В Совете Федерации предложили продлить инвалидность для детей с фенилкетонурией до 18 лет
Председатель комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов направил письмо министру труда и социальной защиты РФ Максиму Топилину с просьбой продлить инвалидность для детей с редким заболеванием - фенилкетонурия - до 18 лет. Об этом Агентству городских новостей «Москва» сообщили в пресс-службе комитета.
«Учитывая изложенное, прошу внести изменения в Приказ №1024н относительно установления инвалидности детям с заболеванием - фенилкетонурия - до 18 лет», - говорится в письме.
Как пояснил сенатор, на его имя поступило обращение родителей из 21 субъекта РФ, чьи дети страдают наследственным, генетическим заболеванием - фенилкетонурией.
«Это заболевание обмена веществ, при котором нарушен обмен фенилаланина, аминокислоты, которая присутствует во всех обычных продуктах, кроме воды. Больные фенилкетонурией вынуждены всю свою жизнь соблюдать строгую малобелковую диету, где обычные продукты - до 90% - заменяют специализированными продуктами диетического питания. При несоблюдении специальной диеты происходит накопление фенилаланина и токсических продуктов, что в свою очередь приводит к серьезному поражению центральной нервной системы», - отмечается в письме к министерству.
До 2016 г. родителям таких детей отказывали в инвалидности по самому факту заболевания, мотивируя, что проблему можно решить диетой. Позже были внесены изменения в нормативные акты, согласно которым инвалидность устанавливается детям, болеющим фенилкетонурией, независимо от степени тяжести заболевания и наличия сопутствующих заболеваний, только в возрасте до 14 лет. Тем не менее, при этом малобелковую диету необходимо соблюдать и после достижения ребенком указанного возраста, а это значит, что ребенок должен фактически сам высчитывать свой рацион.
«Учебные заведения, детские сады, санатории, больницы не могут обеспечить таким детям диетическое питание. Родители таких детей, как правило осуществляют ежедневный расчет, взвешивание и контроль приема минимум три раза в день специализированной лечебной аминокислотной смеси. Родители сами пекут хлеб и готовят еду, при том что стоимость продуктов для таких детей в 5-15 раз дороже, чем обычные продукты. Ввиду особенностей обеспечения питания больному ребенку один из родителей как правило не работает», - приводятся слова сенатора.
Помимо этого, парламентарий направил письмо заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой с просьбой увеличить пособия для детей, болеющим фенилкетонурией.