Дожить до лекарства. Игнатию, больному муковисцидозом, нужен виброжилет

Когда новорождённому Игнатию Овчинникову из маленького волгоградского посёлка Рахинка поставили тяжёлый диагноз, старшая сестра Ксюша стала ежедневно мыть полы с хлоркой (малышу страшны инфекции), а брат Вова научился кормить поросят – он успевает сбегать в сарай до уроков, чтобы мама могла сделать Игнатию ингаляцию, первую из семи ежедневных. А папа... Папа просто ушёл.

И остались Овчинниковы одни – у самого Синего моря. Так местные называют Волгоградское водохранилище. Золотой рыбки в помине нет, и на волшебство рассчитывать не приходится. А ведь маме Игнатия Лене надо найти почти полтора миллиона рублей! За деньги, на которые в Рахинке можно купить два добротных дома, она должна во что бы то ни стало приобрести виброжилет с откашливателем для 8-месячного Игнатия.

«Можно я вам перезвоню? Игнатушка спит», – голос Лены тихий-тихий, почти детский. Как таким голосом требовать лекарства, ругаться с врачами, скандалить в министерствах? У Игнатия генетическая болезнь, которую только-только пытаются лечить. И шанс есть у тех, кто умеет говорить громко-громко.

«Ты лбом должна стены прошибать, если хочешь, чтоб твой ребёнок жил», – дала мне совет Таня Нагорняченко, глава нашего волгоградского общества мам детей с муковисцидозом».

И Лена начала их прошибать, потихоньку разбирая систему на кирпичики. Слушала, готовя ужин, вебинары врачей, изучала поправки к законодательству между ингаляциями, настойчиво обходила чиновничьи кабинеты и писала письма куда только можно. Благодаря правильному подходу у Игнатия за все его 8 месяцев – ни одного бронхита, ни одной пневмонии! А ведь муковисцидоз, генетическое заболевание, поражающее лёгочную систему, особенно опасен этими постоянными осложнениями. Только когда Лена прижимается ухом к крохотной груди сына, слышит, как внутри клокочет и булькает мокрота. Болезнь внутри, даже если внешне пока здоров.

Муковисцидоз душит медленно: забившую лёгкие вязкую мокроту с каждым днем всё труднее откашливать. В России мало кто доживает до 20 лет без правильной терапии. А с этим в стране проблемы.

Но Лена хоть и в России живет, а всё же немного в сказке. Она смогла настоять на эффективном лечении подходящими лекарствами, а не смирилась с прописанными аналогами, вызывающими тяжёлую «побочку». И делает всё, что нужно, – и даже больше. Жизнь семьи расписана по минутам. Между играми – ингаляции, между дневными снами – кинезиотерапия (двигательные упражнения, чтобы мокрота легче отходила из лёгких). После каждого прикорма – приём лекарств. Малыш даже во сне продолжает бороться: Лена надевает сыну на лицо маску – дыхательный тренажёр, чтобы поддерживать силу лёгких.

Но богатырь Игнатий весит уже целых 11 кг. Лене всё сложнее крутить его, подкидывать, вытряхивать из лёгких сына слизь – а без этого мокрота задушит. И поэтому им очень нужен виброжилет и откашливатель. Приборы, без которых с муковисцидозом жить крайне сложно. И на этом сказка заканчивается и начинается драма реальной жизни в российской глубинке с обречённым без помощи ребёнком.

Там есть поросята на заднем дворе, своя картошка с огорода и рыба из реки, но нет денег. И это тоже может задушить.

Легче дышать, когда рядом люди. У них тоже картошка к ужину и жизнь от получки до получки, но соседи помогут забить поросёнка и присмотрят за ребятнёй, и в церкви у Игнатия есть покровитель – отец Алексий.

У Лениного сына есть шанс дожить до 20 – и жить дальше. Несколько месяцев назад в России зарегистрирован препарат для коррекции генетических причин муковисцидоза. Он вмешивается в работу гена и заставляет работать слизистые оболочки как надо. Лекарство влияет всего лишь на одну мутацию и лечит только 30% больных. Но у Игнатия именно эта, поддающаяся терапии мутация! Это уже огромное везение! И Лена уже выбила квоту на поездку в Москву, где консилиум решит, кому государство оплатит лечение, а кому – увы. «Ребёнку должно исполниться 2 года, у него должны быть сохранны все органы, развитие – по возрасту. Игнатий подходит по всем параметрам!»

Игнатий вытянул счастливый билет. Мамиными руками.

И сейчас им нужно просто сохранить имеющееся состояние, поставить прогресс болезни на паузу – и тогда Игнатий спасён. Виброжилет и откашливатель – это шанс дотянуть, дожить – и вылечиться.

Почти как в сказке.

Если рядом люди.

Мы с вами.

Мнение эксперта

Замглавврача ГБУЗ «Среднеахтубинская ЦРБ» Марина Апухтина:

«Для того чтобы ребёнок сохранил то состояние бронхолёгочной системы, которое у него на данный момент есть, необходимы ежедневные тренировки мышц вокруг грудной клетки и мускулатуры внутри грудной полости с помощью виброжилета. Если начать пользоваться им вместе с откашливателем своевременно, здоровье Игнатия не ухудшится. Есть шанс, что он будет жить долго, сможет вести активный образ жизни, у него не будет ограничений по передвижению или учёбе, а качество жизни сохранится на уровне тех, у кого муковисцидоза нет».

Помогаем Игнатию так: