24 марта пройдет Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими заболеваниями и врачей
24 марта 2026 года с 18:00 до 20:00 (по московскому времени) состоится Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их родственников и лечащих врачей. Мероприятие пройдет в онлайн-формате, участие бесплатное, предварительная регистрация не требуется.
Организатором выступает Фонд поддержки пациентских инициатив. Онлайн-школа посвящена практическим вопросам: маршрутизации пациентов, юридической защите прав и доступу к современной терапии.
В качестве спикеров приглашены эксперты, имеющие практический опыт работы с орфанными пациентами:
— Нина Владимировна Белозерцева, исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив
— Елена Валерьевна Проскурина, эксперт по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
— Елена Александровна Латышева, руководитель отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, доктор медицинских наук
— Елена Сергеевна Артемьева, координатор Фонда поддержки пациентских инициатив
— Артем Васильевич Сироменко, юрист Фонда поддержки пациентских инициатив
«Мы видим, что пациенты с редкими заболеваниями и их семьи часто остаются один на один со сложной системой — непонятно, куда обращаться, как добиться лечения и на что они имеют право. Наша задача — дать людям понятные инструменты и ответы на конкретные вопросы, чтобы они могли быстрее получать необходимую помощь», — отмечает исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.
В рамках мероприятия участники смогут заранее направить свои вопросы экспертам — ответы на них будут даны в прямом эфире.
Форма для сбора вопросов:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScv5a6cENMasfD913DHWPHXtGbUoyhqPKx7_Y4mgl5x4WnjJw/viewform
Ссылка на трансляцию будет опубликована в социальных сетях организатора за сутки до начала мероприятия.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов