на день, на неделю, на месяц, на более долгий срок.
Я решалась на пансионат мучительно. Очень мучительно. Но именно пансионат нас спас: и папу, и меня. Я привозила папу в московский пансионат дважды. На 9 месяцев в 2017 году и 6 месяцев в 2018-м. Должна сказать, что это недешево. Средний ценник за день — 1500 рублей. Для меня это стало возможным только благодаря дочери и моему коллеге по Музею, хранителю Льву Николаевичу Краснопевцеву, которые помогли деньгами.
Вывод: не надо бояться пансионатов.
Важно только выбрать правильный. И иметь финансовые возможности.
Ошибка 5. Потеря времени
Надо было начинать (!!!) с поиска правильного психиатра-геронтолога.
Софья Владимировна из пансионата стала пятым психиатром. Четыре до нее ничем не помогли.
Что значит правильный психиатр:
– У него в лексиконе (и даже в мыслях) нет фразы «что вы хотите в таком возрасте!»
– Он проводит глубокое и разностороннее обследование больного, а не только психиатрического аспекта.
– Назначает лекарства не только для снятия депрессии и агрессии, а тщательно подбирает, как парфюмер ароматическую композицию, комплекс медикаментов, направленных на сохранение и улучшение качества жизни больного.
– Доступен 24 часа в сутки, можно позвонить и проконсультироваться в любой момент.
– Умеет расположить к себе больного. Папа обожал Софью Владимировну и беспрекословно выполнял все ее назначения.
Вывод: опытный врач способен кардинально и к лучшему изменить жизнь больного и близких.
Честно признаюсь, когда папа находился со мной дома, у меня возник соблазн что-нибудь из лекарств папе не давать. Видя, что папа прилично себя ведет. Это было очень опасным желанием. Делать так категорически нельзя. Мне довелось увидеть больного, жена которого, забрав мужа домой, лишь слегка изменила схему приема лекарств. Мужчину восстанавливали из состояния невменяемости почти три месяца.
Именно за жесткую дисциплину в приеме лекарств, четкий режим дня я и получила свою пятерку. Главный критерий здесь, конечно, — состояние папы.
Ошибка 6. Нам кажется, что время, проведенное в уходе за больным — это выброшенные из жизни годы
С 8 апреля 2018 года до ухода папы 12 сентября 2020 года мы прожили в Армянске. Один на один. Когда перед отъездом из Москвы приятельница сказала мне, что я буду еще вспоминать это время, как счастливое, я не поверила.
Я уезжала из Москвы, где прожила 23 года. Оставила любимую работу в Музее, детей, друзей, привычный образ жизни. Но, действительно, мы с папой научились быть счастливыми.
Мы с улыбкой встречали каждый новый день. Ежедневно пели. Пусть папа вспоминал только отдельные слова, но ему это доставляло такое удовольствие! Мне удалось найти удаленную работу, я начала рисовать. А папа очень любил сидеть рядышком и наблюдать за мной. Даже когда папа окончательно слег и перестал разговаривать, мы находили повод для радости. Ему очень нравилось, когда я брала его руку и начинала осторожно водить по ладони со словами: «Сорока-ворона кашу варила…»
И да, очень важно, что наш психиатр из пансионата постоянно оставался на связи.
Хочу заметить, что комплекс лекарств кардинально меняется при переходе больного в лежачее состояние.
Вывод. Как не банально это звучит, счастье во многом зависит от нас самих, от наших собственных усилий.
Помните, что было дальше с Гердой в цветочном домике? Старушке очень хотелось оставить девочку у себя. Она начала расчесывать волосы Герды золотым гребнем. И Герда стала постепенно забывать своего брата Кая… – Это про деменцию, – невольно подумалось мне, когда я перечитывала сказку. Никто не знает, по какой причине и кого коснётся гребешок. Но теперь я точно знаю, что лучше быть к этому готовым.
Коллажи Татьяны Соколовой
Запись Деменция: 6 моих главных ошибок впервые появилась Милосердие.ru.