Муковисцидоз — это наследственное заболевание, которое влияет на легкие и другие органы. Без лечения оно может значительно ухудшить жизнь пациентов. В России муковисцидоз встречается примерно у одного из девяти тысяч новорожденных.
Современные лекарства могут значительно улучшить жизнь пациентов с муковисцидозом и снизить расходы на лечение. В Оренбургской области начали учитывать пациентов с этим заболеванием с 1990 года. За это время их число увеличилось с 6 до 74 благодаря своевременной диагностике и медицинской помощи.
С 2021 года муковисцидоз включен в список заболеваний, для которых лекарства предоставляются за счет программы Фонда «Круг Добра». С 2022 года пациенты в Оренбургской области начали получать таргетную терапию. В 2022 году 14 пациентов (20% от общего числа) получали такую терапию, и все дети в возрасте до 18 лет были обеспечены необходимыми препаратами.
В 2024 году заявки на получение препарата были поданы вовремя и фонд одобрил их. Поставка препарата планировалась на декабрь 2024 года. Однако из-за проблем с закупками ситуация стала неопределенной.
Родители беспокоятся, что переход на другой препарат может негативно сказаться на здоровье их детей, которые стабилизировались на прежнем лекарстве.
После начала лечения прежним препаратом у всех пациентов наблюдаются положительные изменения: улучшилось состояние здоровья, функции легких и снизилась необходимость в госпитализации. Родители надеются на скорейшее решение проблемы и восстановление доступа к необходимым лекарствам для своих детей.
Однако запасы старого препарата у пациентов истекают.
В связи с этой критической ситуацией, пациентское сообщество людей с муковисцидозом Оренбургской области обратилось в ГАУЗ ДГКБ. 2 декабря 2024 года был проведен врачебный консилиум, на котором обсуждались пути решения проблемы.
«Мы обращаемся к Вам, Татьяна Леонидовна, с просьбой о содействии в следующих направлениях:
По мнению родителей, ситуация требует незамедлительных действий, так как без продолжения терапии состояние детей может резко ухудшиться, что приведет к серьезным последствиям для их здоровья и качества жизни.
К сожалению, внятного ответа на обращение родители пока не получили.
