Как спасти детей с тяжелой патологией почек, рассказал врач
История с маленькой девочкой из Волгограда, которая умерла, не дождавшись в Москве операции по пересадке почки, наделала много шума в российских СМИ. Эмоции захлестывали. Если коротко: малышка родилась год назад с тяжелой почечной патологией, родители обратились в московский центр, где девочку стали наблюдать и поставили в очередь на трансплантацию. В тот момент, когда кроха уже проходила вакцинацию, обязательную перед хирургическим вмешательством, в столице случилась громкая история с увольнением ее доктора. Говорили, что, кроме него, никто не берется пересаживать органы малышам с весом меньше 10 кг, его опыт – уникален. Поэтому за детского трансплантолога вступились общественность и глава Минздрава РФ. Врача в итоге восстановили на работе. Но годовалая волгоградка своей очереди на операцию не дождалась... И сразу возникла масса вопросов: неужели таких детей нельзя спасти? Является ли диагноз «хроническая почечная недостаточность» приговором для малыша или все-таки есть шанс на жизнь? Разбираемся в нашем материале.
Берегись инфекции!
По словам главного педиатра областного комитета здравоохранения Светланы Емельяновой, в регионе существует отлаженная система оказания специализированной помощи детям с заболеваниями почек. Потому что это проблема, увы, не сегодняшнего дня.
– Причин появления таких патологий у ребенка много, – утверждает она. – Если патология врожденная, то одной из причин может стать генетика. Причем совсем не обязательно заболевания почек должны иметь папа и мама. Есть так называемые разовые мутации, которые возникают в процессе зачатия и реализуются в конкретной семье у единственного ребенка.
Играют роль особенности течения беременности у мамы: если в первые три месяца беременности женщина заразилась какой‑то инфекцией, очень велика вероятность, что у новорожденного будут проблемы с почками, а возможно, врожденные пороки развития мочевыводящей системы.
Но есть патологии почек и приобретенные. Их причинами, говорит доктор, могут стать, например, многочисленные вирусные и бактериальные инфекции, которые переносит ребенок, они иногда имеют осложнения в виде развития пиелонефрита и т. д. Не менее опасны инфекции недолеченные, которые также могут спровоцировать нарушение функции почек.
По мнению педиатров, именно поэтому очень важно после любой инфекции, перенесенной ребенком, сдавать общий анализ мочи, чтобы как можно раньше диагностировать заболевание.
Мам должны насторожить непонятные периодические боли в животе ребенка, тянущие ощущения в пояснице, недомогание, а также повышенная температура при отсутствии кашля, насморка и прочих катаральных явлений. Если же классическая почечная недостаточность у ребенка уже начала развиваться, то симптомами ее могут стать тошнота, рвота и астения.
– При наличии таких симптомов прежде всего надо провести диагностику возможной почечной патологии, – утверждает врач. – Проблем с этим нет: в поликлиниках Волгограда и области присутствуют все диагностические тесты.
Это нетрудные анализы: общий анализ мочи, моча по Нечипоренко и посев мочи. Кроме того, это ультразвуковое исследование почек и исследование функций почек (кровь из вены на биохимию). Придется сделать и рентгенологическое исследование почек, которое выявит, нет ли у ребенка врожденных особенностей строения мочевыводящих путей.
Но рентген делается не сразу – только по показаниям и после того, как воспалительный процесс утихнет. А дальше при необходимости врач может направить ребенка на проведение компьютерной томографии.
Если вы заподозрили у своего малыша проблемы с почками, не нужно во что бы то ни стало пытаться попасть на прием к детскому нефрологу. Первый контакт – участковый педиатр, который есть в каждой детской поликлинике.
Участковый педиатр направит ребенка на все необходимые анализы и потом, если будет потребность, поможет записаться на прием к детскому нефрологу. К нему вы пойдете с уже готовыми анализами и темой для разговора. Если ребенку необходимо лечение в условиях стационара, в Волгограде функционируют два специализированных нефрологических отделения – в детской больнице № 8 и областной детской клинической больнице. Направление туда дают поликлиники по месту жительства ребенка с учетом схемы маршрутизации.
Если потребуется хирургическая помощь, ее смогут оказать в детском урологическом отделении клинической больницы № 7. Тамошние специалисты известны своими золотыми руками далеко за пределами нашего региона.
Помощь телемедицины
– Но иногда, – добавляет Емельянова, – бывает так, что волгоградские врачи не могут диагностировать сложное заболевание или есть какие‑то проблемы в терапии. Тогда на помощь приходят коллеги из федеральных центров. Сегодня все регионы и все лечебные учреждения расписаны по зонам ответственности специализированных федеральных центров. Консультанты федеральных центров работают в режиме 24/7. Это может быть как заочная консультация, когда из региона им направляется выписка, так и очная консультация, в том числе посредством телемедицины, которая сейчас очень активно используется волгоградскими медорганизациями.
В процессе такого консультирования определяется тактика лечения на месте либо, если случай очень сложный, обговаривается необходимость приезда пациента в федеральный центр.
Диагностика стала лучше
По мнению ВОЗ, хроническая болезнь почек уверенно вошла в число пяти главных болезней-убийц в мире после онкологии, сахарного диабета, сердечно-сосудистых и легочных заболеваний. Нефролог областной детской клинической больницы Нина Соловьева констатирует: за последние годы маленьких пациентов с почечными патологиями стало больше.
– Это говорит о том, что в регионе значительно улучшились диагностика и выявляемость подобных заболеваний, – объясняет доктор. – Раньше не делали анализы, не проводили ультразвуковые исследования, не выявляли анатомические дефекты мочеполовой системы.
К врачам раньше маленькие пациенты попадали, как правило, тогда, когда болезнь уже разыгралась и требовалась неотложная заместительная терапия. Сейчас ситуация изменилась. С 1997 года в регионе формируется и ежегодно обновляется регистр маленьких больных с хронической почечной недостаточностью. К счастью, таких детей и подростков немного: 27 на сегодня.
Но это вовсе не значит, уверяет Нина Соловьева, что всем им требуется неотложная заместительная терапия. А те, кто в ней нуждается, ее получают: сейчас трое маленьких пациентов находятся на аппаратном диализе и четверо – на диализе перитонеальном.
– С диализом для детей, – комментирует Нина Соловьева, – в Волгоградской области никаких проблем нет. Аппаратный гемодиализ проводится в трех государственных учреждениях здравоохранения. Это областной клинический уронефрологический центр (Волжский), клиническая больница скорой медицинской помощи № 15 (Волгоград), городская больница № 1 (Камышин), а также негосударственный диализный центр (Волгоград), который работает в рамках государственно-частного партнерства. При этом аппаратный диализ для детей бесплатный, финансируется средствами системы ОМС.
Но некоторые маленькие пациенты с хронической почечной недостаточностью (ХПН) живут в районах области. И для них приезжать на аппаратный диализ в Волгоград или Волжский сложно. Поэтому с разрешения лечащих врачей их перевели на перитонеальный диализ, который можно делать в домашних условиях.
Для этого в хирургическом отделении малышам ставят катетер, а в областном уронефрологическом центре родителей обучают технологии проведения такого диализа и разрабатывают каждому ребенку индивидуальную программу. Доктора тщательно следят за показателями и готовы в любой момент прийти на помощь.
С учетом возраста и веса
ХПН – такой диагноз, который потребует заместительной терапии всю жизнь. Поэтому, конечно, самым эффективным способом лечения является трансплантация почки. После такой операции качество жизни пациента значительно улучшается.
Однако в Волгоградской области, как, впрочем, и во многих других регионах, такие сложные операции, связанные с донорством органов, делают только взрослым. Детей же, нуждающихся в трансплантации, направляют в федеральные центры, и это общероссийская практика.
Трансплантации детям выполняют столичные Российская клиническая детская больница, Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова и ряд других клиник.
Вся информация о маленьких пациентах с ХПН со всей России поступает туда. Формируют «листы ожидания» московские доктора.
– При этом учитываются многие параметры, – объясняет Нина Соловьева. – Возраст ребенка, болезнь, которая привела к патологии, эффективность проводимого ему диализа, есть ли заболевания, которые могут негативно отразиться на пересаженной почке или привести к ее отторжению, и даже вес – совсем маленьких чаще всего не оперируют.
И, конечно, многое зависит от наличия донорской почки. Она может быть как от родственного донора (как правило, это родители), так и полученной в результате посмертного изъятия. Такие операции относятся к категории высокотехнологичных и оплачиваются из бюджета.
В дефиците доноры
Сейчас в местном регистре детей и подростков с ХПН уже трое с пересаженной почкой. Впрочем, особых иллюзий медики не питают. Говорят: главная проблема – это донорство.
– Ежегодно растет количество больных сахарным диабетом, артериальной гипертензией, ожирением, которые страдают еще и хронической болезнью почек, поэтому потребность в трансплантации растет, – объясняет доктор медицинских наук, профессор Волгоградского медуниверситета Михаил Стаценко. – Она позволяет пациенту жить дольше и более качественно, к тому же трансплантация дешевле диализа.
В ЮФО из всех случаев заместительной терапии только около 10–12 % приходится на трансплантацию. Остальное – гемодиализ и перитонеальный диализ, и это во многом связано не только и не столько с хирургическими проблемами, сколько с дефицитом донорства, особенно для детей.
– Трансплантация органов детям остается проблемой, которая трудно решается не только у нас, но и во всех странах, – говорит главный трансплантолог Минздрава России, руководитель Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, академик РАМ, РАМН Сергей Готье. – Дефицит донорских детских органов есть везде, а летальность в листе ожидания на печень и сердце среди детей, к сожалению, в 10 раз больше, чем среди взрослых…
Но врачи считают: диализ, наблюдение медиков, терапия в условиях стационара все-таки дают маленьким пациентам с диагнозом ХПН шанс на жизнь.
Восемь золотых правил, помогающих снизить риск развития заболеваний почек, которые предлагает соблюдать Международное общество нефрологов:
1. Ведите активный образ жизни. Регулярная физическая нагрузка помогает снизить риск развития заболеваний почек.
2. Контролируйте уровень сахара в крови. Примерно у половины людей, страдающих сахарным диабетом, развивается ХБП, поэтому таким пациентам следует регулярно, не реже одного раза в год, проходить обследование почек.
3. Контролируйте артериальное давление. Гипертензия является наиболее частой причиной поражения почек.
4. Контролируйте массу тела. Постарайтесь снизить количество употребляемой соли до 5–6 граммов в день (около чайной ложки).
5. Пейте не менее 1–1,5 литра воды в день. Не заменяйте воду соками или сладкими газированными напитками. Употребление достаточного количества воды снижает риск образования камней в почках.
6. Не курите. Никотин снижает кровоток в почках, что ведет к снижению их функции. Кроме этого, курение значительно повышает риск развития рака почки.
7. Не принимайте лекарственные препараты без назначения врача. Многие из них обладают нефротоксическим побочным действием.
8. Регулярно проходите обследование почек, если у вас имеется один или более факторов риска, таких как сахарный диабет, артериальная гипертензия, избыточный вес, вы или кто‑либо из членов вашей семьи страдает от заболевания почек.