Нужен донор: лекарство от лейкоза есть в каждом из нас
Татьяна Хаккинен родилась и выросла в Якутии. Она с детства любила самолеты и мечтала работать в аэропорту. Мечта сбылась: Татьяне предложили должность в авиационном метеоцентре Якутска, где она и проработала 15 лет.
В голодные 90-е Татьяна решилась переехать в Финляндию — помогли ингерманландские корни. Вместе с мужем и пятилетней дочерью они уехали из страны в 1995 году.
Через год после переезда Татьяна подала на развод: «Супруг злоупотреблял алкоголем, и это стало просто невыносимо». Дочке тогда было шесть лет, с тех пор Татьяна воспитывала ее одна. В чужой стране это было не просто: нужно было учить язык, искать работу.
«Я ходила на курсы, потом на практические занятия, работала кухонным работником бесплатно, чтобы получать пособие. Но меня все это никогда не пугало. Одиночество было страшнее», — рассказала Татьяна.
Сейчас нашей героине 59 лет. Она вырастила дочь, выучила язык, преодолела все трудности и смогла устроиться на престижную работу.
«Здесь, как, наверное, в любой стране, очень важно иметь работу. Более 10 лет я работаю в большой очень известной фирме, которая имеет филиалы по всему миру. Я — сборщик электроники. Про метеорологию пришлось забыть и переквалифицироваться. Мы занимаемся изготовлением и тестированием специальных строительных приборов», — рассказала Татьяна.
Жизнь вошла в стабильное русло. Казалось, все проблемы позади. Татьяна начала строить планы и мечтать о внуках. Но вдруг все перевернулось.
Черная полоса
Два года назад Татьяна Хаккинен заболела. Все началось с волдырей и красной сыпи, сопровождавшейся сильным зудом. Сначала ее отправили к дерматологу, хотя сама Татьяна понимала, что это — не аллергия: «Я почувствовала, что-то пошло не так. У меня начал падать гемоглобин, стало тяжело подниматься по лестнице, очень болели мышцы. Год назад после комплексного обследования мне поставили диагноз — миелофиброз. Мой организм не вырабатывает красные кровяные тельца«.
Миелофиброз – это хроническое гематологическое заболевание, характеризующееся опухолевой пролиферацией гемопоэтических стволовых клеток и фиброзом костного мозга. Основные клинические проявления включают симптомы опухолевой интоксикации и анемического синдрома (прогрессирующую слабость, бледность кожи и слизистых оболочек, потерю веса), а также увеличение селезенки (спленомегалию). Костный мозг покрывается рубцами и не справляется со своими кроветворными функциями. В некоторых случаях симптоматическое лечение способно поддержать пациента некоторое время.
«После обследования мне назначили лечение. Сначала стали применять допинг, как для спортсменов, но он мне не подошел. Затем целый год я принимала препарат, который поднимает гемоглобин. У него, как выяснилось, очень много побочных эффектов. Внезапно моё состояние ухудшилось, гемоглобин упал, и у меня ко всему прочему появилась невропатология. Препарат отменили, но к пальцам на ногах чувствительность так и не вернулась. Сейчас нет никакого лечения. Мне может помочь только донор», — продолжает Татьяна.
Надежда только на донора
Победить болезнь Татьяны можно лишь пересадкой костного мозга. Для этого нужен максимально близкий генетически донор. Мама Татьяны — русская, а папа — ингерманландский финн. Представители этого этноса проживают на северо-западе России, в Эстонии и Финляндии. Врачи пересмотрели финский регистр доноров, но подходящего для Татьяны кандидата не нашли и обратились к коллегам из Карелии. Сейчас волонтеры регистра ищут Татьяне донора и призывают жителей республики вступать в регистр. Это увеличит шансы для пациентки.
«Я вообще не знаю, как здесь работает эта система. В Финляндии ведь не принято, как в России, обращаться в СМИ, проводить какие-то акции. Вот вы мне помогаете, и я это знаю, вижу и чувствую», — поделилась Татьяна.
Дочь Лида, несмотря на близкое родство, не может быть донором для матери. Не подходит генотип. Сейчас она лишь агитирует друзей вступать в местный финский регистр в надежде, вдруг найдется среди ее окружения донор.
«У меня есть сестра, ей 63 года. Она живет недалеко от Москвы. И она могла бы стать донором. Но ее врач, обнаружив ряд заболеваний, оценил риски и запретил участвовать ей в донации. А больше у меня никого нет», — делится Татьяна.
Сейчас, по словам нашей героини, ей дважды в месяц делают капельницы: вливают эритроциты. Это позволяет пациентке чувствовать себя лучше и даже ходить на работу.
Юрий Иоффе. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов
Юрий Иоффе, руководитель Карельского регистра неродственных доноров костного мозга: «В работе трансплантационных или поисковых центров доноров кроветворных клеток нередко возникают ситуации, когда из-за редкого генотипа пациента очень сложно, а иногда и просто невозможно найти совместимых доноров не только в своей стране, но и в мире. Это значит, что среди всех зарегистрированных в мире доноров нет ни одного подходящего. Такие ситуации чаще возникают в случаях, когда пациент имеет смешанные корни и среди этих корней есть представители небольших или малых народов. Сейчас как раз именно такая ситуация: у Татьяны смешанные корни (мать русская, а отец ингерманландец), и ее отец являлся представителем малых народов.
Татьяна живет в Финляндии, но вероятность найти подходящего ей донора выше среди жителей России, хотя поиск проводится по всему миру. По этой причине мы решили рассказать историю Татьяны. Прежде всего пациентам, но также и их врачам, сотрудникам регистров важно, чтобы как можно больше наших соотечественников становились потенциальными донорами кроветворных клеток. Это дает реальный шанс на успешный поиск совместимых доноров для Татьяны, а также многих других пациентов, живущим в России и не только, и которым сложно подобрать совместимых доноров из-за редких генотипов. В случае если донора удастся найти, мы сможем сделать все необходимое, чтобы Татьяне была выполнена пересадка кроветворных клеток.»
В Карелии уже есть истории со счастливым концом, когда пациентам с тяжелыми заболеваниями крови удалось найти доноров за границей. Например, 10 лет назад через Карельский регистр Наталье Ковалевой донора нашли в Испании. Наталье успешно сделали трансплантацию в Петербурге. И спустя несколько лет сняли с учета. Наташа живет в Петрозаводске и воспитывает дочь.
Как стать донором костного мозга
Карельский регистр сделал процесс регистрации и тестирования доноров максимально простым. 10 минут вашего времени, и не только Татьяна, но и тысячи людей, ждущих своего донора, получат надежду.
Чтобы вступить в Карельский регистр заполните анкету донора по ссылке. А затем соберите мазок из полости рта и подпишите документы. Или обратитесь в офис регистра по адресу: Петрозаводск, улица Кирова, 38А, 2 этаж, офис №4. И вам всегда там помогут волонтеры. Простые шаги, но они подарят шанс на выздоровление многим людям.
Запись Нужен донор: лекарство от лейкоза есть в каждом из нас впервые появилась "Республика".