В условиях пандемии коронавирусной инфекции министерство здравоохранения Пермского края и врачи Краевой детской клинической больницы (КДКБ) продолжают оказывать всю необходимую медпомощь детям с муковисцидозом. Специалисты следуют своей главной цели — повысить качество и продолжительность жизни таких пациентов. В конце 2004 года на базе Краевой детской больницы был развернут Региональный центр муковисцидоза Прикамья, где под наблюдением сегодня находится 40 детей. Ребята получают всю необходимую медпомощь с привлечением ресурсов лечебно-диагностической базы клиники, возможностей госпитализации по разным профилям. Активное сотрудничество налажено с поликлиниками, краевым минздравом, благотворительными фондами, пациентской ассоциацией. Работу центра курируют кафедра факультетской и госпитальной педиатрии ПГМУ и Федеральный центр муковисцидоза (г. Москва). Раньше дети с муковисцидозом раз в три месяца приезжали на консультацию врача в поликлинику Краевой детской больницы, чтобы скорректировать терапию, питание, дозировки препаратов, пройти микробиологическое исследование. Информационные технологии позволяют проводить такие визиты дистанционно. Для получения телемедицинской консультации педиатр из поликлиники по месту жительства направляет документы ребенка со списком интересующих вопросов в КДКБ. Здесь все подготовлено для использования нового инновационного метода медицинской акустики, что помогает врачам оценить клиническое состояние ребенка дистанционно, ребёнок в это время дома. Напомним, пациенты с хроническими заболеваниями продолжают строгую самоизоляцию, они находятся в группе риска. За весь период пандемии было проведено уже 23 телемедицинских консультации. Доцент кафедры факультетской и госпитальной педиатрии ПГМУ им. академика Е.А. Вагнера, кандидат медицинских наук Вера Шадрина координирует работу Регионального центра, участвует в телемедицинских консультациях с коллегами пульмонологического отделения, педиатрии №2, она всегда находится на связи с родителями и с врачами, наблюдающими пациентов в районах края. Это мировая практика, которой следуют в клинике: важно максимально оперативно среагировать, если у пациента обострение, кровотечение, пневмоторакс или требуется хирургическое вмешательство. «Муковисцидоз — одно из самых распространенных наследственных заболеваний, когда поражаются легкие, печень, поджелудочная железа. Пот и слезы очень концентрированные, соленые на вкус. Диагностика начинается с первых дней жизни путем скрининга новорожденных, при положительном результате проводится тест, определяется концентрация хлора в потовой жидкости. Если она повышена, проводят генетические анализы. За последние 30 лет помощь таким детям в стране очень изменилась, раньше они не доживали и до 5-летнего возраста, сегодня мы можем смело говорить о прорыве, средняя продолжительность жизни увеличилась до периода зрелости. Мы стремимся достичь показателей развитых западных стран», — пояснила Вера Шадрина. За время пандемии в экстренном порядке в КДКБ было госпитализировано четыре ребенка с муковисцидозом. В пульмонологическом отделении для таких пациентов оборудовано два отдельных бокса, при обработке соблюдаются все мировые стандарты, контакт между собой пациентов с муковисцидозом недопустим из-за рисков инфицирования. «В регионе детям с муковисцидозом помощь налажена на самом высоком уровне. Специфика заболевания требует многокомпонентной и дорогостоящей терапии, специализированного питания, кроме того, им выплачивается пенсия по инвалидности. В текущей эпидобстановке мы продолжаем оказывать медпомощь детскому населению края с данной патологией, проводя усиленную дезинфекцию, чтобы исключить риск инфицирования. Не стоит забывать, что легкие у таких детей ослабленные», — отметила Ольга Мусинова, главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Пермского края.
