Ещё четыре субъекта РФ предлагают передать финансирование лечения спинальной мышечной атрофии на федеральный уровень
В июле Мособлдумой было подготовлено обращение в Правительство РФ и Госдуму, которым предлагается передать финансирование закупки препаратов для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией с регионального на федеральный уровень.
Для лечения данного редкого заболевания используется жизненно необходимый препарат «Спинраза». Это лекарство является одним из самых дорогостоящих в мире. Шесть инъекций, которые необходимы в течение первого года лечения, стоят около 48 млн. рублей. На второй год лечения требуется 24 млн. рублей.
В России количество пациентов, страдающих СМА, составляет 914 человек, 733 из которых – дети. В Московской области проживает 43 ребенка с данным диагнозом.
Передача финансирования дорогостоящего лечения позволит увеличивать число нозологий, которые обеспечиваются из областных бюджетов.
Помимо Московской области, ещё четыре субъекта РФ предлагают передать финансирование на федеральный уровень. Так, Белгородская областная Дума подготовила обращение к Правительству РФ о включении СМА в перечень заболеваний, по которым проводится централизованная закупка лекарственных препаратов Министерством здравоохранения РФ. Орловский областной Совет народных депутатов направил соответствующее обращение в Правительство РФ и Госдуму, законодательное Собрание Красноярского края к заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой, а Рязанская областная Дума – к председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину.
Минздрав РФ в свою очередь рекомендовал включить препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на следующий год. Если Правительство РФ одобрит инициативу, цена препарата будет на 25% ниже его средней стоимости при госзакупках.
Тема лечения СМА также будет поднята Мособлдумой в сентябре - Комитет по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики проведёт расширенное заседание, на котором обсудит организацию медицинской помощи лицам, страдающим редкими заболеваниями в Подмосковье.